Les différences : catalyseurs de la résilience

Lorsque la mère de Kaniyah, Keisha, était enceinte de cinq mois, on lui a dit que l’enfant perdrait ses deux bras en raison d’une maladie rare.

Kaniyah est une patiente de 14 ans de l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie, alors qu’elle est originaire de West Philadelphia. Elle a commencé à y recevoir des soins à l’âge de 3 ans après avoir été référée par un médecin.

Mais des années plus tard, cela n’a pas empêché Kaniyah d’être une adolescente créative. Peu de temps après avoir commencé son traitement à l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie, Kaniyah a reçu sa première paire de prothèses de bras. Pendant de nombreuses années, elle a travaillé avec Luis et Jennifer, praticiens des Services d’orthèses et de prothèses pédiatriques.

À l’âge de 4 ans, Kaniyah est allée à son examen de suivi avant l’école maternelle. Elle a reçu un diagnostic de scoliose. La scoliose est une maladie qui provoque une courbure de la colonne vertébrale en forme de C ou de S, plutôt que de se développer en ligne droite. À la suite de ce diagnostic, elle a commencé à porter un corset chaque nuit pour aider à stopper la progression de sa courbure vertébrale. Ce fut un ajustement, car elle se sentait encore plus confinée dans son corset sans bras, mais elle s’y est habituée.

Kaniyah voit Dr Joshua Pahys pour ses soins de la colonne vertébrale. Elle a déclaré que le Dr Pahys était le meilleur médecin de tous les temps. Elle a expliqué que le Dr Pahys lui avait dit qu’il souffrait lui aussi de scoliose et que le port d’un corset l’avait aidé à redresser sa colonne vertébrale. Cela l’a encouragée à continuer à porter son appareillage. Le Dr Pahys a déclaré : « Kaniyah a toujours été un rayon de soleil, depuis le moment où elle a franchi nos portes. Elle surmonte courageusement tous les défis qui se présentent à elle avec son grand sourire caractéristique. »

Nous sommes très fiers d’elle et ce fut une joie de la voir grandir.
Dr Joshua Pahys

En 2023, en raison de la gravité de sa courbure, le Dr Pahys a déterminé qu’elle aurait besoin d’une chirurgie de fixation du corps vertébral (VBT). La fixation du corps vertébral utilise un cordon solide et flexible pour tirer doucement sur l’extérieur de la courbe de la scoliose afin de redresser la colonne vertébrale. Une vis est placée dans chaque vertèbre de la courbe, puis fixée au cordon flexible avec la colonne vertébrale plus droite. L’opération a été réalisée en janvier 2024 et fut un succès. « Je n’ai plus mal », a déclaré Kaniyah.

Nos soins complets ont offert à Kaniyah la possibilité de consulter des professionnels qui l’aident à recevoir les soins dont elle a besoin, tout en maintenant la cohérence avec l’approche d’équipe. Dr Dan Zlotolow, chirurgien pédiatrique des membres supérieurs et des nerfs périphériques à l’hôpital, a également pris soin de Kaniyah au fil des ans.

Kaniyah refuse de laisser le fait qu’elle n’a pas de bras l’empêcher d’accomplir quoi que ce soit. Elle est capable de faire tout ce qu’elle veut en utilisant ses pieds, y compris écrire dans ses cours. Kaniyah est en secondaire deux et elle excelle à l’école, où les mathématiques sont sa matière préférée. Elle a même été classée au tableau d’honneur.

Ses passe-temps incluent les jeux, la fabrication de bracelets en caoutchouc et la préparation de petits gâteaux. Elle publie également des tutoriels de maquillage sur ses pages de réseaux sociaux, où elle utilise uniquement ses pieds.

En ce qui concerne la qualité des soins prodigués à Kaniyah à l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie, elle a été géniale selon Keisha. « J’adore cet hôpital! »

Kaniyah sourit avec le Dr Pahys lors de son rendez-vous de suivi.

Rencontrez Kaniyah

Une jeune patiente qui a subi une chirurgie VBT à l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie pour une scoliose.

Kaniyah avec le Dr Pahys lors de son rendez-vous de suivi.

Kaniyah tient son tutu rose avec sa main prothétique.

Kaniyah sourit dans le cabinet d’un médecin en portant son bras prothétique.

Kaniyah est assise sur une chaise et porte une orthèse à imprimé léopard pour sa scoliose.

Kaniyah sourit largement à la caméra en portant son bras prothétique.

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