Atravesar el viaje de la vida: La historia de la espina bífida de Katelyn con el Hospital Shriners para Niños

Katelyn es muy independiente. Desde que nació, siempre ha sido muy ambiciosa.

Le encanta cantar y bailar, y ha sido animadora desde que tenía 5 años, todo en silla de ruedas.

Cuando tenía 24 semanas de embarazo, Haydee supo que su hija Katelyn nacería con espina bífida y le solicitaron ecografías adicionales para confirmar el diagnóstico. La espina bífida es una enfermedad que afecta a la columna vertebral y suele ser evidente al nacer. Se trata de un defecto del tubo neural que puede ocurrir en cualquier parte de la columna vertebral si el tubo neural no se cierra del todo. Cuando este no se cierra del todo, la parte de la columna vertebral que protege la médula espinal no se forma ni se cierra como debería. Esto suele provocar daños en la médula espinal y los nervios.

Encontrar esperanza en Shriners Children's

El mismo mes en que iban a realizarse la ecografía, Haydee vio un especial de televisión producido por Shriners Children's sobre niños que viven con espina bífida. Haydee sabía muy poco sobre la enfermedad y este especial de televisión le resultó fascinante. Por casualidad encontró este programa de televisión y supo de qué se trataba.

"Nadie en mi familia sabía nada de esto", dijo. "El momento en que encontré el especial fue muy justo".

Haydee continuó haciéndose chequeos de rutina una vez cada dos o tres semanas para ver cómo se estaba desarrollando Katelyn. No podían ver cuán grave era la abertura, o dónde estaba localizada exactamente, pero siguieron monitoreando a la madre y al bebé. Le dijeron a Haydee que el nacimiento sería por cesárea.

"Era una gran soldado, una bebé muy decidida, desde el momento en que nació", dijo Haydee. "Dijeron que tendría que pasar un mes en cuidados neonatales, pero al final fueron solo 14 días, ya que estaba comiendo bien".

Después de su estadía en la unidad de terapia intensiva neonatal (NICU), Katelyn fue remitida al Hospital Shriners para Niños del Norte de California para su primera consulta cuando tenía 3 meses.

"Shriners Children's ha sido una bendición para nuestra familia", dijo Haydee. "La han acompañado toda la vida. Katelyn no se ha tratado en ningún otro lugar que no sea Shriners Children's desde que era bebé",

"Me encanta Shriners Children's, me siento cómoda y familiarizada con los médicos y siento que puedo hablar cuando tengo preguntas", dijo Katelyn.

Durante las visitas de Katelyn, el Hospital Shriners para Niños del Norte de California le ofreció todo lo necesario para su atención. Por ejemplo, una cirugía ortopédica, una silla de ruedas y conexiones sociales. Su equipo de atención se aseguró de que pudiera vivir una vida independiente. Han hecho todo lo posible para ofrecerle oportunidades, invitarla a eventos para ayudarla a salir y establecer contactos con niños como ella, y eso le ha resultado muy reconfortante.

"Siempre me preguntan: '¿Qué necesita?' '¿Qué necesita tu familia?' Siempre son muy serviciales, se aseguran de que estemos bien conectados para cualquier cosa que necesitemos", dijo Haydee. "Los médicos recomendaron los procedimientos que pensaron que eran mejores para ella y nos los explicaron".

Encontrar formas de adaptarse

Los últimos 15 años de su vida, Katelyn se ha sometido a muchos tratamientos. A los 9 meses, se le realizó una apendicostomía de Malone para que ella pudiera higienizarse una vez al día. El enema colónico anterógrado, procedimiento de Malone o apendicostomía, es un procedimiento que crea de manera quirúrgica un canal que permite administrar un enema, o lavado, en la parte superior del colon en lugar de al final del recto.

Hace un año y medio se le proporcionó una OMR para adquirir la experiencia de caminar. Las órtesis de marcha recíproca (OMR) permiten al usuario crear un movimiento recíproco de las piernas (hacia adelante y hacia atrás) y regular su marcha mientras camina. Está destinado a ayudar a las personas con parálisis de la parte inferior del tronco, las caderas y las extremidades inferiores para que puedan ponerse de pie y caminar. El mecanismo de cable doble de la cadera está diseñado de modo que la extensión de la cadera en una pierna facilite la flexión de la cadera en la otra pierna, creando así una marcha energéticamente eficiente. No lo usa tanto como le gustaría, pero Katelyn dijo que es una oportunidad increíble para sentir lo que es caminar.

"Siguen surgiendo tecnologías nuevas, y me emociona mucho probarlas y ver cómo pueden ayudar a personas con discapacidades como la mía a poder caminar", dijo Katelyn.

Marcar la diferencia desde su lugar

En quinto grado, Katelyn comenzó a hacer pulseras para vender y recaudó $500 para donar al Hospital Shriners para Niños del Norte de California.

"Quería retribuir porque siempre he tenido un gran cariño por Shriners Children's y todo lo que han hecho por mí", dijo.

Además de crear conciencia sobre el hospital, Katelyn ha sido una voz activa entre sus compañeros de colegio. Ha sido presidenta de la clase de su escuela secundaria durante los últimos tres años y gracias a esto puede involucrarse con el personal y los estudiantes.

"Me encanta mostrar que los niños con discapacidad pueden hacer cualquier cosa; la mayoría de los niños subestiman a las personas con discapacidad", dijo.

Una de las cosas que más le gustan a Katelyn es defender a otros niños. De su camino por la escuela secundaria, la enorgullece el momento en que presionó para que se adoptaran precauciones de seguridad contra incendios para personas con discapacidad. La escuela instaló una silla de seguridad contra incendios para ayudar a los estudiantes a bajar las escaleras de manera segura en caso de un incendio o un simulacro de incendio.

"A veces las escuelas no se dan cuenta de que ciertas cosas pueden ser un problema. No quiero irme de la escuela sabiendo que podría haber hecho más por los futuros estudiantes con discapacidades”, dijo. "He ayudado a que en mi escuela haya una consciencia sobre la espina bífida, Shriners Children's y los niños con discapacidades en general", dijo.

Mirar hacia el futuro

Mientras termina su carrera en la escuela secundaria, Katelyn también espera poder establecer una carrera en la universidad. Le gusta trabajar como voluntaria en refugios de animales y quiere estudiar para ser asistente veterinaria. "A veces a los animales se los trata de manera similar a los niños con discapacidades”, dijo. "Los animales son un consuelo para mí, siempre y cuando se los cuide bien. No me ven como diferente".

Además de ser presidenta de su clase, Katelyn también es presidenta de un club, es animadora y un miembro activo de su comunidad. La universidad de sus sueños es UC Davis.

“A medida que crece, es difícil para los padres, pero ella ha sido muy independiente desde el primer día”, dijo Haydee. “Shriners Children's tiene un proceso para preparar a los padres, para que la transición sea más sencilla. Le brindan opciones y la ayudan con las conexiones de todas las personas a las que tiene que consultar. No solo se está 'graduando' de Shriners, sino que se están asegurando de que tenga a alguien que se ocupe de los siguientes pasos, qué puede esperar y para qué tiene que prepararse. El servicio de Shriners es muy completo. Shriners Children's tiene conexiones para todo y están shí para brindar apoyo”.