Reescribiendo el destino: La historia de Paige

Paige, paciente embajadora del Hospital Shriners para Niños Texas:

Ser valiente significa no darse por vencido. Ser valiente es ignorar la negatividad que se te presenta en la vida, y convertirla en algo positivo. Básicamente, ser valiente es ser uno mismo, al margen de lo que puedan pensar los demás.

Josh, padre de Paige:

Donde vivimos, en el sur de Luisiana, la familia lo es todo. Dependemos mucho de la familia y siempre estamos ahí cuando algún miembro de la familia lo necesita. Sin eso, no sé dónde estaríamos. Hacemos reuniones familiares, simplemente nos reunimos, amigos, familiares, y todos conocen a Paige. Todos quieren participar. Cuando hay una reunión familiar en el sur de Luisiana, es un espectáculo maravilloso.

Ryan:

Amo a mi familia porque siempre estamos juntos haciendo cosas divertidas, como andar en bote. Salir a cenar es divertido. Simplemente disfrutar juntos, en familia.

Josh:

Paige era una niña con mucha energía, muy activa, muy extrovertida, con un gran grupo de amigos, amante de los deportes .Una niña muy divertida, llena de amor y risas.

Renee, madre de Paige:

Ella quería maquillarse. Quiero decir, vaya. Sí que le gustaba disfrazarse. Salía corriendo con un montón de ropa puesta al azar.

Paige:

Los años de mi niñez fueron geniales hasta aproximadamente el primer año de escuela primaria, cuando me recetaron medicamentos para las convulsiones. Y luego recuerdo claramente que, alrededor de la primera semana de segundo año, tuve una convulsión en clase. Fue una convulsión física. Todos lo vieron, y me dio mucha vergüenza. A partir de ese momento, recuerdo que mi vida dejó de ser divertida.

Renee:

Le recetaron un nuevo medicamento para controlar algunas convulsiones persistentes. Y durante ese período, fue el 23 de marzo, recuerdo esta fecha, ella nos despertó a Josh y a mí y nos dijo, "Mamá, siento como si tuviera insectos arrastrándose sobre mí". Revisamos su cama. No sabíamos de qué estaba hablando. Y luego prendí la luz y me di cuenta de que tenía la cara hinchada. Tenía 39 °C de fiebre La llevamos rápidamente a emergencias. Llegamos a emergencias, teníamos todos sus medicamentos y una lista de todo lo que le habíamos dado. Los médicos de emergencias no pudieron identificar de inmediato qué tenía, por lo que los síntomas siguieron avanzando, hasta el punto en que yo la tocaba y la piel se le caía. En ese momento, ella estaba muy hinchada, tenía los labios muy hinchados y llenos de ampollas. Tenía ampollas en la cara con muy mal aspecto.

Paige:

Tenía un miedo inmenso. Era muy pequeña. Tenía ocho años. No sabía qué pensar. Obviamente mis padres tampoco ocultaban sus emociones. Ellos estaban muy asustados y preocupados por mí. Estaba en el hospital aquí en Lafayette, sin que nadie supiera qué me estaba pasando, no tenía esperanzas. Realmente pensé que iba a morir. Tampoco estaba tomando analgésicos, nada. Lo sentía mientras ocurría y fue el peor dolor que jamás haya experimentado.

Renee:

Hablando con la familia, por mensaje y llamadas telefónicas... Mi cuñada es enfermera, le envié algunas fotos y ella fue quien diagnosticó a Paige mediante estas fotos y nos envió material para que leamos. Entonces empezamos a confrontar a los médicos sobre el tema del diagnóstico y no estaban de acuerdo con nosotros. Básicamente tuvimos que juntar fondos y trasladarla. Ella conocía una unidad pediátrica de pacientes quemados en Galveston. Y así fue cómo llegamos a Shriners.

Josh:

Cuando finalmente llegamos a Shriners, era tarde en la noche y había un equipo esperándonos ante la llamada de la ambulancia, y de inmediato quedó claro que estaban preparados y sabían lo que estaban haciendo. Los médicos fueron muy sinceros y honestos con nosotros y nos dijeron: "Miren, esto es muy serio". Pero tan pronto como llegamos nos dimos cuenta de que estábamos en el lugar correcto.

Dr. Jong O. Lee, MD, jefe del área de quemaduras | Hospital Shriners para Niños Texas

A Paige le diagnosticaron un proceso patológico conocido como necrólisis epidérmica tóxica. Cuando un 10 % o menos del cuerpo se ve involucrado, lo llamamos síndrome de Stevens-Johnson. Si 30 % o más del cuerpo se ve afectado, lo llamamos necrólisis epidérmica tóxica, y Paige tenía necrólisis epidérmica tóxica porque tenía afectado aproximadamente el 77 % del cuerpo. Se trata de una reacción alérgica a algún medicamento, en la que la piel comienza a enrojecerse y luego le salen ampollas que se van desprendiendo, lo que provoca un dolor intenso. Cuando la piel se desprende, el cuerpo queda expuesto a las infecciones y bacterias que pueda haber en el ambiente. Puede afectar todo tipo de recubrimiento mucoso, como el interior de la boca, los labios, la tráquea, los pulmones y el tracto gastrointestinal. Y en esos lugares suele tardar más en sanar.

Renee:

Tenía los ojos completamente arruinados. Por suerte, hay un excelente especialista en córnea en Shriners, que por lo general trabaja fuera del país, pero justo estaba allí y atendió sus ojos de maravilla. Le hicieron un injerto de líquido amniótico de placenta en los ojos y los dejaron cerrados para que las córneas pudieran sanar. Así que el médico de quemaduras y el especialista en córnea formaron equipo, ambos haciendo cosas diferentes en la misma cirugía. Y recuerdo que esa primera cirugía duró varias horas. La espera fue terrible. No salió bien. Ella tenía tal hemorragia interna que nunca fue a la sala de recuperación. Directamente la intubaron, porque no podía respirar sola. La cosa se puso muy grave. Nos dijeron que necesitaba una transfusión de sangre. Yo estaba en estado de shock. Ni siquiera podía hablar con Josh. Pensé que nadie podía entenderme. Sabía que no estaba sola, pero me sentí sola. Lo único que hacía era orar a Dios para que sobreviviera. Y pensaba, ¿cómo pudo haber sucedido esto? Un medicamento que pensábamos que le hacía bien, le provocó esto.

Josh:

Uno piensa que la vida lo prepara para muchas cosas como padre, pero nada te prepara para esto, nada. Nadie debería tener que pasar por lo que vi que le sucedía a mi pequeña.

Renee:

Tenía un hijo de nueve meses y otro de tres años y ni siquiera podía pensar en ellos en ese momento. Solo podía pensar en ella, en intentar pasar el día siguiente y asegurarse de que esté viva.

Josh:

De hecho, lo recuerdo vívidamente. Recuerdo que estuvo bastante tiempo postrada en cama y en coma inducido. Tenía una sonda de alimentación y una sonda de respiración y todo. Y recuerdo el día que se despertó y pudo comunicarse por primera vez con nosotros .A partir de ahí comenzamos la terapia para aprender a caminar y todo eso. Sostenerle el brazo mientras ella intentaba volver a aprender a caminar fue un momento muy agridulce. Por un lado, era maravilloso lo lejos que había llegado, pero también sabíamos que teníamos un camino tan largo por delante, que tenía que aprender todo eso nuevamente.

Angel Martinez:

Cuando estuvo aquí como paciente hace tantos años, es decir, todavía era una niña pequeña y siempre le había gustado el arte, y dibujó el contorno de su mano. Era un dibujo del contorno de su mano. Y en cada dedo escribió algo. Si uno lee lo que está escrito, dice: "Gracias por salvarme la vida". Y se lo dio al personal y resultó muy inspirador. Era simplemente una niña a quien se le ocurrió decir "gracias", se le ocurrió decir con un simple dibujo lo que significa que te salven la vida.

Renee:

Paige sanó de maravillas en lo que es la piel. Diré que Shriners hizo cosas maravillosas. La hicieron un injerto de piel, y quedó con daños de pigmentación realmente mínimos. Desde segundo grado hasta su primer año de escuela secundaria, esta niña pasó por 21 cirugías. Perdió muchísimos días de clase. Lo que nos preocupa son sus ojos. Sus ojos la pasaron muy mal. En este momento, ella está usando unos lentes de contacto PROSE, muy buenos. Son como lentes de contacto que tiene que colocarse por la mañana. Porque ella no puede producir lágrimas. Y tiene que quitárselos por la noche. En el plan a largo plazo, existe la posibilidad de que necesite un trasplante de córnea. Puede que tenga glaucoma, o puede quedarse ciega, porque afecta las áreas mucosas. No estoy seguro de si podrá tener hijos.

Josh:

En el primer año de la escuela secundaria fue la primera vez que pudo completar un año completo de escuela. Ahí vi que la niña enérgica y alegre volvía. Y desde eso hasta donde ha llegado hoy, realmente es increíble.

Paige:

Sí, la escuela secundaria fue genial. Me sentí como una persona normal y pude conversar sobre lo que me había pasado sin sentir vergüenza,. No quería que la gente sintiera lástima por mí, que dijeran: "Oh, ella ha pasado por tantas cosas. Hay que hacerle las cosas fáciles". No, la gente no decía esas cosas. Decían: "Ella ha pasado por tantas cosas. Por eso, sabemos que es capaz de mucho más”. Y creo que aquellos que fueron exigentes conmigo y me presionaron son quienes más valoro y respeto, porque no estaría donde estoy hoy sin ese empujón. Todos necesitamos un empujón. Nadie necesita un aterrizaje suave. Esa gente no tiene ambición.

Brad Taylor:

Paige me ha inspirado por su valentía. Durante cuatro años la vi salir adelante y brillar, y también la vi defender a personas que estaban siendo tratadas de manera injusta. Creo que lasdificultades y el valor que necesitó para superarlas, la han convertido en una persona que pudo enfrentarse a sus pares en esos momentos y eso hizo posible la persona que es hoy.

Paige:

Ahora estoy en la universidad, estoy estudiando Administración de Empresas. Definitivamente tengo mucho interés en el aspecto empresarial. También trabajo a tiempo completo. Soy gerente de una boutique local. Amo mi trabajo, no solo porque puedo poner en práctica lo que aprendo en la universidad, sino porque hago que la gente se sienta bien. La gente viene para hacer terapia de compras, algunos incluso vienen para charlar con alguien. Pero me encanta la moda. En el futuro me gustaría tener mi propia tienda, pero no trabajar en la atención, sino en la parte trasera.

Lance:

Estoy orgulloso de mi hermana porque superó una situación muy difícil que mucha gente no supera. Estoy muy orgulloso de ella porque, por lo que me han dicho, literalmente superó la muerte y me hace sentir muy orgulloso de ella.

Renee:

Paige es fantástica. Ella es muy inspiradora para mí. Ella me hace sentir muy orgullosa. Quiero decir, ella es increíble. Sé que logrará cosas maravillosas. Eso es seguro. Tiene un impulso enorme, es imposible detenerla. Ella va a lograr grandes cosas. Recuerden su nombre. Su nombre es Paige. Ella va a ser alguien importante.

Josh:

Es una de las chicas de 19 años más fuertes y decididas que he visto en mi vida. Ella sabe bien que puede lograr cualquier cosa que se proponga, porque ya le ganó a la vida. Ella lo logró. Ya no hay barrera que no pueda superar. Ella lo sabe y lo veo en ella todos los días. Realmente creo con todo mi corazón que, si no fuera por Shriners Children's, probablemente no tendría a mi hija conmigo. Le salvaron la vida.

Paige:

Estoy emocionada de ser paciente embajadora internacional de Shriners porque no solo puedo contribuir al hospital, sino que también puedo darles esperanza a otros que están pasando por lo que sea que estén pasando, porque hay esperanza y todo el mundo merece escuchar que hay esperanza. Aunque sea una situación desconocida e intimidante, podrás superarlo, estoy segura. Me siento muy honrada. Definitivamente es un título enorme, pero creo que podré obtener grandes logros, hacer grandes cosas. Me gustaría que me recordaran como una persona que nunca se rindió. Que trabajó mucho. Que no dependía de los demás para llegar a donde estaba. Que dio su mujer esfuerzo. Solo quiero que me recuerden como una mujer joven que ha pasado por muchas cosas, pero que no las utiliza como excusa.