Al llevar a su hija a la sala de emergencias y descubrir que tenía cuatro fracturas en distintas etapas de sanación, encontraron la impactante respuesta a lo que causaba la irritabilidad de la niña. Su pediatra pensó que Hadley podía tener osteogénesis imperfecta (OI), comúnmente llamada “enfermedad de los huesos de cristal”, y la derivó para que recibiera atención especializada en Shriners Children’s.
Los jóvenes padres estaban preocupados, asustados e inseguros con respecto a lo que le depararía el destino a Hadley. “Buscábamos respuestas e información sobre cómo cuidar a nuestra dulce Hadley”, expresa Kendra. “¿Tendrá una vida feliz, plena y fructífera?”
Afortunadamente, el Hospital Shriners para Niños Salt Lake City justo tenía su clínica mensual de OI y muchos especialistas estaban presentes esa semana. La clínica especializada en OI reúne a cirujanos ortopédicos de Shriners Children’s y a médicos consultores de otras especialidades para brindar atención integral. Después de que muchos especialistas examinaron a Hadley, tras realizarle un análisis de sangre, se confirmó que tenía OI.
“Eso es lo valioso de estas clínicas especializadas”, menciona Kristen Carroll, M.D. “Como médicos, trabajamos junto con otros médicos y observamos la afección de esa niña desde puntos de vista distintos de los nuestros. Siempre aprendo algo sobre medicina y sobre la atención a nuestros maravillosos pacientes”.
Especialistas como Lisa Samson-Fang, M.D., pediatra y neurocirujana, y Lynn Kerr, M.D. ofrecen una perspectiva diferente, que amplía el alcance de la atención que una familia puede recibir en una sola visita. La Dra. Carroll sabe que reunir a todos estos especialistas mejora la atención general de sus pacientes. “Durante una clínica de varias especialidades, he aprendido de otros profesionales y he escuchado lo que tienen que decirles a los pacientes. Creo que es asombroso porque el siguiente niño recibe incluso una mejor atención debido a eso”.
Después de la primera visita a la clínica de OI, la familia de Hadley se sintió mejor al instante. “El personal agradable y atento de Shriners Children’s alivió nuestras preocupaciones y nos ayudó a entender el nuevo diagnóstico de Hadley sobre su rara enfermedad genética, osteogénesis imperfecta”, cuenta Kendra. “Ese día, hace ocho años, ¡nos ayudaron a convertir la desesperación en esperanza!”
Kendra y Eric se enteraron de que el diagnóstico significaba que Hadley tendría que tener cuidado el resto de su vida porque su densidad ósea siempre sería una preocupación, y las fracturas de huesos se convertirían en una realidad. Gracias a los especialistas con experiencia y a las opciones de tratamiento del Hospital Shriners para Niños Salt Lake City, estaban seguros de estar en buenas manos.
Hadley ha superado 109 fracturas y 22 cirugías. Shriners Children's le ha permitido a Hadley hacer cosas que nos dijeron que nunca lograría.
A medida que Hadley crecía y seguía quebrándose los huesos, sus padres observaban que su espíritu nunca se quebraba.
Cuando se descubrió que no podría dedicarse al violín como sus hermanos, Hadley encontró otra forma de expresar su amor por la música. Un día Hadley se subió a la silla de una pequeña batería que le pertenecía a su hermano y fue amor al primer toque. Hoy, Hadley tiene una batería grande que le encanta tocar. Sigue dedicándose a sus aspiraciones musicales; para ello, toma clases de batería. Su sueño es poder tocar algún día en una banda en vivo.
Un paso importante en el recorrido de Hadley es fortalecer los huesos. La terapia de infusión con ácido zoledrónico ha marcado una gran diferencia en su progreso. El medicamento fortalece los huesos y le permite hacer más cosas. Lo que a la mayoría de las personas les parece simple de hacer a diario, como poner un pie delante del otro sin ayuda, es una actividad que Hadley rara vez realiza. El objetivo de Hadley es caminar sin andador ni muletas. Al ir a fisioterapia y recibir terapia de infusión, espera lograrlo pronto.
La Dra. Carroll, que ha sido la cirujana ortopédica de Hadley desde el comienzo de su recorrido, dice que este objetivo es absolutamente posible. A esta Dra. le encanta que Hadley tenga la confianza de fijar grandes objetivos y trabajar para lograrlos. Sabe que con el apoyo del equipo de Shriners Children’s y su familia, hará cosas sorprendentes.
“Hadley tiene una familia increíble que la apoya y espero que también sienta lo mismo de nosotros”, afirma la Dra. Carroll. “Espero que entienda que siempre estamos aquí para ayudarla. Es realmente una niña extraordinaria... aunque tenga que pedirle: 'Por favor, cariño, ¡no vuelvas a saltar del sofá! ¡Prométemelo!'”
Conocer a Hadley y a su familia forma parte del motivo por el que la Dra. Carroll ama su trabajo. “Por eso la ortopedia pediátrica es tan gratificante”, cuenta. “Debido a estas relaciones realmente duraderas y estrechas que se tienen con el paciente y su familia. Casi te conviertes en otro de los padres del niño. Es maravilloso participar en esta relación de cuidado y crianza con la familia para descubrir lo que es posible lograr juntos.
Kendra dice que la vida de Hadley cambió a causa de muchas personas increíbles, pero la que ha dejado la impresión más duradera es la Dra. Carroll. “Le ayudó a Hadley hacer cosas que nunca creyó posibles”, afirma Kendra. “Hadley sueña con servirles algún día a los demás de la misma manera. Quiere seguir sus pasos y convertirse en médica como la Dra. Carroll”.
Kendra indicó que Hadley ha influido en su familia. “Al ver la tenacidad con que Hadley enfrenta la osteogénesis imperfecta”, comenta, “hemos aprendido de Hadley que cualquier cosa es posible”.
A Hadley le encanta la libertad que le da el agua para desplazarse sin correr el riesgo de quebrarse un hueso.
Va periódicamente a Shriners Children's a fin de recibir su terapia de infusión para fortalecer los huesos.
Le encanta mantenerse activa y ama tener cualquier oportunidad de liberar su energía, como hacer algunos lanzamientos a la canasta.
Niños con parálisis escoliosis tratados en Shriners Children's cada año
