Shriners Children's ofrece atención pediátrica individualizada por espina bífida.
La espina bífida es una enfermedad que afecta a la columna vertebral y suele ser evidente al nacer. Es un tipo de defecto del tubo neural y puede ocurrir en cualquier parte de la columna vertebral si el tubo neural no se cierra del todo. Cuando el tubo neural no se cierra completamente, la parte de la columna vertebral que protege la médula espinal no se forma ni se cierra como debería. Esto suele provocar daños en la médula espinal y los nervios.
La espina bífida puede diagnosticarse durante el embarazo o después del nacimiento del bebé.
No todas las personas que nacen con esta afección tienen las mismas necesidades, por lo que el tratamiento es diferente para cada niño. Algunos pacientes tienen problemas más graves que otros. Nuestro equipo médico y los especialistas en rehabilitación trabajan en colaboración con los cirujanos ortopédicos y los urólogos de Shriners Children's para ayudar a los niños con espina bífida a llevar una vida activa y productiva.
Por lo general, los pacientes son atendidos en nuestras clínicas de espina bífida al menos una vez al año. Los niños más pequeños suelen ser atendidos con más frecuencia.
Las familias de niños con espina bífida, o las mujeres embarazadas que llevan un feto diagnosticado con esta afección, pueden ponerse en contacto con Shriners Children's para obtener más información.
Los tratamientos y servicios específicos pueden variar según el centro de atención. Comuníquese con un centro de atención específico para obtener más información.
Tratamientos y atención
Shriners Children's comprende la naturaleza compleja de la espina bífida. Todos los pacientes se benefician con la experiencia del equipo médico completo, que ofrece clínicas multidisciplinarias. Nuestro enfoque de colaboración para la atención es coordinado por gestores del cuidado y se extiende a enfermeros, fisioterapeutas, ortopedistas y especialistas en desarrollo infantil que tratan a los pacientes en mente, cuerpo y espíritu. La especialización, experiencia y entorno de atención crea una sinergia que distingue la atención de Shriners Children's.
Estos son algunos de los servicios que ofrecemos a los niños con espina bífida:
- Análisis del movimiento: En muchas de nuestras instalaciones puede encontrar centros de estudio del movimiento diseñados para evaluar los patrones de movimiento de los pacientes. El análisis de movimiento es una técnica de medición objetiva que ayuda al equipo médico a desarrollar un enfoque personalizado para mejorar las funciones de los niños.
- Ortótica: La ortótica está diseñada para buscar el alineamiento de las extremidades superiores e inferiores. Los dispositivos ortopédicos también ayudan a mantener la estabilidad al caminar.
- Servicios de rehabilitación pediátrica: Estos servicios pueden incluir ergoterapia y fisioterapia, terapia en el agua, tratamiento de las patologías del habla y del lenguaje, terapia de movimiento/caminata con un caminador robótico (Lokomat), entrenamiento robótico de las extremidades superiores (ARMEO) y estimulación eléctrica.
- Evaluaciones de los dispositivos de asistencia: Nuestro equipo capacitado de fisioterapeutas y proveedores trabajan de manera conjunta para recomendar y recetar dispositivos como muletas, caminadores y sillas de ruedas especiales para ayudar con la movilidad.
- Cirugía ortopédica: Los cirujanos de Shriners Children's, que gozan de reconocimiento internacional, brindan cuidados quirúrgicos complejos para pacientes pediátricos ambulatorios y no ambulatorios a partir de un año de edad con afecciones congénitas y adquiridas. Los procedimientos quirúrgicos varían mucho según cada caso, pero todos tienen como objetivo optimizar, en la medida de lo posible, la función y la independencia. Estos pueden incluir cirugía para favorecer la movilidad o un procedimiento para tratar una afección secundaria que está impidiendo una función.
- Cirugía general y urológica: Los cirujanos de Shriners Children’s, que gozan de reconocimiento internacional, brindan cuidados quirúrgicos complejos para pacientes pediátricos ambulatorios y no ambulatorios con incontinencia de intestinos y vejiga. Los procedimientos quirúrgicos varían mucho según cada caso, pero todos tienen como objetivo, en la medida de lo posible, proteger la función renal y promover la independencia.
Desde la primera consulta, supe que Shriners Children's era el lugar donde Francesca debía estar. Todos nos hicieron sentir bienvenidos. Nadie habló de limitaciones. Nadie habló de lo que no se puede hacer.