La experiencia de Griffin con el labio leporino
Griffin, que ahora tiene 18 años y es estudiante universitario, ha sido paciente del Hospital Shriners para Niños Boston desde antes de nacer.
Griffin se graduó recientemente de Phillips Academy en Andover y ahora es estudiante de la Universidad de Florida en Gainesville.
Griffin visitó el Hospital Shriners para Niños Boston para realizarse un tratamiento de labio leporino y paladar hendido la mayor parte de su vida. “Siempre que vamos a Shriners para tener una cita, nos hacen sentir como si fuéramos las únicas personas allí. A medida que fui creciendo, casi que no sentí que estaba yendo a un hospital porque todos me conocían. El cirujano, los enfermeros y las personas en la entrada fueron siempre las mismas personas, incluso después de años de ser paciente”, compartió Griffin.
La madre de Griffin, Jennifer, describió cómo ella y su esposo Dave se enteraron del diagnóstico de Griffin. En una ecografía en la semana 18 que se realizó en Mass General Hospital (MGH), se vio que la mano de Griffin cubría su boca, lo que oscurecía la imagen. Los médicos intentaron que Griffin moviera la mano, pero no tuvieron éxito. También notaron una mancha blanca en el corazón de Griffin.
“Nos dijeron que la mancha solo sería motivo de preocupación si estaba en conjunto con un fémur corto u otra anomalía. Mi obstetra ordenó una segunda ecografía a las 24 semanas para tranquilizarme por la mancha blanca. Allí fue cuando supimos que Griffin nacería con labio leporino y paladar hendido”, contó Jennifer.
Los futuros padres se sentían confundidos y devastados. Fueron derivados a Michael Lewis, M.D., quien ejerció tanto en MGH como en el Hospital Shriners para Niños Boston, para que desarrollara un plan de atención médica cuando llegue el bebé.
Griffin se sometió a una cirugía de labio leporino en MGH cuando tenía cuatro meses y a una cirugía de paladar hendido seis meses después. Luego, el Dr. Lewis le pidió a la familia que considerara la transferencia al Hospital Shriners para Niños Boston porque iba a ejercer allí en el futuro. Estos padres primerizos querían que Griffin siguiera viendo al Dr. Lewis, por lo que hicieron la transición a Shriners Children's. Jennifer describe ese momento como “el comienzo de un camino increíble”.
El Dr. Lewis se retiró hace unos años y Griffin comenzó a visitar a Zachary Peacock, M.D., D.M.D., quien le realizó una cirugía de injerto óseo cuando Griffin tenía 10 años. En especial, Jennifer recordó lo solidario y alentador que fue el Dr. Peacock durante toda la recuperación de Griffin.
A medida que Griffin fue creciendo, sus visitas al Hospital Shriners para Niños Boston se volvieron más rutinarias. Tenía una consulta clínica anual con el cirujano plástico, el cirujano maxilofacial y el ortodoncista. Al crecer, su atención se centró principalmente en el tratamiento con ortodoncia. Griffin tiene programada una cirugía de mandíbula el próximo verano, la cual será su última cirugía.
“Nos sentimos parte de la familia de Shriners. Esta es una experiencia única”, compartieron Jennifer y Griffin. Señalaron lo útil que es que es que el tratamiento aquí no dependa del dinero de las familias de los pacientes. “¡Shriners ni siquiera cobra por el estacionamiento! Eliminar estas preocupaciones permite a las familias puedan concentrarse en su hijo y en su cuidado y recuperación”, dijeron.
Saber que la gente no tiene la menor idea de que mi hijo de 18 años nació con labio leporino y paladar hendido se lo debo a Shriners.
La familia agradece a la gestora del cuidado, Sandy Barrett, quien ha trabajado con Griffin durante más de 15 años, respondiendo preguntas y abordando cualquier inquietud. La enfermera Kathy Hannigan hace que la familia se sienta como en casa durante las consultas clínicas. La fotógrafa médica Sue Brogna le tomó fotos a Griffin desde que era niño. “Es evidente la alegría que siente al trabajar con estos niños”, dijo Jennifer.
A lo largo de los años, la familia le ha tomado cariño a la atención de quemaduras que brindan en el Hospital Shriners para Niños Boston y que cambia vidas. “Conocer el impacto que Shriners ha tenido en la vida de las familias es más que reconfortante. Recuerdo claramente una visita poco después del terremoto en Haití. Varios niños con quemaduras graves viajaron desde Haití para recibir atención. Nos sentimos afortunados de estar en un hospital de primera clase”, expresó Jennifer.
Jennifer cree que los desafíos de saber manejar un diagnóstico de labio leporino y paladar hendido fortalecieron a su familia. “Durante los años en los que se realizaron las cirugías, nuestra familia hizo todo lo posible por mantener una actitud positiva. No siempre fue fácil, especialmente cuando Griffin era un bebé, que gritaba en cualquier lugar. La gente lo miraba a la cara y se preguntaba si había algo malo en él. Después de las cirugías iniciales, la vida se volvió más sencilla”, exclamó.
Jennifer dice que su familia tiene la suerte de vivir cerca de Boston y de tener acceso a la increíble atención de Shriners. “Cuando recuerdo nuestra experiencia, realmente siento que el diagnóstico de labio leporino y paladar hendido de Griffin fue un regalo. Nunca dimos por sentada nuestra salud y nunca juzgamos a las personas en función de su apariencia física”.
Durante el mes de la Mes de la Concientización sobre Afecciones Craneofaciales y Labio Leporino, Griffin está compartiendo su historia para dar esperanza a otras familias. Jennifer dice: “Cuando atraviesas una crisis, es tu crisis y la superas de la mejor manera posible. Saber que la gente no tiene la menor idea de que mi hijo de 18 años nació con labio leporino y paladar hendido se lo debo a Shriners”.