En sus propias palabras: los pacientes de Shriners Children's comparten sus experiencias

Más de 1.5 millones de niños de todo el mundo se han beneficiado de la atención que recibieron en Shriners Children's.

Ya sea que hayan sido tratados por quemaduras, necesidades musculoesqueléticas, ortopédicas, craneofaciales u otras necesidades médicas, estos millones de niños han podido vivir vidas más plenas gracias a la atención que recibieron en Shriners Children's.

Tres pacientes han escrito conmovedoras reflexiones sobre su trayectoria médica y lo que significa Shriners Children's para ellos. En sus propias palabras, Brandon, Cori y Christian comparten cómo sus vidas han cambiado para bien gracias a la atención en las ubicaciones de Shriners Children's en todo el país.

La familia de Brandon recurre al Hospital Shriners para Niños Greenville después de una parálisis

Por Brandon, paciente de Shriners Children's

Mi nombre es Brandon. Tengo 13 años y he tenido la suerte de experimentar el cuidado del Hospital Shriners para Niños Greenville en una variedad de niveles desde hace muchos años. Cuando tenía 4 años, mis padres me trajeron porque me había fracturado mi pie. El personal fue amable y paciente, y volví a jugar con mis hermanos en poco tiempo.

Cuando tenía 6 años, una gran crisis médica me hizo volver a Shriners. En agosto de 2006, quedé paralizado del lado derecho cuando el virus de la gripe atacó mi médula espinal. Se llama mielitis flácida aguda.

Había jugado mi último partido de béisbol un sábado y para el siguiente ya no podía caminar ni mover el brazo. Incluso sentarme a un lado de la cama del hospital u otras tareas que antes eran sencillas pasaron a ser agotadoras y dolorosas.

Pasé un mes en el hospital infantil de Greenville, Carolina del Sur, y luego varios meses en Atlanta para una intensa rehabilitación. Cuando llegó el momento de volver a casa, volvimos a recurrir a Shriners Children's. Fue una gran bendición para mis padres que el hospital estuviera a menos de 30 minutos de nuestra casa.

Los fisioterapeutas y ergoterapeutas trabajaron conmigo casi a diario en esos primeros días. Fueron estupendos a la hora de pensar de forma innovadora para que la terapia fuera lo más divertida posible para mí, incorporando de forma creativa actividades deportivas o cualquier otra cosa que pensaran que un niño pequeño encontraría divertido. Tenían sentido del humor y solían bromear conmigo.

La terapia no siempre fue fácil, pero siempre hicieron que fuera lo más divertida posible. El equipo de terapia también fue de gran ayuda para abogar por equipos o asegurarse de que recibía la ayuda que necesitaba para la cirugía.

En 2007, tuve una cirugía de transferencia nerviosa experimental en la extremidad superior en Filadelfia. Esa cirugía me ayudó a recuperar la función en mi brazo derecho que de otro modo no habría recuperado. También volvimos a Philly en un día nevado de diciembre de 2020 para otra cirugía en la que Dan Zlotolow, MD, fue capaz de estabilizar la cavidad de mi hombro.

Los dispositivos ortopédicos fueron otro gran componente de mi atención en Shriners. Los Servicios de ortesis y prótesis pediátricas me mantienen en movimiento, literalmente. Los médicos y otras familias que conocemos en otros lugares siempre preguntan por mi dispositivo ortopédico para la pierna. Realmente es lo mejor. Nate ha trabajado duro para asegurarse de que sea duradero (soy un poco duro con mis dispositivos ortopédicos porque me mantengo bastante activo, gracias a ellos), y tiene la última tecnología disponible con las articulaciones y otros componentes. No puedo caminar sin mi dispositivo ortopédico, por lo que esto me ha dado independencia y una "normalidad" que de otra manera no hubiera tenido. Es innovador.

Aunque no todo es trabajo. También he podido disfrutar de las partes divertidas, desde fiestas de Halloween y celebraciones de aniversario hasta conferencias en nombre de Shriners Children's.

Es una lección de humildad ver las diferentes personas que se necesitan para hacer que esta organización sea posible. Las donaciones son importantes. La atención médica que recibo aquí ha facilitado las cosas no solo para mí, sino también para mis padres.

Shriners Children's lleva a cabo un trabajo importante con un increíble equipo de personas. Gracias a Shriners Children's, puedo disfrutar mi vida al máximo. Siempre estaré agradecido por su cuidado.

Cori reflexiona sobre la atención de la escoliosis en el Hospital Shriners para Niños Lexington

Por Cori, paciente de Shriners Children's

Mi nombre es Cori, y soy un paciente de 18 años del Hospital Shriners para Niños Lexington. Me dedico activamente a la música, fui miembro de la banda de música de mi escuela secundaria durante seis años, y soy muy activo con amigos y familiares. Planeo continuar mi educación este otoño en la Universidad de Greenville, Illinois, para estudiar educación musical con una especialización en Trabajo social. Uno de mis mayores logros fue ser paciente embajador de El Hasa Shrine Club en 2017 y convertirme en embajador del Hospital Shriners para Niños Lexington en 2018.

Mi viaje comenzó durante una visita de rutina a mi médico de cabecera. Descubrieron que tenía (lo que pensaban que era) un caso menor de escoliosis. Después de visitar originalmente un hospital local donde sugirieron cirugía inmediata, amigos de la familia y miembros de la fraternidad de Shriners sugirieron que obtuviéramos una segunda opinión en Shriners Children's.

Nuestra primera cita en 2015 estuvo llena de preguntas, radiografías, conocer caras nuevas y familiarizarme con mis proveedores de atención médica. Cuando conocimos a Ryan Muchow, MD, nos saludó a mí y a mi madre con una sonrisa. Trabajó duro para conocernos personalmente y mostró una hospitalidad increíble.

El Dr. Muchow sacó las imágenes de mi espalda y nos explicó que tenía dos curvas en la columna vertebral. La curva superior era de 44 grados y la inferior de 50 grados. Me explicó que podría usar una órtesis de la columna vertebral para evitar que empeore o someterme a una cirugía correctiva. Elegí el dispositivo ortopédico TLSO.

Usé esta órtesis de la columna vertebral durante tres años, 23 horas al día, siete días a la semana. La única vez que pude quitarme el corsé fue para hacer ejercicio, nadar o ducharme.

Mi recorrido con los dispositivos ortopédicos terminó cuando una radiografía de mi mano mostró que mis placas de crecimiento estaban completamente cerradas y ya no estaba creciendo. Nunca olvidaré cuando me senté con mi órtesis de la columna vertebral y el Dr. Muchow vino y se sentó frente a mí y me dijo que ya no necesitaba utilizarla. Fue uno de los días que más han influido en mi vida.

Asistía a controles de rutina cada seis meses, luego una vez al año. En una cita cuando tenía 16 años, le comenté sobre el dolor que había estado sintiendo. Mientras estaba acostado no podía respirar. Cojeaba y tenía dolor constante. Mi radiografía mostró que las curvaturas de mi columna vertebral habían progresado rápidamente a 69 grados y 73 grados. Nos tomó a todos por sorpresa.

En 2022, me sometí a una intervención quirúrgica de fusión espinal completa. Al despertarme de la cirugía, el primer recuerdo que tengo es mi espalda crujiendo por primera vez y luego un alivio inmediato. El mismo día ya podía caminar y al día siguiente estaba en casa.

Ha pasado más de un año y estoy haciendo cosas que nunca pensé que podría. Puedo moverme cómodamente. Puedo ir a eventos con amigos sin preocuparme por mi dolor, y mucho más.

Con Shriners Children's estás en buenas manos. Ellos te guiarán a través de todo y siempre están dispuestos a ayudar y explicar.

Mi consejo para los padres y tutores es que su hijo se enfrenta a algo por lo que no pasan muchas personas de su alrededor, por no decir ninguna. Sea paciente y amable. Ellos están sufriendo. El dispositivo ortopédico es caluroso y provoca picazón y las miradas/comentarios que reciben son insoportables. Escuche sus problemas y esté allí para ayudarlos. Anímelos a usar el dispositivo ortopédico, hacer los ejercicios y seguir las recomendaciones de los médicos.

Me gustaría que los niños como yo supieran que el dispositivo ortopédico está ahí para tratar de prevenir la cirugía. Ayuda si se lo permites. Sé honesto con los médicos, los enfermeros y tu sistema de apoyo para que puedan ayudarte. Su arduo trabajo vale la pena y nunca estarás solo en este viaje, gracias a Shriners Children's y su sistema de apoyo.

Christian se recupera de quemaduras graves con la ayuda de Shriners Children's

Por Christian, paciente de Shriners Children's

Mi nombre es Christian y nací en la vibrante ciudad de Los Ángeles. Estoy orgulloso de mi descendencia mexicana. Ahora tengo 18 años y he sido paciente de Shriners Children's desde los 5 años.

Mi viaje a Shriners Children's comenzó en 2010 en México, cuando mi familia y yo fuimos víctimas de un ataque con una bomba que resultó en un incendio en nuestra casa, que provocó quemaduras de segundo y tercer grado en mi cara y cuerpo.

Al principio, iba a ser tratado en un hospital en México, pero mis posibilidades de supervivencia eran bajas. Luego, me presentaron a personas que terminarían ayudándome.

¿Conoces la expresión “no todos los héroes usan capa”? En este caso, mis héroes llevaban un fez.

Inmediatamente después de mi incidente, Shriners me llevó al Hospital Shriners para Niños Texas en Galveston, Texas, donde recibí el mejor trato disponible gracias a sus médicos especialistas, tecnología y amabilidad. Estuve hospitalizado durante unos tres meses y en ese tiempo me sentí como en casa. Todos fueron amables y siempre estuvieron ahí para ayudarme con mi recuperación, estado físico y mental, comodidad y mis necesidades.

Durante mi primer año de recuperación, trabajé con fisioterapeutas para recuperar la movilidad en diferentes partes de mi cuerpo, como manos, piernas y brazos. Estas áreas eran difíciles de mover en ese momento debido al dolor y las cicatrices. A lo largo de los años, los médicos y especialistas me ayudaron a recuperar la movilidad total de mi cuerpo con la ayuda de cirugías. Esto mejoró mucho mi estilo de vida y me permitió participar en actividades sin problemas ni dolor, como cualquier otra persona. Estas actividades incluían correr, nadar, saltar, sentarse, pararse, andar en bicicleta, y más.

En 2018, mi familia se mudó para que pudiera seguir mejorando mi calidad de vida y comencé una nueva etapa de mi viaje médico en el Hospital Shriners para Niños Southern California en Pasadena, California.

Como paciente en Pasadena, me sometí a varias cirugías, entre ellas reconstrucción de orejas y labios, expansores de tejidos para facilitar el crecimiento, e injertos de mi propia piel, así como tratamientos con láser y quirúrgicos en mis manos. Estos procedimientos, por supuesto, no habrían sido posibles sin la ayuda de increíbles proveedores médicos como Andre Panossian, MD, Frederic Bushnell, MD, Katherine Au, MD, William Magee, MD, y De-An Zhang, MD. Además, recibí el apoyo de un increíble personal de apoyo que incluye a Cassie, Alma, Manny, Natalie y Connie. Agradezco todo lo que mi familia Shriners ha hecho por mí. Incluso decidí retribuir como voluntario en el centro médico en 2021.

Sabía que este viaje sería difícil, pero incluso entonces nunca dejé de asistir a la escuela y dar todo de mí para asegurarme de sobresalir académicamente. Como resultado, me gradué de la escuela secundaria con un GPA de 3.8.

A lo largo de todos esos años de trabajo con mis médicos, desde que era pequeño hasta ahora, me he inspirado para estudiar mucho y convertirme en médico. Espero ayudar a la gente de la misma manera que Shriners Children's me ayudó a mí. Ahora espero con ansias especializarme en biología, así algún día puedo estudiar medicina y convertirme en cirujano. ¿Quién sabe? Tal vez algún día pueda trabajar para Shriners Children's y ayudar a mejorar la vida de los demás también.