El objetivo del programa especializado en afecciones colorrectales y gastrointestinales es brindar a los niños con trastornos rectales atención avanzada y rehabilitación que los libere de los estigmas sociales y les permita vivir y jugar como otros niños.
La extrofia vesical es un raro defecto de nacimiento en el que la vejiga se desarrolla fuera del feto. Hace que el bebé nazca con la vejiga al revés y expuesta en el exterior del cuerpo. La vejiga expuesta no puede almacenar la orina ni funcionar con normalidad, lo que provoca incontinencia urinaria.
Los problemas causados por la extrofia vesical varían en complejidad. Pueden incluir problemas en la vejiga, los genitales y los huesos de la pelvis, así como en los intestinos y los órganos reproductores.
La extrofia vesical puede dar lugar a un debilitamiento de los músculos abdominales y a una uretra y una vagina o un pene más cortos que la media. Puede presentar varios desafíos asociados durante la atención médica, entre ellos:
Puede detectarse en una ecografía de rutina durante el embarazo. A veces, el defecto no es visible hasta el nacimiento del bebé. Los bebés que nacen con extrofia vesical necesitan una intervención quirúrgica para corregir los defectos.
El equipo de cirujanos pediátricos de Shriners Children's comprende el impacto físico y emocional de la extrofia vesical tanto para la futura madre como para el niño. Los niños que nacen con extrofia vesical pasan por una cirugía reconstructiva después del nacimiento y luego se les brinda atención de seguimiento a largo plazo que incluye control médico, control intestinal, apoyo psicosocial y otros servicios de apoyo. A veces son necesarias otras intervenciones quirúrgicas a medida que el niño crece.
Los niños con extrofia vesical tienen una esperanza de vida normal y la capacidad de llevar una vida plena y productiva, con relaciones laborales e hijos propios. Shriners Children's ofrece una amplia variedad de servicios para encaminar a los niños hacia la independencia y la libertad.
Los tratamientos y servicios específicos que se proporcionan pueden variar según el centro. Comuníquese con un centro específico para obtener más información.
La atención médica que recibió Jordyn fue realmente un esfuerzo de equipo. El equipo médico que la atendió analizó su caso y decidió qué sería lo mejor. Se tomaron el tiempo para incluirnos en el proceso de toma de decisiones. Fue una auténtica colaboración.
