Los niños con trastornos musculares y neuromusculares tienen diversas necesidades de atención que van cambiando con la edad, a medida que crecen y, en algunos casos, con el progreso de la afección. Cada afección varía en cuanto a su complejidad y gravedad, y se puede manifestar de varias maneras. Estos trastornos pueden causar problemas con su fuerza y movilidad, y desencadenar la aparición de afecciones secundarias.
Personalizamos nuestros planes de atención para tratar y respaldar las necesidades actuales y únicas de su hijo, por eso, Shriners Children's adoptar un enfoque multidisciplinario. Cada familia con la que interactuamos recibe orientación durante el proceso de tratamiento en un entorno cálido y colaborativo que siempre prioriza al paciente. Nuestro principal objetivo es ayudar a cada niño a alcanzar su potencial y que viva de la mejor manera —desde el punto de vista físico, emocional y psicológico— durante cada paso de su tratamiento en Shriners Children’s.
Se refiere a un grupo de enfermedades extrañas que puede provocar debilidad muscular o pérdida de masa muscular. Aunque, en la actualidad, no existe cura para esta enfermedad, existen tratamientos individualizados que pueden aminorar su avance y aliviar los síntomas.
Durante el curso de la atención, habrá varios miembros del equipo de cuidado que aportarán los conocimientos en su especialidad para asistir en el tratamiento de su hijo. Los especialistas varían dependiendo de la ubicación, pero incluyen neurólogos pediátricos, cirujanos ortopédicos, especialistas en rehabilitación pediátrica, enfermeras, enfermeras profesionales; terapeutas del habla, ocupacionales y físicos; psicólogos; coordinadores de atención RN, trabajadores sociales/coordinadores de atención y nutricionistas. También podemos hacer ajustes en los dispositivos de movilidad con ruedas, y nuestros ortopedistas internos pueden trabajar en las necesidades ortopédicas.
Nos enfocamos en maximizar el nivel de movilidad de su hijo y facilitar las tareas cotidianas para la familia.
Comprendemos que, como cuidador, puede resultar desafiante aprender a ayudar a un niño con distrofia muscular, pero sepa que estamos aquí para ayudar, asistir y responder a todas las preguntas que surjan durante este proceso.
Conozca más sobre las opciones de tratamiento y los servicios de asistencia para la distrofia muscular.
Los tratamientos y servicios específicos que se proporcionan pueden variar según el centro. Comuníquese con un centro específico para obtener más información.
Sabíamos que nuestro hijo estaba en las mejores manos, recibiendo los mejores cuidados y siempre estaré agradecida. Lo agradezco por nuestra salud y por el equipo que lo trató como si fuera su propio hijo.
En los Hospitales Shriners para Niños, se brinda atención de salud especializada a niños de todo el mundo. Ofrecemos una amplia variedad de tratamientos, servicios y apoyo para mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes y ayudarlos a alcanzar su máximo potencial.
