L'histoire de Drew

Lauren et Greg ont appris pour la première fois que leur fils Drew naîtrait avec une fente labiale lors d'une échographie de routine au Mass General Brigham. Ils savaient très peu de choses sur un diagnostic de fente et avaient de nombreuses questions. Au départ, l'inconnu leur faisait peur. Après cette première échographie, le couple préoccupé a rencontré une équipe de soins aux fentes afin de mieux comprendre ce à quoi ils devaient s'attendre une fois Drew né.

Lauren et Greg ont rencontré des médecins dans quelques hôpitaux locaux et ont décidé de travailler avec le Dr William G.Austen, chirurgien plasticien à l'Hôpital Shriners pour enfants de Boston. Le Dr Austen est également chef par intérim de la chirurgie buccale maxillo-faciale et de la dentisterie au Mass General Brigham.

« Nous sentions que nous étions entre de bonnes mains avec l'équipe de soins aux fentes aux Shriners, et le Dr Austen nous a assuré qu'il serait capable de réparer la lèvre de Drew au point où la fente serait presque imperceptible », a déclaré Lauren.

Les nouveaux parents ont également été rassurés de savoir qu'ils auraient accès à une équipe de médecins ayant différentes spécialités à l'Hôpital Shriners pour enfants de Boston. Lauren a expliqué que le spécialiste de l'alimentation a été incroyablement utile depuis le début, surtout juste après les chirurgies de Drew. Les enfants avec une fente labiale peuvent avoir de la difficulté à obtenir la nutrition dont ils ont besoin et un spécialiste de l'alimentation aide les familles à gérer ce défi.

Le parcours de réparation de la fente de Drew a commencé alors qu'il avait seulement 8 semaines

Drew a subi sa première intervention chirurgicale à 8 semaines et une seconde à 4 mois. Tous les cliniciens impliqués dans les soins de Drew travaillent en équipe pour s'assurer qu'il a accès aux services dont il a besoin pendant sa croissance. « Notre dentiste est maintenant connecté à l'orthodontiste, par le biais de l'équipe des soins aux fentes. Nous n'aurons pas à nous soucier de trouver de nouveaux médecins lorsque les besoins de Drew changeront. Nous sommes déjà prêts et tout le monde se parle », a déclaré Lauren.

Maintenant âgé de 6 ans, Drew est un enfant actif qui adore les sports. Ses favoris sont le baseball, le soccer et le football. Drew est tellement heureux lorsqu'il est dehors en train de lancer une balle de baseball ou un ballon de football avec son père, ou de jouer au football avec sa petite sœur.

Drew retourne chaque année à l'Hôpital Shriners pour enfants de Boston pour un suivi de traitement, et son équipe soignante surveille ses progrès pour déterminer s'il aura besoin d'une intervention chirurgicale supplémentaire à mesure qu'il grandit. La coordonnatrice des soins Sandy Barrett est l'une des favorites de la famille. « Sandy s'est assurée que nous avions tout ce dont nous avions besoin et nous avons maintenant hâte de la voir lors de nos visites annuelles. Aux Shriners, nous nous sentons comme dans une famille. Même si nous n'y allons qu'une fois par an, nous voyons les mêmes visages qui se souviennent de Drew et qui semblent vraiment ravis de le voir et de lui demander comment il va », a déclaré Lauren.

Réconfort, amour et soutien à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston

Lauren et Greg se souviennent de ce qu'ils ont vécu lorsqu'ils ont appris le diagnostic de Drew. Ils ressentaient de la peur et de l'inquiétude en plus d'être submergés de questions. Lauren a un message pour les autres familles vivant des circonstances similaires. « C'est normal d'être dépassé. J'encourage les parents à tendre la main à d'autres familles qui ont subi une réparation de fente. J'ai trouvé très utile d'entendre les histoires des autres et j'ai obtenu de nombreux conseils très pratiques lors de la convalescence de Drew après une chirurgie. Nous n'étions certainement pas seuls. »

Lauren et Greg ont trouvé, à l'Hôpital Shriners pour enfants de Boston, une atmosphère accueillante. Lauren a expliqué : « Il y a des enfants avec une variété de besoins allant des plus mineurs aux plus graves. Ce qui nous épate, c'est que presque tout le monde a le sourire aux lèvres : les enfants, le personnel infirmier et les médecins. Nous ne sommes jamais allés dans un autre établissement médical où l'on prend autant soin de s'assurer que les enfants sont heureux et que leurs soignants sont soutenus et réconfortés. »