Centro colorrectal pediátrico ayuda a paciente a ganar confianza e independencia

El control intestinal es un tema sobre el que la mayoría de los niños de 14 años no puede hablar seriamente. Pero Mathew, un paciente colorrectal pediátrico de 14 años de los Hospitales Shriners para Niños de Northern California, tiene el vocabulario para hablar sobre su enfermedad colorrectal con aplomo y confianza. Mathew es paciente del centro colorrectal pediátrico de los Hospitales Shriners para Niños de Northern California desde que tenía 10 años y, voluntariamente, comparte su historia con niños y padres a quienes podría beneficiar.

La madre de Mathew, Tiffany, notó algo diferente en Mathew por primera vez cuando él tenía 2. Estaba teniendo problemas para aprender a ir al baño. Sus evacuaciones intestinales eran poco frecuentes e impredecibles. La familia, que vive en una comunidad rural en las afueras de Reno, Nevada, buscó la atención de un gastroenterólogo cercano. Los siguientes siete años estarían llenos de dificultades físicas y emocionales para Mathew. La rutina de atención de Mathew requería que bebiera grandes cantidades de medicamentos líquidos y bebidas deportivas para limpiar los intestinos cada cuatro días. La rutina llevaba mucho tiempo y era incómoda. Tiffany se dio cuenta de que la salud mental de Mathew estaba sufriendo las consecuencias. No podía participar de actividades y viajes escolares, y dormir fuera de casa estaba fuera de discusión.

Cuando Mathew tenía 9, Tiffany decidió buscar una segunda opinión. Ella esperaba una vida mejor para su hijo y visitó varios médicos diferentes hasta llegar a los Hospitales Shriners para Niños de Northern California. En el Hospital Shriners de Northern California, el equipo de Mathew estaba dirigido por Payam Saadai, M.D., un cirujano pediátrico que se especializa en trastornos colorrectales pediátricos.

“El Dr. Saadai es maravilloso”, dijo Mathew. “Es un amigo. Esto puede sonar extraño, pero el [Hospital] Shriners es como un segundo hogar para mí”.

El Dr. Saadai y el equipo de atención de los Hospitales Shriners para Niños, que incluía trabajadores sociales, especialistas en primera infancia, enfermeros, nutricionistas y médicos, evaluaron a Mathew. Luego, se les presentaron varias opciones de tratamiento a Mathew y sus padres.

“Fue realmente un proceso de colaboración”, dijo Tiffany. “Todo el equipo de expertos se reunió para discutir el caso de Mathew y luego nos presentaron diferentes opciones. Nos incluyeron en la decisión del tratamiento y agradecieron nuestras preguntas e inquietudes”.

Mathew se sometería a una cirugía para reparar su intestino grueso, que había sufrido daños a lo largo de los años. Luego de analizarlo mucho, Mathew y sus padres se decidieron por un enema continente anterógrado (ACE, por sus siglas en inglés) Malone, que le permitiría vaciar los intestinos a través del ombligo. Esta opción significaba que Mathew ya no necesitaría beber grandes cantidades de medicina y fluidos para evacuar sus intestinos. También le evitaría la necesidad de usar una bolsa de colostomía, por lo que podría nadar y hacer otras actividades físicas sin preocupaciones.

“Nuestro equipo de atención fue realmente increíble”, dijo Tiffany. “Los médicos pensaron mucho en las diferentes opciones de tratamiento de Mathew, para que pudiera vivir como cualquier otro niño. Los médicos y el personal de enfermería hicieron mucho para enseñarnos cómo cuidar a Mathew una vez que estuviéramos en casa”.

Hoy en día, la calidad de vida de Mathew ha mejorado enormemente. Ve a sus médicos de los Hospitales Shriners para Niños dos veces al año. Puede asistir a viajes escolares, dormir en casa de sus amigos y puede hacer prácticamente lo mismo que otros chicos de su edad. Entrena karate, juega a los videojuegos con sus amigos y ama nadar.

Tiffany les atribuye al Dr. Saadai y al equipo de los Hospitales Shriners para Niños de Northern California la calidad de vida que Mathew tiene actualmente.

“Su calidad de vida hoy es mucho mejor de lo que hubiera sido si nunca hubiéramos encontrado a Shriners”, dijo Tiffany. “Le está yendo mucho mejor emocional y mentalmente. Ahora es un chico con más confianza, dispuesto a compartir su recorrido médico con otros que podrían beneficiarse con su historia. Se lo atribuyo al equipo de Shriners, a la familia de Shriners, el brindarle esa confianza”.