De la desesperación a la determinación

Natalie, de seis años, tiene una chispa capaz de iluminar cualquier lugar.

Ella es luchadora, decidida y llena de vida: cualidades que la han ayudado a sobrellevar una afección rara y difícil, conocida como deficiencia focal femoral proximal bilateral. Solo uno de cada 50.000 niños tienen este diagnóstico.

Natalie nació de forma prematura a las 31 semanas. Su llegada fue una revolución para sus padres. Hanna y su marido no supieron nada de la afección durante el embarazo. “Cuando nació Natalie, fue un shock para todos”, dijo Hanna. “No teníamos ninguna explicación, ninguna pista, ninguna ayuda. Nadie sabía qué estaba pasando”.

A pesar de la incertidumbre, el personal del hospital dirigió a la familia al Hospital Shriners para Niños de Shreveport, donde encontraron las respuestas y el apoyo que necesitaban con desesperación. “[El Hospital] Shriners fue nuestro punto de partida”, dijo Hanna. “Nos hicieron sentir cómodos y nos prepararon para lo que venía”.

En sus primeros años, Natalie enfrentó muchos obstáculos médicos. Nació con pie equinovaro, que se le corrigió con aparatos ortopédicos y un procedimiento para cortarle el tendón de Aquiles. A los 3 años, comenzó a moverse de forma independiente con un patinete. Aunque este movimiento le resultaba cómodo, al final le trajo algunas complicaciones. “Con el tiempo, se le fusionaron la tibia y el peroné, y nunca desarrolló rótulas”, dijo Hanna.

Para abordar las necesidades particulares de Natalie, comenzó a atenderse con un cirujano ortopédico pediátrico, el Dr. Patrick Powell, MD, en el Hospital Shriners para Niños de Shreveport. Cuando tenía 5 años, se sometió a una osteotomía que le cambió la vida. En esta operación, le realinearon cuidadosamente los huesos y se los aseguraron con un fijador externo. “Fue un proceso aterrador porque no conocíamos a ningún otro niño o familia que se hubiera hecho este procedimiento”, dijo Hanna. “Pero el personal respondió todas nuestras preguntas y nos hicieron sentir preparados”.

Incluso con los desafíos que enfrenta, Natalie tiene una resilencia que brilla. A ella le está yendo muy bien con su fijador externo y ha mostrado un progreso notable. “Sus últimas radiografías estaban fenomenales”, dijo Hanna. “Hemos estado cuidando su atención al máximo para que pueda quitarse el fijador lo antes posible”.

Natalie tiene una personalidad activa que la ha consagrado como una favorita en su escuela y comunidad. Aunque el fijador ha limitado temporalmente su movilidad, Natalie no deja de lado sus pasatiempos como jugar videojuegos y estar al aire libre. También espera con ansias hacer más actividad física. Está emocionada por probar el tenis en silla de ruedas y sueña con convertirse algún día en atleta paralímpica.

Para Hanna, este ha sido un viaje de crecimiento y adaptación. A otros padres que estén pasando por situaciones similiares les recomienda buscar conexiones y apoyo. “No están solos. Hay personas que entienden sus dificultades y que están dispuestos a ayudarlos en ese proceso”.

Natalie espera con entusiasmo el próximo capítulo de su vida: se espera que le quiten el fijador en unos meses. Gracias a su determinación y el apoyo de su familia y del equipo de atención del Hospital Shriners para Niños de Shreveport, Natalie está preparada para lograr todo lo que se proponga. Como dijo Hanna: “Lo que nosotros esperamos es que ella tenga todas las oportunidades para lograr lo que quiera. Y conociendo a Natalie, sé que lo logrará”.