La historia de Grace

Grace es una bebé feliz y próspera que celebró su primer cumpleaños en junio. Grace siempre está sonriendo. Ha comenzado a hablar y puede decir mamá y papá. Le encanta pasear, jugar en la piscina y cantar canciones infantiles.

Vino al mundo inesperadamente a las 35 semanas. “Nació por cesárea de emergencia y fue monitoreada por el equipo de cuidados intensivos neonatales. Uno de los médicos vino a decirnos que, aunque Grace estaba muy bien, nació con el paladar hendido. En ese momento, no teníamos idea de lo que eso significaba realmente. Habíamos oído hablar del labio leporino antes, pero nunca del paladar hendido”, recuerda la madre de Grace, Roseanne.

Julio es el Mes Nacional de la Concientización sobre Afecciones Craneofaciales y Labio Leporino. Los padres de Grace, Roseanne y Rob, compartieron su experiencia para ayudar a otras familias que se encuentran en circunstancias similares. “Tener un niño que nació con paladar hendido puede ser desafiante, estresante y aislante, especialmente sucede sorpresivamente para la familia”, compartió Rob.

El día después del nacimiento de Grace, un cirujano le examinó el paladar hendido y les dio a los padres primerizos un diagnóstico formal. Luego, la familia tuvo una consulta cuando Grace tenía dos meses para revisar el plan de tratamiento propuesto. Después de esa cita, Roseanne y Rob investigaron un poco más y se reunieron con otros médicos.

Esto los llevó a dirigirse al Hospital Shriners para Niños Boston y a Eric Liao, M.D., director del Centro especializado en labio leporino y afecciones craneofaciales. El centro es una colaboración entre el Hospital Shriners para Niños Boston y el MassGeneral Hospital for Children.

“Una de mis amigas de la infancia solía trabajar en Mass General y me dio la información de contacto del Dr. Liao. Después de investigar más sobre los cirujanos en el área de Boston y de reunirnos con el Dr. Liao y su equipo en Shriners, supimos que eran el equipo que queríamos para Grace”, explicó Roseanne.

Grace se sometió a una cirugía en el Hospital Shriners para Niños Boston cuando tenía 8 meses. “El día de la cirugía, mi esposo y yo obviamente estábamos muy ansiosos, y el equipo clínico nos actualizó con frecuencia y se aseguró de que supiéramos qué esperar tras la cirugía de Grace”, contó Roseanne.

Grace y su familia viven a 3 horas y media de Boston. Inicialmente, sus padres estaban un poco preocupados por que la distancia fuera un desafío para las consultas de seguimiento. Sin embargo, Roseanne quedó impresionada con lo bien que todos los miembros del equipo de atención de Grace se mantuvieron en contacto con la familia y respondieron todas sus preguntas. “Incluso pudimos organizar visitas virtuales así que no tuvimos que viajar durante los meses de invierno”, expresó.

Roseanne dijo que el Dr. Liao se encargó de hacer las citas de seguimiento de la familia lo más relajadas posibles, haciéndolos reír a menudo. La gestora de cuidado de Grace, Sandy Barrett, siempre estaba disponible cuando la familia tenía preguntas. “A veces nos olvidábamos de hacer una pregunta durante una cita y Sandy siempre respondía cuando hacíamos el seguimiento”, contó Roseanne.

La familia le tiene un aprecio particular a Jenny Shiel, la nutricionista del Hospital Shriners para Niños Boston. “Jenny fue maravillosa, ya que respondió a mis preguntas antes y después de la cirugía. Descubrimos que la alimentación era lo más estresante y ella siempre me aseguraba que estábamos haciendo lo correcto para Grace”, dijo Roseanne.

La familia se sintió atraída por Shriners porque “El hospital fue diseñado para los niños y eso se nota de punta a punta. Cada miembro del personal fue muy amable y paciente. Durante las citas, Grace estaba tranquila porque el personal estaba tranquilo. Nos encantó la experiencia que tienen trabajando con bebés y niños, y su conocimiento sobre los bebés con paladar hendido es asombroso. Sentí que nunca tuve que buscar nada en Google porque nos contaron los hechos y nos dieron la información que necesitábamos mientras atravesábamos este recorrido”, expresó Roseanne.

Si bien las múltiples citas, la cirugía y el proceso de recuperación pueden tener un costo emocional, Roseanne y Rob explicaron que el Dr. Liao y el equipo de hendiduras del Hospital Shriners para Niños Boston han brindado un apoyo maravilloso.

Grace recibirá atención de seguimiento en el Hospital Shriners para Niños Boston según sea necesario. Su mamá y su papá cuentan que a Grace le encanta aventurarse con su hermano de 4 años, John, y se regocija de alegría cuando la persigue por la casa. ¡Le encanta comer sola y es una gran fanática de la comida italiana casera de su abuela! “Mi esposo y yo tuvimos problemas con la infertilidad y hemos pasado momentos angustiantes. Grace ha sido una bendición absoluta y ha completado nuestra familia”, expresó Roseanne.