A través de la colaboración del personal médico, en el Hospital Shriners para Niños Ohio se tratan casos de condiciones craneofaciales raras y complejas.

Puede que MJ, de quince años, esté un poco agotado después de correr por el pasillo del hospital, pero no deja que se le note. Ciertamente no disminuye su sonrisa de oreja a oreja o sus exuberantes choques de manos con el personal del Hospital Shriners para Niños Ohio que lo anima.

Incluso una carrera corta como esta no habría sido posible para MJ hace apenas unos meses.

El adolescente tiene el Síndrome de Crouzon, un raro trastorno genético en el que el cráneo se fusiona prematuramente y afecta el crecimiento adecuado de la cabeza. La presión sobre su cerebro hacía que los ojos de MJ se abultaran, lo que afectaba su capacidad para caminar y mantener el equilibrio y creaba algunos desafíos cognitivos.

La familia viajó desde Jamaica hasta Dayton, Ohio, en gran parte gracias a los avances médicos obtenidos como resultado de la colaboración entre el Hospital Shriners para Niños Ohio y Hospital Infantil de Dayton. Esta asociación permite a los médicos tratar algunos de los casos de problemas craneofaciales más complejos y ayudar a niños de todo el mundo, muchos de los cuales no tienen a quién recurrir.

“Estamos empezando a unirnos. Somos dos hospitales separados, pero es solo un equipo”, dijo Chris Gordon, MD, cirujano plástico que trabaja para ambos hospitales. "Tenemos la capacidad de utilizar los recursos del Hospital Infantil de Dayton de una manera que aprovecha enormemente lo que tenemos en el Hospital Shriners para Niños Ohio".

MJ es un ejemplo perfecto de cómo las diferentes disciplinas médicas trabajan juntas. Se realizó una cirugía en enero de 2024 para liberar la presión sobre su cerebro, permitiéndole funcionar correctamente y recibir un flujo sanguíneo adecuado. Luego le siguieron cirugías plásticas para abordar los elementos estructurales de su cráneo.

"Hemos descubierto un par de cosas nuevas sobre las causas de los problemas en estos niños y tenemos una estrategia", dijo el Dr. Gordon. "En realidad, estamos hablando de ir a por los que se encuentran en una etapa más temprana del tratamiento".

Una gran parte del “nosotros” en la ecuación ha sido Rob Lober, MD, un neurocirujano que trabaja para el Hospital Infantil de Dayton y tiene privilegios en Shriners Children's. Gordon y Lober comenzaron a colaborar en 2022 cuando realizaron una compleja separación de gemelos siameses que atrajo la atención nacional. Esa asociación ahora se ha traducido en abordar afecciones craneofaciales más complejas como Crouzon, el síndrome de Apert y otras.

"Creemos que estamos en el camino hacia el desarrollo de técnicas para abordar estos problemas con anticipación y realmente poder abordar esa patología antes de que cause otros problemas", dijo el Dr. Lober. "Entonces, dada la experiencia que estamos teniendo, creo que realmente estamos en el punto en el que vamos a revolucionar la forma en que se trata a estos niños".

Parte de ese plan de tratamiento incluye el enfoque multidisciplinario que permite la colaboración entre los hospitales. MJ ha visto a una variedad de especialidades, que incluidas foniatría, fisioterapia, otorrinolaringología, audiología, neurocirugía, oftalmología, clínica del sueño, nutrición, radiología y más. Además, la familia ha tenido una estadía prolongada justo enfrente de ambos hospitales en el Ronald McDonald House.

"El Hospital Infantil de Dayton, Ronald McDonald House y Shriners son un equipo increíble", dijo Debby-Ann, la madre de MJ. “Cuando llegamos, todo el equipo se reunió. Había 10 personas o más en la sala. Ya no me sentía perdida. Se sentía como una familia”.

Incluso unos meses después de la cirugía, MJ dijo que había notado una diferencia.

“MJ dijo: 'Mi cerebro está funcionando mejor'. Y dije: 'Bueno, ¿qué quieres decir?'” comentó Lober. “Él dijo: 'Bueno, antes sólo podía pensar en una cosa, y ahora puedo pensar en muchas cosas'. Y eso fue al principio. De hecho, lo hemos visto volverse cada vez más elocuente y articulado. Es un chico divertido. Hemos visto una mejora bastante espectacular en su forma de caminar. Seguimos diciendo que en algún momento será Usain Bolt (el ocho veces medallista de oro olímpico de Jamaica)”.

MJ dio el primer paso ese día de febrero cuando corrió por el pasillo. Para él, los resultados positivos son fáciles de describir. “Me siento más fuerte”, dijo riendo después de una reciente sesión de fisioterapia. "Si necesito hacer algo, simplemente lo hago".