Les soins sont une histoire de famille à l’Hôpital Shriners pour enfants de Nouvelle-Angleterre

Lorsque Dan et Julie ont franchi les portes de l’Hôpital Shriners pour enfants de Nouvelle-Angleterre pour un rendez-vous avec leur fils, Daniel, ce fut un moment de boucler une boucle commencée depuis 25 ans.

Non seulement y ont-ils tous deux reçu des soins, mais c’est aussi là qu’ils ont eu leur premier rendez-vous.

Dan et Julie se sont rencontrés à l’adolescence alors qu’ils assistaient au Harvest Ball à l’Hôpital Shriners pour enfants de la Nouvelle-Angleterre à l’automne 1996. À cette époque, des événements sociaux étaient régulièrement organisés pour les patients de tous âges. Dan et Julie ont passé la majeure partie de la soirée ensemble et se sont rendu compte qu’ils n’habitaient qu’à une courte distance l’un de l’autre. Les adolescents amoureux se sont contactés par téléphone au cours des jours suivants et ils ont rapidement commencé à sortir ensemble.

Julie est devenue une patiente de l’Hôpital Shriners pour enfants de la Nouvelle-Angleterre à l’âge de seulement 12 mois. Le frère cadet de Julie y avait été soigné pour un pied bot depuis sa petite enfance, et sa famille était rassurée de savoir qu’elle recevrait le même niveau de soins personnalisés. Elle a fréquenté la clinique de scoliose et a été traitée avec un appareillage, améliorant considérablement la courbure de sa colonne vertébrale au fil des années. Dan a été patient pendant une courte période après avoir été diagnostiqué avec une faiblesse musculaire au niveau de ses épaules. Il a été équipé d’un corset et a fait de la physiothérapie, ce qui a permis de résoudre avec succès ses symptômes.

À leur deuxième Harvest Ball, Dan et Julie formaient un couple. Après leur mariage et la naissance de leurs deux fils, l’histoire de leur rencontre était déjà bien connue et fréquemment racontée parmi la famille et les amis. Dan et Julie ont gardé des liens avec l’Hôpital Shriners pour enfants de Nouvelle-Angleterre, amenant leurs fils à une marche de collecte de fonds là-bas. « C’était génial de revenir et de participer à la marche », a déclaré Dan. « Sans les Hôpitaux Shriners pour enfants, nous n’aurions pas notre famille. Nous étions heureux de pouvoir redonner. »

Lorsque leur fils aîné, Daniel, a commencé à souffrir de maux de dos à l’âge de 12 ans, il lui a été recommandé de consulter un prestataire spécialisé dans les affections de la colonne vertébrale. Heureusement, Dan et Julie savaient exactement vers qui se tourner. Entrer à l’Hôpital Shriners pour enfants de Nouvelle-Angleterre, en tant que parents, leur a semblé familier et réconfortant. « Je me souvenais bien des salles d’examen et du service de radiologie », a déclaré Julie. « Comme j’avais été traitée pour une scoliose, je pouvais dire à Daniel à quoi s’attendre et comment s’habiller pour son rendez-vous. »

Les liens entre mon travail dans le domaine de la santé et l’histoire de notre famille avec les Hôpitaux Shriners pour enfants nous ont donné un vaste réseau de soutien. Nous avions une confiance absolue en notre équipe soignante, sachant que Daniel était entre de bonnes mains.
Dan, le père de Daniel et ancien patient de l’Hôpital Shriners pour enfants de Nouvelle-Angleterre

Daniel a été diagnostiqué avec une cyphose, un arrondi du dos vers l’avant. Cela diffère de la scoliose, qui provoque une courbure latérale de la colonne vertébrale. L’équipe soignante de Daniel, y compris Adam Iwanski, PA-C, a continué à surveiller son état à mesure qu’il grandissait. Lorsqu’il a développé des douleurs aux jambes et qu’il a éprouvé des difficultés à courir, on a découvert qu’il avait une différence de longueur des jambes ainsi qu’une malrotation des membres inférieurs. À mesure que la douleur de Daniel s’aggravait, il ne pouvait plus faire les choses qu’il aimait, comme l’escalade. Jeune pompier et membre d’une troupe de scouts, c’est un adolescent actif qui aime le plein air.

Daniel et ses parents ont commencé à discuter de l’option chirurgicale avec Adam et Dr Lael Luedtke, chirurgien orthopédiste et directeur médical à l’Hôpital Shriners pour enfants de Nouvelle-Angleterre. Son enfant étant désormais patient, Julie a pu apprécier d’une nouvelle manière ce que ses parents avaient vécu. « C’était bouleversant d’être à la place des parents. Je ne savais pas ce que mes propres parents avaient traversé jusqu’à ce que nous le vivions avec Daniel », a-t-elle déclaré.

Alors que Dan et Julie aidaient Daniel à peser les avantages et les inconvénients de la chirurgie, ils étaient reconnaissants de l’approche centrée sur le patient de son équipe soignante. « Toute l’équipe a fait de son mieux pour s’assurer qu’il était inclus et que les informations lui étaient adressées », a déclaré Dan. Cet été-là, le Dr Luedtke a réalisé des ostéotomies de dérotation fémorale et tibiale avec raccourcissement tibial sur la jambe gauche de Daniel pour améliorer son alignement général et sa fonction.

La formation de Dan en tant que paramédical au sein de la communauté médicale locale l’a aidé à se préparer à ce que seraient l’opération et le rétablissement de son fils. Le père de Julie a également été une source de soutien pour eux après avoir dû s’occuper de Julie et de son frère pendant de nombreuses années. « Les liens entre mon travail dans le domaine de la santé et l’histoire de notre famille avec les Hôpitaux Shriners pour enfants nous ont donné un vaste réseau de soutien », a déclaré Dan. « Nous avions une confiance absolue en notre équipe soignante, sachant que Daniel était entre de bonnes mains. »

Sa physiothérapie postopératoire terminée, Daniel, aujourd’hui âgé de 15 ans, se prépare à une opération à la jambe droite. Le traitement complet qu’il a reçu est l’une des nombreuses raisons pour lesquelles Dan et Julie sont reconnaissants envers l’Hôpital Shriners pour enfants de Nouvelle-Angleterre. « Nous avons tous plus de connaissances concernant cette opération, et c’est réconfortant de savoir à quel point il a été bien soigné », a déclaré Dan. « Notre expérience nous a toujours donné confiance qu’il était au bon endroit. »

En famille

Dan et Julie ont vécu un moment bouleversant lorsque leur fils, Daniel, est devenu patient à l’Hôpital Shriners pour enfants de Nouvelle-Angleterre, 25 ans après leur rencontre en ces mêmes lieux.

Dan et Julie Dean.

Dan et Julie ensemble au Harvest Ball de 1996, le soir où ils se sont rencontrés pour la première fois.

Julie en robe de mariée avec Dan en smoking.

Dan et Julie sourient le jour de leur mariage.

La famille Dean

Dan et Julie avec leurs fils lors d’un mariage.

Le patient Daniel porte des lunettes de soleil surdimensionnées.

Daniel porte une paire de lunettes de soleil ridicules lors d’une marche de collecte de fonds pour l’Hôpital Shriners pour enfants de Nouvelle-Angleterre.

Dan Dean en uniforme de pompier.

Daniel dans son équipement de jeune pompier.

Daniel Dean lève le pouce.

Daniel lève le pouce après son opération.

Prochaines étapes

Partagez votre histoire

Nos patients et leurs familles sont au cœur de tout ce que nous faisons dans les Hôpitaux Shriners pour enfants. Nous vous invitons à nous faire part de la manière dont l’équipe des Hôpitaux Shriners a aidé votre enfant.

Faites un don aux Hôpitaux Shriners pour enfants

Grâce à la générosité de donateurs comme vous, nous avons aidé plus d’un million d’enfants à mener une vie plus épanouissante, indépendamment de la capacité de paiement de leur famille.

Communiquez avec nous

Vous avez une question ou une demande? Vous devez prendre rendez-vous? Nous sommes là pour vous.