Mary Ann no tenía idea de que su hijo Zachary nacería con un labio leporino. “Estaba muy agradecida por eso”, recordó. “Si lo hubiera sabido, creo que me habría preocupado demasiado durante el embarazo”.
Zachary nació en septiembre y el camino de la familia para recibir atención en el Hospital Shriners para Niños Boston comenzó con un encuentro casual en noviembre ese mismo año. Mary Ann llevó a Zachary a ver a Santa en el centro comercial local y Santa resultó ser un Shriner. Recomendó a Mary Ann que se comunicara con las oficinas centrales de Shriners Children's en Tampa, Florida, para obtener más información sobre la atención craneofacial que se ofrece el sistema de atención médica. El tío abuelo de Zachary también era un Shriner y puso a la familia en contacto con el Oasis Shrine Center en Charlotte, North Carolina. Los miembros del Shrine Center trabajaron con la familia para facilitar el transporte a Boston.
En febrero de 2008, cuando tenía apenas 5 meses, Zachary visitó por primera vez el Hospital Shriners para Niños Boston. Mary Ann supo de inmediato que su familia había encontrado el lugar adecuado para él. “Con el equipo de atención en Boston, nos sentimos realmente como en casa”, dijo.
El Centro Especializado en Labio Leporino y Afecciones Craneofaciales del Hospital Shriners para Niños Boston se trata de un programa en colaboración con el MassGeneral Hospital for Children. En una sola visita, los pacientes tienen contacto con cirujanos orales, cirujanos plásticos, ortodoncistas, patólogos del habla y dietistas. Kavitha Ranganathan, M.D., es codirectora del centro. “La atención integral que brindamos en el Hospital Shriners para Niños Boston es beneficiosa para pacientes como Zachary, quien recibirá atención durante su niñez. A medida que crezca hasta la edad adulta, tendrá acceso a todos los servicios craneofaciales que necesita.”, dijo.
Ahora con 15 años, Zachary ha atravesado varias cirugías para abordar sus diferencias craneofaciales. A lo largo de los años, hemos reparado su labio leporino y su paladar hendido, y le hemos hecho una rinoplastia, que ayudó a mejorar la funcionalidad y apariencia de la nariz. La cirugía más reciente de Zachary en el Hospital Shriners para Niños Boston se trata de un injerto óseo. Este procedimiento implica tomar una pequeña cantidad de hueso del paciente e injertarla alrededor del área de la afección. Un injerto óseo sirve como ayuda para sostener los dientes del niño a medida que se desarrollan, lo que es importante para la salud en general.
Hasta que esté listo para una cirugía de mandíbula dentro de unos años, Zachary viene al Hospital Shriners para Niños Boston todos los años para una evaluación. A través de este procedimiento, también conocido como cirugía ortognática, se reposicionan las mandíbulas para mejorar la mordida y la apariencia.
Todos los médicos en Boston siempre respondieron todas mis preguntas y se volvieron a comunicar conmigo sin importar de qué se tratara.
Zachary y Mary Ann sienten el apoyo de todo su equipo de atención, desde los médicos y enfermeros hasta el personal de la cafetería del Blossom Café. “Me encanta la comida”, dijo Zachary. “Cada vez que subimos, lo primero que hacemos es almorzar”. Mary Ann recordó que, cuando regresaron al hospital para el control del injerto óseo de Zachary, él tenía mucha hambre.
Zachary debía respetar ciertas restricciones alimentarias debido a la cirugía. “Le pregunté al personal de la cafetería si había algo que pudieran preparar para él. Lo hicieron, y mi pequeño niño se sintió muy feliz”, dijo Mary Ann.
Zachary recuerda haber jugado con todos los juguetes del área de juegos después de su cirugía de injerto óseo. “Mi mamá todavía conserva el osito de peluche que me regalaron en Shriners ese día”, dijo.
Mary Ann aprecia, por sobre todo, la capacidad de respuesta del equipo de atención de Zachary cuando les hace preguntas.
“Todos los médicos en Boston siempre respondieron todas mis preguntas y se volvieron a comunicar conmigo sin importar de qué se tratara. Como vivimos en North Carolina, el equipo de atención en Boston es excelente para llevar todo lo que necesitamos a los médicos en casa. Aunque faltan un par de años para la cirugía de mandíbula de Zachary, ya estamos hablando sobre ello con su ortodoncista en North Carolina para asegurarnos de que todos estén informados.”, dijo.
Mientras explicaba por qué el Hospital Shriners para Niños Boston es un lugar tan especial, Mary Ann dijo lo siguiente: “Siempre pensamos que es sorprendente cómo todos los enfermeros lo recuerdan y varios de ellos han estado allí desde nuestra primera visita a Boston. No ves eso muy a menudo. Este viaje no hubiera sido posible sin saber que teníamos un gran apoyo de todas las personas de su equipo de atención en Boston.”.
Mary Ann tiene algunos buenos consejos para otras familias que enfrentan un diagnóstico craneofacial. “Confíe en sus instintos de padre, siempre haga preguntas, incluso si cree que son tontas; y sepa que su hijo es más fuerte de lo que piensa. Desde que era muy pequeño, le he dicho a Zachary que es más fuerte que yo y que su afección no es una debilidad, sino una fortaleza”.
Ahora en la escuela secundaria, a Zachary le encanta el fútbol americano y espera jugar en un equipo de la División 1 como tackle defensivo. Le encanta estar el aire libre; en particular, acampar, cazar y pescar. Luego de reflexionar sobre sus experiencias, Zachary compartió algunas palabras poderosas: “Aunque naces con estas diferencias craneofaciales, aún puedes hacer y ser cualquier cosa. Debes estar orgulloso de quien eres. No dejes que las personas o las circunstancias te desanimen. Las cicatrices son un signo de fortaleza. Habla con tus padres, amigos o médicos”.
Zachary cuando era bebé después de un procedimiento
Zachary con su juguete de peluche favorito durante una hospitalización
Ahora que es un adolescente activo, Zachary disfruta de los deportes y las actividades al aire libre.
