La luz al final del túnel: La historia de Mia
30 de julio de 2020
Through Darkness I Shine: Mia's Story (Full Version)
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Mia:
Hola. Mi nombre es Mia. Tengo 16 años y soy su nueva embajadora nacional para pacientes este año. Vivo en Edwardsville, Illinois. Tengo a mi mamá y mi papá, y mi hermano Evan.
Andy:
Cuando Mia nació, era la bebé más despierta que jamás había visto.
Amy:
Era una bebé dócil. Tenía unos hermosos y brillantes ojos azules que nos miraban. Nos sonrió varias veces mientras la sosteníamos y eso fue maravilloso.
Evan:
Es una persona muy inteligente. Siempre parece saber cómo afrontar una situación, teniendo en cuenta los antecedentes y lo que ha pasado.
Amy:
Yo diría que tenía unos tres o cuatro meses de su joven vida cuando la sostenía en el sofá, la alimenté y la hice dormir. Noté que sentí una forma que no era recta en su columna. Me preocupé mucho y supe en mi mente que no estaba bien. Definitivamente algo estaba pasando. Así que fui a la consulta pediátrica de los cuatro meses y le comenté el tema a su médico en ese momento.
Andy:
Al principio el pediatra lo desestimó. Sin embargo, en las visitas de seguimiento creo que se hizo evidente que algo andaba mal.
Amy:
Le hicieron su primera radiografía, que confirmó su curvatura. Entonces le colocaron el dispositivo ortopédico a los 18 meses y comenzó a usarlo en ese momento en el hospital infantil.
Andy:
Probamos los corsés bivalvos y ese tipo de cosas y nada parecía ayudar. Simplemente parecía ir de mal en peor. Era evidente que íbamos a tener que adoptar un enfoque más drástico para ayudarla porque su corazón y sus pulmones no se estaban desarrollando adecuadamente. Inicialmente, nuestro seguro nos rechazó mucho porque consideraban que este tipo de cosas eran de tipo estético. Lidiamos con ellos por un tiempo, pero finalmente nos derivaron a Shriners. La mejor derivación que pudo haber pasado, obviamente.
Michael Kelly:
Mia es un ejemplo perfecto de lo que Shriners pueden ofrecer. Cuando era niña tenía una curva muy grande que, si no se hubiera tratado, hubiese dado como resultado una historia muy diferente hoy. Cuando un niño crece probablemente desde los tres o cuatro años hasta los 10 años, tratamos de no fusionar su columna vertebral y tratamos simplemente de alargarla. Mia se sometió a toda la gama de intervenciones en la columna por su escoliosis, desde dispositivos ortopédicos hasta varillas de crecimiento y su fusión definitiva.
Michael Kelly:
La tracción con halo nos permite conseguir una corrección de curva casi libre. Si llevas a alguien al quirófano, no puede enderezarse mucho su columna vertebral de una vez de manera segura. Poner un halo a un niño le ayuda a lograr una corrección mayor y más segura que si intentara hacerlo todo de una sola vez en el quirófano.
Mia:
Viví en el hospital durante un par de meses con mi halo. Y recuerdo haberme divertido mucho. A veces uno recuerda las cosas malas, pero yo recuerdo sobre todo los buenos momentos. Fue un verano muy divertido cuando normalmente no lo hubiera sido, pero en realidad fue muy divertido.
Amy:
Ese fue el comienzo de mi experiencia y la de Mia y nuestra vida en el hospital Shriners, que no ha sido más que una bendición desde entonces.
Mia:
Durante esos años, fueron alrededor de 17 cirugías en total. Y probablemente tenía 12 o 13 años. Tuve mi última cirugía y mi fusión. Así que ya terminé con las cirugías. La gente de Shriners es maravillosa. Cada enfermero o médico que he conocido es realmente una buena persona y hay un ambiente realmente amable. La cirugía siempre fue una experiencia agradable. Me encantaba ir al hospital y prepararme para la cirugía porque podía hablar con todos mis cuidadores y especialmente con Joetta. Ella es una como una abuela para mí. Ha estado allí desde que tengo uso de razón.
Joetta Worton:
Mia era una cosita pequeña cuando la vimos por primera vez y la he visto crecer a través de los años hasta convertirse en una hermosa joven. Ella, Amy y yo nos llevamos bien desde el primer día.
Amy:
Había conseguido el mejor cirujano que podía conseguir para mi hija. Es un sentimiento que llena tu corazón y te abruma.
Mia:
Los niños pueden ser curiosos en la escuela, especialmente en la escuela secundaria. Empiezas en los vestuarios y todo eso y recibes algunas miradas cuando tienes una gran cicatriz en la espalda y algunas preguntas. Uno se acostumbra y casi pienso en una cicatriz como si fuera un recuerdo. He estado en un viaje muy largo y no podía simplemente aceptarlo. Es realmente interesante que una cicatriz en tu cuerpo pueda contar tantas historias diferentes.
Amy:
Comenzó a amar la música y el canto probablemente a los cuatro años. En tercer grado, tuvo su primera maestra de canto y empezó a tomar clases de canto porque le gustaba mucho, ya que podía expresarse a través de la música.
Mia:
Y cuando llegué a la secundaria y al sexto grado, noté que tenían musicales. Entonces decidí probar.
Hailey Patteron:
Ella vino e hizo una audición para una de nuestras producciones para la compañía de teatro que dirigimos. Y desde entonces somos sus fanáticos.
Mia:
Probablemente he participado en unos 10 grandes espectáculos. Y se crean muchos recuerdos realmente hermosos.
Terry Patterson:
Tenemos un grupo artístico sin fines de lucro llamado Arts for Life (Arte para la vida), que otorga premios de actuación. Así que, frente a unos 1500 artistas, ganó como mejor artista juvenil destacada. Fue un éxito inmediato.
Hailey Patteron:
Sí.
Andy:
Recuerdo haberla visto en el escenario por primera vez en una actuación. Siempre supe que ella podía cantar, pero cuando la vi en el escenario y se convirtió en el personaje que estaba interpretando, quedé realmente desconcertada. No tenía idea de que tuviera tanto talento. Sea lo que sea, definitivamente lo tiene.
Emily Ottwein:
Lo más sorprendente de Mia es que se dedica por completo a su arte. Y que alguien tan joven tenga todo eso y la capacidad de hacernos sentir a nosotros, como espectadores, una conexión emocional con lo que está representando es realmente algo extraordinario y fenomenal.
Ashley Melton:
Mia tiene presencia en el escenario. Por eso lo llamamos factor X y siempre es difícil de identificar y de encontrar. Pero cuando ves a alguien en el escenario que tiene ese factor X, te sientes cautivado. El talento te permite entrar en escena, pero la resiliencia y la perseverancia que tienes como ética de trabajo es lo que te llevará más lejos. Y eso es realmente algo que veo en Mia todos los días.
Mia:
Filmé muchos comerciales en el pasado con Shriners. Es realmente fantástico poder utilizar mi actuación para crear conciencia también, pero llega a mucha gente y nos ha aportado mucho dinero. Me hace sentir muy bien saber que he ayudado de alguna manera.
Amy:
Es su hospital, es otro hogar para ella, es su familia y ella puede expresarlo, puede compartirlo a través de la televisión y llega a todos en todo el país. Esa es una de sus cosas favoritas porque llega a mucha gente.
Mia:
Estaba en el hospital y Kelly Hanson, el cantante principal de Foreigner, vino a visitarnos a todos. Y de hecho me volví bastante cercana a él. Diez años después, me enviaron a Tampa para filmar el anuncio de servicio público Quiero saber qué es el amor y pude ver a Kelly nuevamente. Se acercó a mí y me dijo: “Te recuerdo. Te conocí hace 10 años”. Y es tan loco que una celebridad que conoce a tanta gente recuerde a una niña con la que jugaba hockey de mesa. Fue genial.
Mia:
Eso definitivamente no me lo esperaba. Pensé que mi historial médico sería simplemente escoliosis y nada más.
Amy:
El otoño pasado, mi esposo y yo notamos que tenía un nódulo en el cuello.
Mia:
Y pensamos que sería simplemente hipotiroidismo porque eso es lo que tenía mi mamá.
Amy:
Le hicieron análisis de laboratorio y, cuando llegamos a la endocrinóloga, dijo: “Sí. Tus valores de tiroides están elevados. La ecografía muestra que tienes tumores allí. Necesitas hacerte más pruebas. Algunos de ellos son lo suficientemente grandes como para indicar que es necesario consultar a un cirujano”.
Mia:
Y cuando me hicieron la prueba y lo analizaron, era verdad que tenía cáncer de tiroides.
Andy:
Recibir esa llamada fue probablemente una de las peores cosas que un padre podría imaginar. La primera reacción que todos tuvieron fue: “Tienes que estar bromeando. ¿Es una especie de broma cruel o algo así?”
Amy:
No puedo creerlo. Esta niña ya tuvo que soportar suficientes cosas. Ya tuvo 17 cirugías en la espalda.
Mia:
Tengo que hacer algunos tratamientos más, pero está bien. Quiero decir, así es la vida. Definitivamente me enseñó que no soy invencible. Siempre tuve la mentalidad de que pasé por una historia tan larga que no necesito pasar por nada más, pero sé que eso sucedió por una razón. Me ha enseñado mucho y aprendí muchas emociones que espero utilizar en el futuro.
Andy:
Ella tuvo que luchar mucho en su vida. Nunca fue el tipo de niña que se rinde y dice: “Oh, bueno”. Ella tiene esto. No va a dejar que nada la venza. Y por otro lado, será todavía más fuerte.
Joetta Worton:
No recibimos más de lo que podemos manejar. A veces crees que no puedes en un momento, pero ella lo ha manejado todo. Creo que Shriners la ayudó a ganar algo de esa fortaleza a través de todo lo que pasó como paciente aquí. Estoy muy orgullosa de ella y de la forma en que maneja las situaciones. Simplemente lo hace como una campeona.
Mia:
Shriners es un entorno muy útil. Se ha convertido en otro hogar para mí y no creo que pueda decir eso de un hospital ni de ningún otro lugar.
Amy:
No entrabas a un hospital tan grande que sentías como si fueras un número más o simplemente un paciente, sino que sentías que te estabas convirtiendo en parte de algo más grande que tú mismo.
Andy:
Hicieron todo lo posible para asegurarse de que nos sintiéramos parte de una familia. Y eso significó mucho.
Evan:
Aprecio mucho a esa gente. Vienen día tras día y ayudan a los niños que más lo necesitan y siempre brindan un nivel de atención que supera las expectativas de cualquier padre. El hospital Shriners ayudó a mi hermana a establecer una vida mucho mejor de lo que hubiera sido.
Michael Kelly:
Estoy orgullosa de ella. Es sorprendente porque la han puesto a prueba y ha recibido cada golpe y eso la hace más fuerte y creo que el coraje que ha demostrado a través de esto es realmente lo que la hace especial.
Ashley Melton:
Creo que lo inspirador es simplemente la capacidad de levantarse y seguir adelante y seguir luchando por sus sueños.
Hailey Patteron:
Ella lo tiene y si sigue adelante, llegará lejos.
Emily Ottwein:
Ser parte de ayudar a otra persona a encontrar sus sueños es un privilegio increíble y me siento muy honrada de poder ser parte de su sueño.
Evan:
Y la admiro y quiero ser tan fuerte y talentoso como ella. Trabajo para lograr el mismo nivel de éxito que ella tiene.
Andy:
Mia es probablemente la persona más fuerte que conozco. Desde el momento en que nació tuvo una chispa. No importa con qué esté lidiando, no importa qué tipo de problemas tenga o las cosas por las que esté pasando, siempre siente empatía por las otras personas. Podría decir que me convirtió en una mejor persona.
Amy:
Más de lo que las palabras puedan expresar, la amo con todo mi corazón. Es simplemente una persona increíble. Es muy inteligente, es una buena estudiante, es una de mis mejores amigas y la amo muchísimo. Solo la amo absolutamente.
Mia:
Quiero que me conozcan como la chica que lo superó todo. Y poder usar mi talento para algo bueno. Quiero que la gente piense: “¡Guau! Cualquiera puede hacerlo entonces”. No creo que sería una persona tan feliz si no fuera por Shriners. Es una gran parte de mi vida y sin ellos, creo que probablemente estaría un poco perdida. Así que supongo que me gustaría inspirar a más personas a seguir sus sueños porque siento que el mundo sería un lugar más feliz si las personas hicieran lo que aman.
Hola. Mi nombre es Mia. Tengo 16 años y soy su nueva embajadora nacional para pacientes este año. Vivo en Edwardsville, Illinois. Tengo a mi mamá y mi papá, y mi hermano Evan.
Andy:
Cuando Mia nació, era la bebé más despierta que jamás había visto.
Amy:
Era una bebé dócil. Tenía unos hermosos y brillantes ojos azules que nos miraban. Nos sonrió varias veces mientras la sosteníamos y eso fue maravilloso.
Evan:
Es una persona muy inteligente. Siempre parece saber cómo afrontar una situación, teniendo en cuenta los antecedentes y lo que ha pasado.
Amy:
Yo diría que tenía unos tres o cuatro meses de su joven vida cuando la sostenía en el sofá, la alimenté y la hice dormir. Noté que sentí una forma que no era recta en su columna. Me preocupé mucho y supe en mi mente que no estaba bien. Definitivamente algo estaba pasando. Así que fui a la consulta pediátrica de los cuatro meses y le comenté el tema a su médico en ese momento.
Andy:
Al principio el pediatra lo desestimó. Sin embargo, en las visitas de seguimiento creo que se hizo evidente que algo andaba mal.
Amy:
Le hicieron su primera radiografía, que confirmó su curvatura. Entonces le colocaron el dispositivo ortopédico a los 18 meses y comenzó a usarlo en ese momento en el hospital infantil.
Andy:
Probamos los corsés bivalvos y ese tipo de cosas y nada parecía ayudar. Simplemente parecía ir de mal en peor. Era evidente que íbamos a tener que adoptar un enfoque más drástico para ayudarla porque su corazón y sus pulmones no se estaban desarrollando adecuadamente. Inicialmente, nuestro seguro nos rechazó mucho porque consideraban que este tipo de cosas eran de tipo estético. Lidiamos con ellos por un tiempo, pero finalmente nos derivaron a Shriners. La mejor derivación que pudo haber pasado, obviamente.
Michael Kelly:
Mia es un ejemplo perfecto de lo que Shriners pueden ofrecer. Cuando era niña tenía una curva muy grande que, si no se hubiera tratado, hubiese dado como resultado una historia muy diferente hoy. Cuando un niño crece probablemente desde los tres o cuatro años hasta los 10 años, tratamos de no fusionar su columna vertebral y tratamos simplemente de alargarla. Mia se sometió a toda la gama de intervenciones en la columna por su escoliosis, desde dispositivos ortopédicos hasta varillas de crecimiento y su fusión definitiva.
Michael Kelly:
La tracción con halo nos permite conseguir una corrección de curva casi libre. Si llevas a alguien al quirófano, no puede enderezarse mucho su columna vertebral de una vez de manera segura. Poner un halo a un niño le ayuda a lograr una corrección mayor y más segura que si intentara hacerlo todo de una sola vez en el quirófano.
Mia:
Viví en el hospital durante un par de meses con mi halo. Y recuerdo haberme divertido mucho. A veces uno recuerda las cosas malas, pero yo recuerdo sobre todo los buenos momentos. Fue un verano muy divertido cuando normalmente no lo hubiera sido, pero en realidad fue muy divertido.
Amy:
Ese fue el comienzo de mi experiencia y la de Mia y nuestra vida en el hospital Shriners, que no ha sido más que una bendición desde entonces.
Mia:
Durante esos años, fueron alrededor de 17 cirugías en total. Y probablemente tenía 12 o 13 años. Tuve mi última cirugía y mi fusión. Así que ya terminé con las cirugías. La gente de Shriners es maravillosa. Cada enfermero o médico que he conocido es realmente una buena persona y hay un ambiente realmente amable. La cirugía siempre fue una experiencia agradable. Me encantaba ir al hospital y prepararme para la cirugía porque podía hablar con todos mis cuidadores y especialmente con Joetta. Ella es una como una abuela para mí. Ha estado allí desde que tengo uso de razón.
Joetta Worton:
Mia era una cosita pequeña cuando la vimos por primera vez y la he visto crecer a través de los años hasta convertirse en una hermosa joven. Ella, Amy y yo nos llevamos bien desde el primer día.
Amy:
Había conseguido el mejor cirujano que podía conseguir para mi hija. Es un sentimiento que llena tu corazón y te abruma.
Mia:
Los niños pueden ser curiosos en la escuela, especialmente en la escuela secundaria. Empiezas en los vestuarios y todo eso y recibes algunas miradas cuando tienes una gran cicatriz en la espalda y algunas preguntas. Uno se acostumbra y casi pienso en una cicatriz como si fuera un recuerdo. He estado en un viaje muy largo y no podía simplemente aceptarlo. Es realmente interesante que una cicatriz en tu cuerpo pueda contar tantas historias diferentes.
Amy:
Comenzó a amar la música y el canto probablemente a los cuatro años. En tercer grado, tuvo su primera maestra de canto y empezó a tomar clases de canto porque le gustaba mucho, ya que podía expresarse a través de la música.
Mia:
Y cuando llegué a la secundaria y al sexto grado, noté que tenían musicales. Entonces decidí probar.
Hailey Patteron:
Ella vino e hizo una audición para una de nuestras producciones para la compañía de teatro que dirigimos. Y desde entonces somos sus fanáticos.
Mia:
Probablemente he participado en unos 10 grandes espectáculos. Y se crean muchos recuerdos realmente hermosos.
Terry Patterson:
Tenemos un grupo artístico sin fines de lucro llamado Arts for Life (Arte para la vida), que otorga premios de actuación. Así que, frente a unos 1500 artistas, ganó como mejor artista juvenil destacada. Fue un éxito inmediato.
Hailey Patteron:
Sí.
Andy:
Recuerdo haberla visto en el escenario por primera vez en una actuación. Siempre supe que ella podía cantar, pero cuando la vi en el escenario y se convirtió en el personaje que estaba interpretando, quedé realmente desconcertada. No tenía idea de que tuviera tanto talento. Sea lo que sea, definitivamente lo tiene.
Emily Ottwein:
Lo más sorprendente de Mia es que se dedica por completo a su arte. Y que alguien tan joven tenga todo eso y la capacidad de hacernos sentir a nosotros, como espectadores, una conexión emocional con lo que está representando es realmente algo extraordinario y fenomenal.
Ashley Melton:
Mia tiene presencia en el escenario. Por eso lo llamamos factor X y siempre es difícil de identificar y de encontrar. Pero cuando ves a alguien en el escenario que tiene ese factor X, te sientes cautivado. El talento te permite entrar en escena, pero la resiliencia y la perseverancia que tienes como ética de trabajo es lo que te llevará más lejos. Y eso es realmente algo que veo en Mia todos los días.
Mia:
Filmé muchos comerciales en el pasado con Shriners. Es realmente fantástico poder utilizar mi actuación para crear conciencia también, pero llega a mucha gente y nos ha aportado mucho dinero. Me hace sentir muy bien saber que he ayudado de alguna manera.
Amy:
Es su hospital, es otro hogar para ella, es su familia y ella puede expresarlo, puede compartirlo a través de la televisión y llega a todos en todo el país. Esa es una de sus cosas favoritas porque llega a mucha gente.
Mia:
Estaba en el hospital y Kelly Hanson, el cantante principal de Foreigner, vino a visitarnos a todos. Y de hecho me volví bastante cercana a él. Diez años después, me enviaron a Tampa para filmar el anuncio de servicio público Quiero saber qué es el amor y pude ver a Kelly nuevamente. Se acercó a mí y me dijo: “Te recuerdo. Te conocí hace 10 años”. Y es tan loco que una celebridad que conoce a tanta gente recuerde a una niña con la que jugaba hockey de mesa. Fue genial.
Mia:
Eso definitivamente no me lo esperaba. Pensé que mi historial médico sería simplemente escoliosis y nada más.
Amy:
El otoño pasado, mi esposo y yo notamos que tenía un nódulo en el cuello.
Mia:
Y pensamos que sería simplemente hipotiroidismo porque eso es lo que tenía mi mamá.
Amy:
Le hicieron análisis de laboratorio y, cuando llegamos a la endocrinóloga, dijo: “Sí. Tus valores de tiroides están elevados. La ecografía muestra que tienes tumores allí. Necesitas hacerte más pruebas. Algunos de ellos son lo suficientemente grandes como para indicar que es necesario consultar a un cirujano”.
Mia:
Y cuando me hicieron la prueba y lo analizaron, era verdad que tenía cáncer de tiroides.
Andy:
Recibir esa llamada fue probablemente una de las peores cosas que un padre podría imaginar. La primera reacción que todos tuvieron fue: “Tienes que estar bromeando. ¿Es una especie de broma cruel o algo así?”
Amy:
No puedo creerlo. Esta niña ya tuvo que soportar suficientes cosas. Ya tuvo 17 cirugías en la espalda.
Mia:
Tengo que hacer algunos tratamientos más, pero está bien. Quiero decir, así es la vida. Definitivamente me enseñó que no soy invencible. Siempre tuve la mentalidad de que pasé por una historia tan larga que no necesito pasar por nada más, pero sé que eso sucedió por una razón. Me ha enseñado mucho y aprendí muchas emociones que espero utilizar en el futuro.
Andy:
Ella tuvo que luchar mucho en su vida. Nunca fue el tipo de niña que se rinde y dice: “Oh, bueno”. Ella tiene esto. No va a dejar que nada la venza. Y por otro lado, será todavía más fuerte.
Joetta Worton:
No recibimos más de lo que podemos manejar. A veces crees que no puedes en un momento, pero ella lo ha manejado todo. Creo que Shriners la ayudó a ganar algo de esa fortaleza a través de todo lo que pasó como paciente aquí. Estoy muy orgullosa de ella y de la forma en que maneja las situaciones. Simplemente lo hace como una campeona.
Mia:
Shriners es un entorno muy útil. Se ha convertido en otro hogar para mí y no creo que pueda decir eso de un hospital ni de ningún otro lugar.
Amy:
No entrabas a un hospital tan grande que sentías como si fueras un número más o simplemente un paciente, sino que sentías que te estabas convirtiendo en parte de algo más grande que tú mismo.
Andy:
Hicieron todo lo posible para asegurarse de que nos sintiéramos parte de una familia. Y eso significó mucho.
Evan:
Aprecio mucho a esa gente. Vienen día tras día y ayudan a los niños que más lo necesitan y siempre brindan un nivel de atención que supera las expectativas de cualquier padre. El hospital Shriners ayudó a mi hermana a establecer una vida mucho mejor de lo que hubiera sido.
Michael Kelly:
Estoy orgullosa de ella. Es sorprendente porque la han puesto a prueba y ha recibido cada golpe y eso la hace más fuerte y creo que el coraje que ha demostrado a través de esto es realmente lo que la hace especial.
Ashley Melton:
Creo que lo inspirador es simplemente la capacidad de levantarse y seguir adelante y seguir luchando por sus sueños.
Hailey Patteron:
Ella lo tiene y si sigue adelante, llegará lejos.
Emily Ottwein:
Ser parte de ayudar a otra persona a encontrar sus sueños es un privilegio increíble y me siento muy honrada de poder ser parte de su sueño.
Evan:
Y la admiro y quiero ser tan fuerte y talentoso como ella. Trabajo para lograr el mismo nivel de éxito que ella tiene.
Andy:
Mia es probablemente la persona más fuerte que conozco. Desde el momento en que nació tuvo una chispa. No importa con qué esté lidiando, no importa qué tipo de problemas tenga o las cosas por las que esté pasando, siempre siente empatía por las otras personas. Podría decir que me convirtió en una mejor persona.
Amy:
Más de lo que las palabras puedan expresar, la amo con todo mi corazón. Es simplemente una persona increíble. Es muy inteligente, es una buena estudiante, es una de mis mejores amigas y la amo muchísimo. Solo la amo absolutamente.
Mia:
Quiero que me conozcan como la chica que lo superó todo. Y poder usar mi talento para algo bueno. Quiero que la gente piense: “¡Guau! Cualquiera puede hacerlo entonces”. No creo que sería una persona tan feliz si no fuera por Shriners. Es una gran parte de mi vida y sin ellos, creo que probablemente estaría un poco perdida. Así que supongo que me gustaría inspirar a más personas a seguir sus sueños porque siento que el mundo sería un lugar más feliz si las personas hicieran lo que aman.