En Shriners Children's, brindamos atención especializada para niños con extrofia cloacal.
El objetivo nuestra atención gastrointestinal y colorrectal especializada es brindarles a los niños con trastornos anorrectales atención avanzada y rehabilitación que los libere de los estigmas sociales y les permita vivir y jugar como los demás niños.
¿Qué es la extrofia cloacal?
La extrofia cloacal es un tipo de malformación anorrectal. Es un defecto congénito en el que el niño nace con muchas de las estructuras del sistema digestivo, como el intestino grueso y la vejiga, expuestas. Esta afección generalmente provoca un segundo defecto congénito en el que los órganos abdominales también sobresalen por el ombligo.
Cómo se trata la extrofia cloacal
La extrofia cloacal requiere reparación quirúrgica. Los cirujanos pediátricos y médicos del departamento colorrectal y gastrointestinal de Shriners Children's tienen amplia experiencia en la reparación de malformaciones anorrectales, incluida la extrofia cloacal.
A veces, el niño deberá someterse a una serie de cirugías durante varios años. Trabajamos juntos en equipo para brindarles a usted y a su hijo un plan individualizado para la reconstrucción y el seguimiento a futuro. La situación exacta y el plan de cada cirugía de extrofia cloacal dependerán de la gravedad de la afección. Podemos comenzar a planificar las intervenciones antes de que nazca su hijo. En todos los casos, nuestros cirujanos trabajarán con usted y su hijo para elaborar un plan de atención individualizado.
Ofrecemos atención de seguimiento hasta la edad adulta para controlar la salud de su hijo, evitar complicaciones, tratar los síntomas y brindarle a su hijo la mejor calidad de vida.
Los tratamientos y servicios específicos pueden variar según el centro de atención. Comuníquese con un centro de atención específico para obtener más información.
Comprensión de la cita colorrectal y gastrointestinal (GI) de su hijo
En la primera consulta, los padres y los niños suelen acercarse para conocer el grupo y recibir una presentación educativa sobre el control intestinal. Los médicos y enfermeros explican los medicamentos, enemas y dietas que utilizamos como opciones de tratamiento. Cada familia tiene una consulta clínica individual con un profesional para diseñar un plan para su hijo.
Si se lo deriva a uno de los centros para tratar una afección o por cirugía más compleja, usted y su hijo irán directamente a la consulta individual para elaborar un plan de atención individualizado.
Cuando se considere apropiado, es posible que le hagan a su hijo una radiografía del intestino. Esto nos ayuda a diagnosticar y controlar si el plan de su hijo está funcionando. Un enfermero hablará con usted para analizar los resultados de su hijo.
El objetivo es que su hijo vacíe el intestino a diario sin accidentes y que viva con las menores limitaciones posibles. El éxito depende de la afección de su hijo y de que cumpla su plan correctamente.
Cómo apoyamos la salud y el bienestar integrales del niño
Las familias y los pacientes dicen que Shriners Children’s se siente como su segundo hogar, y esto no nos sorprende. Sabemos que las necesidades de los niños van más allá de lo físico. Nuestros equipos de atención apoyan su salud en el ámbito social, emocional y del desarrollo con programas y actividades para pacientes.
Algunos ejemplos son:
- Mejoras en la primera infancia
- Artes creativas
- Entretenimiento en vivo
- Musicoterapia
- Escuela pública en el lugar
- Terapia con mascotas
- Programa de reingreso escolar y reincorporación a la comunidad
- Campamentos especializados
- Recreación terapéutica
Gracias a Shriners Children's, Wyatt tiene libertad, y nuestra familia puede respirar tranquila porque sabemos que está sano.