La fuerza y el equilibrio de Starlit siguen mejorando con el tratamiento ambulatorio intensivo que recibe por su parálisis cerebral.
Starlit tiene una sonrisa y unos ojos brillantes que hacen que los demás se sientan bien. También puede notar que esta niña del noroeste de Illinois se mueve de forma un poco diferente por el mundo. Starlit tiene parálisis cerebral, la discapacidad física más común en los niños.
«A pesar de enfrentarse con muchos desafíos, tiene un corazón increíble, una sonrisa y un impulso para vivir la vida al máximo», contó Stephanie, la madre de Starlit.
La enfermedad de esta pequeña de 7 años afecta los brazos y las piernas, así como el equilibrio, por lo que utiliza un andador o una silla de ruedas para desplazarse en su casa y en la escuela. Sin embargo, un reciente estirón hizo que le sea más difícil moverse y estar de pie.
Stephanie sabía que una nueva visita a Shriners Children's, el hospital donde Starlit encontró una nueva esperanza y movilidad en los últimos tres años, podría ayudar a su hija. Nuestro modelo de atención único reúne a equipos de especialistas centrados en afecciones específicas como la parálisis cerebral, y algunos centros, como el Hospital Shriners para Niños Chicago, donde se atendió a Starlit, ofrecen programas intensivos de servicios de rehabilitación hospitalarios, ambulatorios y diurnos. En estos programas, los pacientes reciben varias horas de tratamiento y servicios individuales cada día para maximizar los beneficios de su atención.
Stephanie decidió conducir casi dos horas y pasar varias semanas en Chicago porque la familia quería un tratamiento para la parálisis cerebral de Starlit más extenso que el que estaba disponible donde ellos viven. Al recordar la primera experiencia de rehabilitación de Starlit en Shriners Children's, Stephanie sabía que la tercera vez sería igual de útil.
«Esto era justo lo que necesitaba», expresó Stephanie. «La oportunidad de estar rodeada de personas con sus mismas capacidades y de terapeutas y mentores que solo quieren verla crecer y mejorar».
Plan personalizado
Todo el equipo médico trabajó en conjunto con la paciente y sus padres para establecer objetivos para la rehabilitación. La Dra.Sue Mukherjee es la médica de rehabilitación y medicina física de Starlit en Chicago, y el Dr. Haluk Altiok fue el encargado de su atención ortopédica pediátrica.
«Tuvo un gran progreso durante el tiempo que la conocimos», expresó el Dr. Mukherjee. «Estamos controlando su cadera para asegurarnos de que se desarrolle bien, pero también utilizamos férulas, tratamientos e inyecciones».
El equipo de Starlit decidió esta vez, en su tercera visita de rehabilitación intensiva, centrarse en la fuerza, el equilibrio y en que se ponga de pie. También necesitaba practicar girar para no chocar las cosas con el andador.
«A Starlit le encanta estar en el Hospital Shriners. Le encanta ver a tantos niños como ella trabajando duro. Lo ama», dijo Stephanie.
El equipo de atención trabajó con Stephanie para realizar la visita y así maximizar los beneficios de las inyecciones de toxina botulínica. Si se administra al principio de la estadía de Starlit, este tratamiento puede reducir la espasticidad (o el exceso de endurecimiento) de ciertos músculos, un problema habitual en los pacientes con parálisis cerebral.
«Después de las inyecciones, su madre pudo disponer un tiempo para venir a trabajar de forma intensa en el fortalecimiento de las piernas y en su andar, para aprovechar el efecto de las inyecciones y ayudarla a progresar. El tronco, las piernas y su capacidad para caminar progresaron con cada sesión del tratamiento intensivo que tuvo», contó el Dr. Mukherjee.
Gracias a sus servicios, no solo Starlit ha progresado, lo que se creía que era imposible, sino que la han ayudado a permanecer feliz y esperanzada al brindarle atención especial y un personal excelente y motivador.
La terapia como juego
Como todos los niños de 7 años, Starlit ama jugar. Sus terapeutas disfrazaron de juego gran parte de su duro trabajo durante la rehabilitación. Los fisioterapeutas crearon juegos como «Encuentre las ranas» y, su favorito, «¡No toque los conos!», en el que Starlit debía moverse esquivando conos que ponían en su camino a medida que caminaba. Como parte de la fisioterapia, Starlit y sus terapeutas también jugaron al baloncesto modificado, para ayudarla a tener más fuerza a la hora de mantenerse de pie, y a la vez se divertían.
Su cuidado implicaba algo más que las citas del tratamiento. El equipo de sillas de ruedas y sistema de asiento del hospital hizo pequeñas reparaciones a su silla de ruedas para que pudiera utilizarla en la escuela. POPS Midwest proporcionó nuevas ortesis de tobillo y pie (OTP) y un nuevo entablillado de mano.
Starlit y su madre se alojaron aquí mismo, en apartamentos familiares para pacientes, que están disponibles en algunos centros de Shriners Children's. Esta comodidad en Chicago le permitió a Starlit descansar entre las sesiones y aprovechar los servicios adicionales del hospital, como el desarrollo infantil y las actividades de ludoterapia.
Una bicicleta especial
Todos los especialistas, tratamientos y servicios de Shriners Children's ayudaron a aumentar la independencia de Starlit. Sin embargo, una de sus partes favoritas fue poder andar en bicicleta en el hospital.
Pedaleó por el Centro de actividades para pacientes del hospital con una gran sonrisa. En el 2020, Shriners Children's le dio la bicicleta a través de una colaboración con la organización sin fines de lucro Special Bikes for Special Kids (Bicicletas especiales para niños especiales) del Hospital Shriners para Niños Chicago.
«Esta bicicleta es increíble para ella. Puede ganar mucha fuerza en su lado derecho e independencia mientras juega con sus hermanas», dice Stephanie. Starlit ha podido pasear en bicicleta con su madre y sus hermanas Brielle y Waverly, sin tener que sentarse a un lado y jugar con las burbujas como solía hacer.
«Es una de las únicas formas de ejercicio a las que Starlit puede acceder y utilizar a diario, sobre todo en los meses más cálidos aquí en Illinois», explicó Kathleen Sweeney, PT, DPT, PCS, una de sus fisioterapeutas, quien escribió una carta de apoyo para la solicitud de su bicicleta.
Starlit terminó su estadía de rehabilitación con más movimiento e independencia. La familia planea continuar con su progreso con servicios regulares en la escuela y terapia cerca de su casa. «Starlit es una niña que siempre ha tenido ganas de triunfar y superarse», expresó Stephanie.
