Cómo Shriners Children's ayuda a la unidad familiar mientras atiende al paciente

Hubo un tiempo en la medicina en que los hospitales trataban a los niños por sus afecciones casi en el vacío, concentrándose en la dolencia física del paciente sin pensar mucho en sus otras necesidades. Ahora, gracias a una mejor comprensión del costo emocional y mental que una afección tiene para un niño, hospitales como Shriners Children's priorizan el bienestar psicológico del niño en segundo lugar después de su bienestar físico.

Y algunas organizaciones llevan esa atención integral aún más lejos, al ayudar también con las necesidades psicológicas de la familia del paciente, garantizando que los padres, hermanos y cuidadores tengan ayuda profesional para sus miedos y ansiedades.

Aquí, una vez más, el sistema de atención médica de Shriners Children's se esfuerza al máximo. No sólo ofrece apoyo psicológico a la unidad familiar, sino que también ayuda con cuestiones prácticas de la vida cotidiana que a menudo pueden ser pasadas por alto por otros hospitales, pero que son profundamente sentidas por las familias con niños hospitalizados, incluidos aspectos financieros, de transporte, escolarización y vivienda.

Hablamos con dos miembros de larga data del personal de Shriners Children's, un psicólogo clínico y un gerente de atención, para comprender mejor las diversas formas en que el sistema cuida a toda la unidad familiar mientras trata al paciente, y por qué eso es tan importante.

Atención psicológica

Durante los últimos 25 años, la psicóloga clínica Sylvia Garma, Ph.D., ha brindado servicios de consulta en el Hospital Shriners para Niños del Norte de California, centrándose en la atención de quemaduras en los últimos cinco años. Señala que su principal preocupación es y siempre será el paciente, por lo que cuidar a la familia también es clave. “Es importante tener en cuenta que el objetivo es devolver al paciente a su familia y, por lo tanto, cuando apoyamos el bienestar familiar, apoyando al paciente”, dijo.

Los padres a menudo quedan traumatizados por los acontecimientos que conducen a la hospitalización y por el cuidado que requerirá su hijo. “Para algunas personas, el trauma puede interferir con su capacidad de estar emocionalmente presentes para el niño”, dijo la Dra. Garma. Afrontar este trauma en un entorno desconocido (el hospital), que puede estar lejos del hogar y de los sistemas de apoyo habituales, aumenta el desafío.

La Dra. Garma trabaja con ellos para abordar los sentimientos de culpa e incompetencia que pueden surgir cuando su hijo está herido o enfermo. “Estos sentimientos son independientes de los eventos que llevaron a la lesión [o afección] y surgen de un sentimiento generalmente irreal de no haber protegido a su hijo”, dijo la Dra. Garma. “Luchan con sentimientos de incompetencia relacionados con no poder brindar lo que el niño necesita en ese momento o no poder detener el dolor o resolver la ansiedad o tristeza que el niño pueda estar experimentando. Los niños pueden reaccionar con ira cuando se sienten heridos o están sufriendo. Y la ira a menudo se dirige hacia los padres, una figura segura en sus vidas”.

Otras emociones comunes que enfrentan los padres y cuidadores en dichas situaciones incluyen el miedo a perder al niño, la angustia de verlo sufrir, la preocupación de ser juzgados por otros y la ansiedad por el bienestar futuro del niño.

“Es posible que tengan preocupaciones financieras relacionadas con el tiempo fuera del trabajo o con la pérdida del empleo después de tomarse un tiempo prolongado para estar en el hospital”, dijo. “En muchos casos, los padres se preocupan por los hermanos que quedan en casa y que no reciben la atención que necesitan”. Si en el hospital hay hermanos, también se les ofrece atención psicológica.

Ayudar a los padres a superar estos sentimientos les permite estar más presentes y ayudar con la recuperación del paciente. Esto es crucial en el caso de niños muy pequeños, a quienes normalmente se llega mejor trabajando a través de los padres.

El abordaje de muchos de estos problemas depende de la información, afirma la Dra. Garma. “Es increíblemente útil educar a los padres sobre lo que están afrontando. Por ejemplo, información básica sobre cómo funciona el hospital y cómo pueden atender sus necesidades básicas (comida, lavandería, comunicación) mientras están en el hospital, parece trivial pero es esencial”.

También los mantiene informados sobre el plan de tratamiento y el progreso de la atención de su hijo (incluida la traducción de lenguaje médico complejo) y los conecta con servicios hospitalarios como trabajo social o grupos de apoyo.

Los padres pueden tener miedo de compartir con el paciente información potencialmente aterradora o dolorosa, como un plan de cirugía o la muerte de un familiar. “Educarlos sobre la importancia de comunicarse con sinceridad ayuda a los padres a superar parte de este miedo”, afirmó la Dra. Garma. “Hacemos hincapié en la importancia de proteger la capacidad del paciente de confiar en sus padres”. La Dra. a veces realiza juegos de roles con los padres antes de ingresar a la habitación del paciente o se asegura de estar presente con los padres para ayudar con una comunicación adecuada.

Consideraciones prácticas

En sus 26 años trabajando en el Hospital Shriners para Niños de Greenville, Cherlon Allen ha visto todas las formas en que el hospital cuida a las familias cuando se trata de cuestiones prácticas como finanzas, transporte y más. Aunque comenzó en el centro como enfermera adjunta, ha trabajado en varios puestos de enfermería allí a lo largo del tiempo, incluidos pacientes hospitalizados, ambulatorios y gestión del cuidado:. En 2015, se convirtió en administradora de Gestión del cuidado y también continúa desempeñando un rol de atención al paciente.

Por supuesto, la forma más importante en que Shriners Children's ayuda a las familias es ofreciendo atención médica independientemente de su capacidad de pago o del estado de su seguro. Especialmente en esta época, cuando el dólar no parece rendir tanto y los presupuestos familiares están al límite, el verdadero valor de esta ayuda financiera es inconmensurable.

“Las cargas financieras afectan a las familias todos los días”, dijo. “Las familias que vienen a Shriners Children's me expresan con frecuencia el alivio que sienten. Esto también incluye a las familias que pueden tener planes con deducibles altos. Este es un aspecto importante para las familias porque saben que el tratamiento no se pospondrá ni retrasará. No tienen que hacer sacrificios entre las facturas diarias que deben pagar y el tratamiento que pueda necesitar su hijo”.

De la mano con las preocupaciones financieras está el costo del viaje, que Shriners Children's ayuda a mitigar siempre que sea posible. A menudo, Shriners actuales, también conocidos como “Road Runners” (corredores de caminos), se ofrecen como voluntarios para llevar a los pacientes y sus familias a las citas, a menudo recorriendo largas distancias a través de las fronteras estatales. También se podrían organizar viajes internacionales para casos selectos. De hecho, en 2023, los pacientes y sus familias de Shriners Children's viajaron 30 millones de millas por carretera y aire, sin costo alguno para ellos, para recibir atención médica.

Dependiendo de la ubicación, otros servicios disponibles para las familias incluyen alojamiento, que a menudo se ofrece en conjunto con Ronald McDonald House Charities; servicios de interpretación para familias que no hablan inglés; servicios de escolarización, para que los pacientes no se atrasen y, por último, pero no menos importante, la preparación para la atención en el hogar.

“Cuando se toma la decisión de operar a un niño con nosotros, nuestros enfermeros registrados a cargo de la gestión del cuidado se involucran muy rápidamente desde el comienzo del plan de tratamiento”, dijo Allen. “Comenzamos con la planificación prequirúrgica, a veces con meses de antelación. Esto incluye educar al paciente y a las familias sobre lo que puedan necesitar cuando estén en casa, cómo cuidar al niño en casa y cómo será la actividad del niño cuando regrese a casa”.

Cada familia se va con un paquete educativo quirúrgico que contiene información útil y datos de contacto directo de su administrador de atención asignado en caso de que surjan preguntas. “Es un consuelo para las familias saber que tienen a alguien que puede ayudarlas a atravesar este proceso”, dijo Allen.

A lo largo de sus 26 años en Shriners Children's, hay una emoción que ve una y otra vez en respuesta a estos servicios. “Las familias están muy agradecidas por todo lo que hacemos para ayudar a sus hijos, incluida la atención integral por parte de nuestro personal y todos los servicios que pueden obtener bajo un mismo techo. “Es una alegría y un honor tener una pequeña participación en la excelente atención que se brinda a los niños”.

Nota: Los servicios pueden variar según la ubicación. Comuníquese con la ubicación local de Shriners Children's para obtener más información.