Melanie Cole (Animatrice) : Bienvenue. Aujourd'hui, nous parlerons des soins de la paralysie cérébrale à l'Hôpital Shriners pour enfants de Portland. Et mon invité est le Dr Jeremy Bauer. Il est chirurgien orthopédique à l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland. C’est un tel plaisir de vous avoir avec nous, aujourd’hui. Expliquez un peu la paralysie cérébrale et comment elle affecte le cerveau.

Dr Jeremy Bauer (Invité) : La paralysie cérébrale, c'est un diagnostic qui touche beaucoup d'enfants. Et c'est une blessure qui se produit dans un cerveau non développé. D'un enfant qui n'est pas encore né, ou juste au début de son accouchement. C'est une blessure qui se produit au cerveau. Ce n'est pas un problème progressif; la lésion cérébrale ne s'aggrave pas, mais cela arrive une fois et beaucoup de problèmes en découlent, comme la façon dont ils marchent, leur façon de penser et de bouger... Et toute une série de problèmes qui l'accompagnent. Donc, je suis chirurgien orthopédiste, et nous nous occupons de la nature orthopédique des choses. Il y a beaucoup d'autres aspects qui nécessitent beaucoup de soins.

Hôte : Eh bien, parlons de certains de ces choses, Dr Bauer. Comment la PC, selon la gravité, affecte-t-elle le corps de l'enfant qui en est atteint?

Dr Bauer : Cela va de très léger à.. La seule différence que je verrais est lorsque l'enfant marche dans le couloir de ma clinique : peut-être que sa façon de marcher le dérange juste un peu, mais il peut parler, il a une intelligence et une communication tout à fait normales. Donc de très léger à très grave quand les enfants ne peuvent se déplacer qu'en fauteuil roulant. Certains d'entre eux ne peuvent pas les motoriser eux-mêmes et puis, dans les cas très graves, il y aura des difficultés de digestion, des troubles épileptiques, des problèmes d'alimentation et toute une série de choses. Manque de communication, problèmes d'alimentation et donc un large éventail de problèmes.

Hôte : En connaissons-nous la cause?

Dr Bauer : Beaucoup de choses différentes peuvent arriver. Ainsi, ils sont tous regroupés dans le même diagnostic. Et c'est généralement une blessure qui se produit dans le cerveau du fœtus ou du nourrisson. Ainsi, même si cela se produit dès la naissance, une grande partie se produit chez les enfants nés prématurément et le cerveau ne peut tout simplement pas supporter l'insulte qui en découle, que ce soit un manque d'oxygène ou un petit accident vasculaire cérébral, c'est-à-dire le flux sanguin dans une partie du cerveau. Donc, il y a beaucoup de causes différentes et c'est pourquoi nous voyons pas mal de manifestations différentes.

Hôte : Pendant que nous parlons de ce à quoi cela ressemble, quels sont les signes à rechercher lorsqu'un parent pense que son enfant pourrait avoir une paralysie cérébrale? Quand découvrent-ils cela? Est-ce quelque chose qui se remarque in utero? Ou l'apprenez-vous juste juste quand l'enfant naît? Ou est-ce peu de temps après que vous commencez à remarquer des déficiences des membres ou d'autres aspects de cette condition particulière?

Dr Bauer : Oui, excellente question. Pour certains des enfants qui sont vraiment gravement atteints et qui ont une insulte assez profonde au cerveau; nous savons assez tôt. Ils sont nés prématurément, ils sont peut-être aux soins intensifs depuis longtemps et nous avons donc beaucoup d'inquiétude pour eux. Et pour d'autres enfants, nous voyons qu'ils n'ont peut-être tout simplement pas atteint leurs objectifs. Donc, leur pédiatre porte attention tous leurs jalons : se tournent-ils au bon moment, s'assoient au bon moment, marchent-ils au bon moment... Et particulièrement pour les enfants qui sont moins gravement atteints. Donc, ils n'atteignent pas leurs jalons comme nous nous y attendions. Il y a certains enfants que nous ne connaissons même pas jusqu'à ce qu'ils aient dépassé l'âge de marcher, mais ils ne suivent peut-être toujours pas tout à fait leurs pairs ou n'utilisent pas leurs mains de la même manière. Un autre enfant pourrait le faire et ainsi de suite avec un enfant atteint plus légèrement, donc parfois nous le réalisons un peu plus tard.

Hôte : Parce qu'il n'y a pas de remède, Dr Bauer, pourquoi est-ce important de le détecter et d'intervenir de façon précoce? Dites-nous un peu comment cela fonctionne une fois qu'un parent l'a découvert.

Dr Bauer : Comme vous l'avez dit, une intervention précoce est importante. Nous voulons donc découvrir dans quels domaines nous pouvons aider ces enfants à devenir plus mobiles, pour qu'ils soient en mesure de faire de leur mieux. Nous voulons que ces enfants soient la meilleure version d'eux-mêmes. Et nous voulons éviter les problèmes. Ainsi, certains enfants ont besoin d'un dépistage précoce des maladies spécifiques aux enfants atteints de paralysie cérébrale. Nous commençons à les voir dès un an et demi ou deux, et ils ont déjà des problèmes de hanche parce qu'ils ne se tiennent pas debout et ne marchent pas aussi bien que prévu. Nous voulons donc dépister ces enfants tôt et commencer à prendre des mesures préventives pour eux.

Ce qui est important pour les familles, c'est qu'il y a beaucoup de soins pour un enfant qui a ces besoins et donc un diagnostic précoce permet pratiquement d'avoir plus de ressources à leur disposition. Ainsi, plus tôt ils reçoivent le diagnostic, ils peuvent obtenir plus de soutien scolaire, plus de soutien par rapport aux assurances et ainsi, ils peuvent aider à obtenir tout ce dont ils ont besoin pour que leur enfant devienne le meilleur possible.

Hôte : Quel bon point. Et pendant que nous sommes sur ce sujet, dites-nous quelques-uns des défis pour les parents qui s'occupent d'un enfant atteint de PC au fur et à mesure qu'ils grandissent et parlez-nous de certains des services de soutien et des dispositifs que vous fournissez aux patients. Et je vais ajouter à cette question, Dr Bauer : quels sont certains des aspects les plus importants des soins médicaux à domicile qui sont importants pour un enfant atteint de paralysie cérébrale, comme les vaccins et les visites de bien-être, une bonne nutrition et une intervention scolaire? Parlez de certains des défis auxquels sont confrontés les parents et de votre capacité à les aider avec des services de soutien.

Dr Bauer : Pour répondre concernant l'accompagnement des familles; c'est vraiment difficile. Par rapport au diagnostic, personne n'est arrivé en s'attendant à cela. Il y a une composante génétique, mais nous ne nous attendons généralement pas à ce qu'un enfant soit atteint de paralysie cérébrale. Donc, c'est un grand choc et trouver du soutien est vraiment important pour eux, juste pour faire face à tout le choc de ce diagnostic et de ce que va être la vie et tout au long du chemin. Ils vont avoir besoin d'aide. Aller chercher des ressources, découvrir des choses, comment aider à intégrer leur enfant à l'école... Il y a beaucoup de ressources qui existent et nos travailleurs sociaux sont fantastiques pour les aider à intégrer des groupes de soutien et leur fournir les ressources dont ils ont besoin avec nos gestionnaires.

Et ces enfants ont besoin de beaucoup d'appareils comme vous l'avez dit. Les enfants utilisent des déambulateurs qui les aident à commencer à marcher, ils ont besoin de beaucoup de physiothérapie, ils ont besoin de beaucoup d'orthophonie pour les aider à communiquer, les aider avec leur alimentation, les aider dans leurs activités de la vie quotidienne, leurs soins , leur toilette... Toutes ces choses pour lesquelles nos ergothérapeutes, orthophonistes et physiothérapeutes aident. Et c'est beaucoup pour n'importe quelle famille de naviguer à travers tout cela. L'une des choses que nous faisons vraiment bien ici, c'est que nous disposons de tous ces services de soutien qui aideront les parents, car ils se sentent assez dépassés et c'est une bonne chose de pouvoir regarder la famille et de simplement dire « nous avons tous ces trucs ici ». Alors, nous allons vous aider avec votre fauteuil roulant, nous allons vous aider avec votre toilette. Nous allons vous aider dans votre communication augmentée. Et tout est au même endroit et c'est un si grand service pour la famille. Ils n'ont pas besoin de se déplacer. Tout est ici.

Hôte : Parlez-nous un peu de votre équipe, Dr Bauer. Quels types de prestataires sont concernés? Vous en avez mentionné quelques-uns. Développez un peu à ce sujet. Est-ce que cela demande la prise en charge de plusieurs aspects des soins multidisciplinaires?

Dr Bauer : Nous avons un neurologue qui aide à la gestion de leurs muscles tendus et de leur tonus, et nous avons un nutritionniste pour aider avec leur nutrition. Nous avons un orthophoniste qui aide à la fois leurs difficultés de déglutition et leurs problèmes d'élocution. Notre ergothérapeute travaillera avec leurs problèmes d'assise, leurs attelles pour leurs bras où ils se contractent. Nos thérapeutes travaillent avec leurs structures debout et leurs chaises et leurs déambulateurs. Pour nos enfants qui sont un peu moins atteints, nous avons une équipe d'analyse de la marche et nous avons un physiothérapeute qui aide à exécuter notre analyse de mouvement et à clarifier quelles déviations ou quelles différences ces enfants ont lorsqu'ils marchent et comment nous pouvons les améliorer.

Et puis, on s'en sert après avoir fait une intervention pour voir si on atteint notre objectif? Avons-nous amélioré les conditions de l'enfant?

Hôte : Dites-nous un peu pourquoi l'Hôpital Shriners de Portland est la destination de choix pour les enfants atteints de PC et que voudriez-vous dire aux parents d'un enfant qui a récemment été diagnostiqué et comment vous pouvez les aider ?

Dr Bauer : Pour ce nouveau parent, c'est effrayant et ici c'est un endroit formidable. C'est convivial, les familles aiment. Les gens sont tous vraiment habitués à voir des enfants comme ça. Parfois, il est tout simplement difficile d'aller dans une clinique normale, car ces familles sont aux prises avec des différences et l'accessibilité. En venant à l'hôpital, elles reconnaîtront qu'il y a juste une différence. Il y a de la place pour leurs enfants. Il y a ces visages amicaux de gens qui ont l'habitude de voir, de soigner et d'aider ces enfants. Et la raison de venir ici est que nous avons tous ces services en un seul endroit. Nous avons notre département d'orthèses au même endroit. Leur physiothérapie au même endroit. Leur clinique est au même endroit. S'ils ont besoin d'une intervention chirurgicale, c'est au même endroit. Et ainsi, tous ces soins sont fournis en un seul endroit et facilitent beaucoup les choses pour la famille.

Hôte : Merci beaucoup, Dr Bauer. Vous êtes un invité formidable, comme toujours. Merci beaucoup à vous d’avoir été avec nous. Et cela conclut cet épisode avec l'Hôpital Shriners pour enfants de Portland. Rendez-vous sur notre site Web à l'adresse wwwportlandshrinershospital.org pour plus d'informations et pour connecter avec l'un de nos fournisseurs. Si vous avez trouvé ce balado aussi instructif et intéressant que moi, n'hésitez pas à le partager. Partagez avec vos amis et votre famille. Partagez sur les réseaux sociaux et assurez-vous de consulter tous les autres balados fascinants de notre bibliothèque. À la prochaine! C'était Melanie Cole.