Soulagement et résilience : le programme de soins colorectaux des Hôpitaux Shriners pour enfants soutient Phoenix

Pour les nouveaux parents, la première année de vie de leur enfant est pleine de moments magnifiques, stimulants et inédits.

L’un de ces moments magnifiques et stimulants est la joie de l’apprentissage de la propreté, car il existe une courbe d’apprentissage pour chaque enfant et cela peut être une période difficile pour les nouveaux parents.

Lorsque Sierra a commencé le processus avec son fils, Phoenix, elle n’avait aucune référence sur ce qui était « normal » en matière d’apprentissage de la propreté.

« À l’âge de 2 ans, il était déjà propre pour faire pipi, mais pas pour faire caca », a expliqué Sierra. « Il souffrait de constipation et faisait de grosses selles douloureuses. »

Cela est devenu une routine, au point que Phoenix courait et se recroquevillait parce qu’il ne voulait pas aller aux toilettes. La constipation provoquait une accumulation et ses selles étaient abondantes, dures et douloureuses.

Sierra était déterminée à trouver une solution. Phoenix commençait l’école maternelle, qui exigeait que les élèves soient entièrement propres, avec moins de deux accidents par jour.

En février 2022, Sierra était enceinte de son deuxième enfant, déterminée à ce que Phoenix soit propre avant que son frère ne vienne au monde. Après avoir épuisé toutes les options possibles à domicile, elle a contacté le pédiatre de son fils. Le pédiatre lui a prescrit un laxatif pour le débarrasser de ses maux. Le régime quotidien du laxatif pendant quatre semaines, une fois par jour, n’a eu aucun effet. Ses selles étaient toujours assez abondantes et lui causaient beaucoup de douleur. « J’étais tellement frustrée », a déclaré Sierra. « Rien ne fonctionnait et je n’avais pas l’impression d’être entendue. »

Il était clair que c’était une situation incroyablement stressante et embarrassante pour Phoenix, et pas seulement un problème d’apprentissage de la propreté : il y avait aussi un facteur psychologique. En juin 2022, Sierra a vraiment commencé à paniquer : elle se rapprochait de plus en plus de la date prévue d’accouchement et Phoenix devait commencer l’école maternelle en août.

« Phoenix se constipait pour ne pas y aller », a-t-elle déclaré. « C’était une selle douloureuse à chaque fois. Plus vous attendez, plus c’est gros et difficile. Une partie de l’utilisation du MiraLAX était de lui montrer que faire caca n’est pas douloureux. Mais même s’il avait des médicaments, il essayait quand même de lutter. »

Le pédiatre de Phoenix l’a référé vers un psychologue social. Ce consultant facturait des honoraires élevés et Sierra trouvait ses conseils inutiles. Ils ont ajusté son régime alimentaire, acheté un tableau d’autocollants et établi un calendrier pour les selles, ce qui a coûté beaucoup de temps et d’argent à leur famille.

L’espoir du programme de soins colorectaux de l’Hôpital Shriners pour enfants du nord de la Californie

Alors que la date de début de l’école maternelle de Phoenix approchait, Sierra a contacté le directeur de l’école pour voir s’ils devaient se retirer, car il ne répondait pas à leurs exigences.

« Je pensais que je ne l’avais pas correctement éduqué à la propreté et que j’avais échoué en tant que parent », s’est désolée Sierra. « J’avais un bébé de 4 semaines et je me sentais tellement isolée et seule. La partie la plus effrayante du rôle de parent est de ne pas savoir quoi faire en tant que défenseur et protecteur de votre enfant. »

Ce n’est que lors de leur premier rendez-vous à l’Hôpital Shriners pour enfants que tous les problèmes auxquels ils étaient confrontés ont été validés.

L’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord abrite le seul programme de soins colorectaux et gastro-intestinaux pédiatriques complet du Système de santé des Hôpitaux Shriners et le seul programme de ce type en Californie. Le Centre colorectal pédiatrique est l’un des 18 seuls hôpitaux du pays à offrir ces soins pédiatriques hautement spécialisés. Notre équipe multidisciplinaire dévouée s’engage à fournir un traitement et un soutien de classe mondiale aux enfants souffrant de malformations intestinales et anales complexes. Nous utilisons des technologies de pointe pour garantir des approches chirurgicales optimales et offrir d’excellents résultats, tout en permettant aux patients et à leurs familles de progresser vers une plus grande indépendance et une plus grande confiance.

« J’avais l’impression qu’on était presque ennuyeux; ils avaient déjà tout vu! », a déclaré Sierra.

Après son premier rendez-vous à l’Hôpital Shriners pour enfants alors qu’il avait 3 ans, Phoenix s’est vu retirer son laxatif actuel et a pris deux laxatifs à action plus rapide. Il avait moins d’accidents, mais il en avait toujours. C’est à ce moment-là que l’équipe de soins colorectaux a décidé qu’il bénéficierait d’une injection de toxine botulique au niveau du sphincter interne.

« Le Botox aide à détendre le sphincter interne pour permettre un passage plus facile des selles », a déclaré le Dr Payam Saadai, chirurgien pédiatrique et directeur du centre colorectal pédiatrique de l’Hôpital Shriners pour enfants de la Californie du Nord. « Cela peut nous aider à surmonter le problème des comportements de rétention des selles qui sont courants chez les jeunes enfants constipés, et cela nous permet de passer à des solutions non invasives comme des modifications alimentaires ou des médicaments. »

Cette procédure a fait en sorte que lorsque Phoenix ressentait de la pression, il n’avait d’autre choix que de lâcher prise. Même si c’était une bonne chose, sa famille a été avertie que d’autres accidents étaient possibles avant que la situation ne s’améliore.

« Ils ont fait un excellent travail en l’amenant dans la salle d’attente préopératoire », a déclaré Sierra. « On lui a donné des jouets, on l’a habillé d’une jaquette et on lui a fait boire un liquide aromatisé. Normalement, il ne se sentirait pas à l’aise de quitter papa et maman, mais il n’a aucun souvenir de l’intervention. Il aime toujours venir aux Hôpitaux Shriners pour enfants.

Après l’intervention, l’équipe de soins colorectaux lui a prescrit des lavements. Phoenix n’aimait pas les lavements, ce qui l’a aidé à réaliser qu’il préférait évacuer ses selles naturellement.

Le progrès change tout

Après l’intervention, la relation de Phoenix avec son transit intestinal a changé comme le jour et la nuit par rapport à l’année précédente. « Il est tellement habitué à prendre son Senna qu’il me rappelle d’aller chercher ses médicaments », a déclaré Sierra.

L’équipe de soins colorectaux est également facilement disponible pour répondre à leurs questions et préoccupations, ce qui est utile pour Sierra, qui réside dans la Bay Area à près de deux heures de route de l’Hôpital Shriners à Sacramento. Ils ont des contacts virtuels réguliers et ils viennent à l’hôpital pour des rendez-vous en personne selon les besoins.

« Ils envoient des demandes de radiographies et d’ordonnances à nos prestataires locaux », a déclaré Sierra. « C’est un grand soulagement de pouvoir tout régler le jour même. »

La validation et les soins de l’équipe des Hôpitaux Shriners pour enfants ont également permis à Sierra de l’envoyer à l’école maternelle avec une note indiquant que ses accidents étaient dus à un problème médical, et non à un problème d’apprentissage de la propreté.

Vivre sa vie sans contraintes

Aujourd’hui, Phoenix peut aller aux toilettes et il fait savoir à Sierra quand il a besoin d’aide. Il prend toujours ses médicaments et les arrête périodiquement pour voir comment il se porte. Sierra ne s’inquiète plus de son avenir à l’école ni d’un quelconque embarras. « Je ne peux même pas exprimer ce que cela a signifié d’avoir l’équipe assise avec moi lors du premier rendez-vous », a-t-elle déclaré. « Il y a un an, j’aurais aimé pouvoir me dire que tout irait bien. »

Phoenix a encore quelques accidents, mais il garde une bonne attitude : « Le caca était effrayant avant, mais plus maintenant! »

Sierra a toujours pensé que le programme de soins colorectaux ne prendrait que les cas plus graves, mais elle s’est rendu compte qu’il existait tout un éventail de soins couverts. En raison de la nature des fonctions colorectales et gastro-intestinales, de nombreux parents et patients sont gênés ou ont honte d’en parler. Un stigmate que Sierra souhaite briser.

« Tout le monde fait caca! », a-t-elle lancé. « Nous voyons le Dr Hasaan et le Dr Saadai régulièrement, et l’inscription au programme de soins colorectaux a été très simple, même en tant qu’autoréférence. »

Aujourd’hui, Phoenix est un enfant de 4 ans extrêmement curieux qui adore en apprendre davantage sur le monde qui l’entoure. Chaque fois qu’il a une question sur quelque chose, Sierra dit qu’ils trouvent un documentaire à regarder pour pouvoir en apprendre davantage. L’une de ses plus grandes obsessions est l’émission de télévision L’autobus magique. Par coïncidence, l’épisode sur le caca est son préféré. « Il m’a tout expliqué sur la façon dont les excréments se décomposent, où ils vont, tout le processus », a indiqué Sierra. « Il a une vision beaucoup plus positive des excréments et souhaite en apprendre davantage à leur sujet. »

La curiosité de Phoenix et son grand cœur lui ont donné de grandes ambitions dans la vie : il veut être à la fois médecin pour animaux et « médecin pour les humains » afin de pouvoir aider tout le monde! Pour Halloween, il prévoit de se déguiser en médecin et de faire déguiser son petit frère, Raven, en animal.

L’histoire de Phoenix témoigne des soins et du soutien complets fournis par les membres de l’équipe du programme de soins colorectaux de l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord. Grâce au traitement approprié, Phoenix est passé d’un enfant craignant les selles douloureuses à un enfant qui accepte d’apprendre le processus avec curiosité et confiance. Grâce aux soins attentionnés de Dr Maheen Hasaan, Dr Saadai et de toute l’équipe des soins colorectaux, Phoenix peut désormais se concentrer sur son brillant avenir, laissant derrière lui la peur des selles. Sa curiosité et son ambition ne connaissent pas de limites, et avec les Hôpitaux Shriners pour enfants à ses côtés, Phoenix peut tout faire.