Cheryl Martin (anfitriona): Sobrellevar las vacaciones y los días festivos puede ser más desafiante para las familias de niños con artritis idiopática juvenil, antes conocida como artritis reumatoide juvenil. A continuación, aprenderemos formas de tratarlo, y más, con nuestras expertas del Hospital Shriners para Niños de Chicago: la Dra. Linda Wagner-Weiner, reumatóloga pediátrica, y Cathy Schroeder, enfermera especialista en la clínica especializada del hospital en reumatología y ortopedia pediátrica. Esto es Perspectiva sobre la atención pediátrica especializada con el Hospital Shriners para Niños de Chicago. Soy Cheryl Martin. Doctora, permítame comenzar primero con usted. ¿Cuál es el rango de edad a la que se diagnostica artritis idiopática en un niño? ¿Los síntomas son similares a los de la artritis reumatoide en adultos?

Linda Wagner-Weiner, MD, MS: El rango de edad es bastante variable. Hay niños en edad preescolar con inflamación en las articulaciones y dolor. Pueden tener menos de un año. Sin embargo, la mayoría de los niños que son muy pequeños, presentan síntomas entre los dos y cinco años. Sin embargo, probablemente la mayoría de nuestros pacientes están en la escuela primaria y secundaria. Con respecto a los síntomas, la rigidez de las articulaciones, el dolor y la hinchazón pueden ser muy similares a los que se pueden observar en la artritis reumatoide en adultos, pero hay varios subconjuntos o categorías diferentes de artritis infantil o artritis idiopática juvenil (AIJ), y solo el 5 o 10 por ciento tiene artritis reumatoide adulta, que tiende a ser en realidad más grave o difícil de controlar y más progresiva. Es posible que varios de estos niños tengan sólo una o dos articulaciones afectadas. Algunos pueden tener psoriasis asociada con artritis. Otros tienen síntomas principalmente en la espalda, con dolor en las rodillas y las caderas. Entonces, puede ser similar, pero sí observamos algunas diferencias.

Anfitriona: Entonces, ¿las vacaciones suponen una mayor ansiedad para los padres y los niños, especialmente cuando hay viajes de por medio?

Linda Wagner-Weiner, MD, MS: Viajar a veces puede ser un desafío, pero absolutamente realizable. Y lo más importante es planificar con anticipación, saber qué vas a hacer, a dónde van a viajar y podemos hablar sobre todo lo que hay que tener en cuenta antes de embarcarte en tus actividades de vacaciones.

Anfitriona: Entonces, ¿qué deberían tener en cuenta los padres?

Linda Wagner-Weiner, MD, MS: El cronograma es diferente de vacaciones. Los niños probablemente tendrán un patrón de sueño diferente. Puede que no duerman tanto. Podrían fatigarse más. Y estarán realizando actividades que no están en su agenda normal. Por ejemplo, correr de un lado a otro para seguir el ritmo de sus primos y amigos. Y, como diríamos: un guerrero de fin de semana, cuando hablamos de adultos. Por eso, pueden sentir aún más dolor. Así que, tenemos que planificar con antelación.

Anfitriona: Y entonces, ¿qué les sugiere que hagan? ¿Cómo es la planificación?

Linda Wagner-Weiner, MD, MS: Planificar con anticipación implica asegurarse de llevar todos los medicamentos que debe tomar su hijo, no olvidar nada en casa. Y Cathy a menudo habla con los pacientes y los padres para asegurarse de que lo hagan de forma organizada.

Anfitriona: Entonces, Cathy, cuéntanos, ¿cuál es la mejor manera para que los padres hagan esto para estar organizados?

Cathy Schroeder, RN, BSN: Siempre les pido que por favor recurran a mí y al equipo de atención de Shriners para prepararse para cualquier viaje, vacaciones o funciones escolares que vayan a tener lugar. Y podemos ayudar, por ejemplo, escribiendo a las aerolíneas para explicar por qué el niño necesita llevar jeringas consigo si tiene un medicamento inyectable o los medicamentos necesitan estar fríos para transportarlos hasta administrarlos. Deben llevar sus medicamentos en el envase original cuando viajen en avión, porque podrían surgir algunas dudas sobre qué son esas pastillas sueltas. Cuando viajan en coche, por supuesto pueden ponerlos en un pastillero diario para tenerlos a mano todos los días que necesite tomarlos. También podemos proporcionarles cartas si van a un parque de atracciones; por ejemplo, pueden obtener un permiso especial para no esperar tanto tiempo en la fila y así no cansarse. Siempre trato de decirles a los padres que no se asusten si olvidan algo y llegan a su destino, ya que podemos ayudar llamando a las farmacias locales o ellos pueden llamar a su farmacia local para ayudar a transferir una receta solo por la cantidad que puedan necesitar mientras están de vacaciones. Y también siempre tratamos de alentarlos a que mantengan el mismo horario para tomar los medicamentos. Es bueno para el niño y su artritis, pero hay circunstancias especiales. Por ejemplo, si van a viajar en avión y estarán fuera durante 14 días y la inyección de su hijo debe administrarse el último día de vacaciones, no pasa nada malo si vuelven a casa y administran la inyección el día siguiente. No es necesario estresarse y pasar por la ansiedad de transportar un medicamento y mantenerlo frío durante los 14 días que estarán fuera hasta que tengan que administrarlo un minuto antes de subir al avión. Pueden modificar un poquito el cronograma, y así es más fácil para todos los involucrados.

Anfitriona: Me alegra que hayas mencionado eso, especialmente si se trata de un viaje largo, pero ¿tiene alguna importancia o hay alguna diferencia si los planes son viajar en tren o en coche? Mencionaste el avión, pero ¿qué pasa con el tren y el coche? ¿Hay algo más de qué preocuparse si esos son los medios de transporte?

Cathy Schroeder, RN, BSN: Bueno, creo que en el tren o el coche tienen un poco más de posibilidad de hacer pausas más frecuentes, especialmente si siente más rigidez y dolor por sentarse mucho tiempo; pueden tomar los descansos que sean necesarios. No estoy muy familiarizada con la seguridad para viajes en tren, pero aún así podrían obtener una carta para los medicamentos y jeringas en un tren solo para estar seguro. Pero creo que en un tren tienen más oportunidades de tomar los descansos que sean necesarios, cambiar de posición y distraerse que en un avión.

Anfitriona: Y, ¿qué pasa con las familias que planean ir a fiestas navideñas? ¿Hay algo que tener en cuenta en esos casos?

Linda Wagner-Weiner, MD, MS: Hay algunas cosas que podrían tener en cuenta. Una de ellas es que estarán rodeado de mucha gente. Y compartimos virus y otras infecciones cuando estamos en grandes fiestas e incluso viajando en tren o avión o lo que sea. Así que, deben tener en cuenta eso. Lavarse bien las manos. Algunas personas optan por usar mascarillas. La otra cosa que recomendaría a todos los niños, especialmente a aquellos que estén inmunodeprimidos por medicamentos, es que se vacunen contra la gripe. Los niños son tan vulnerables a la gripe como los adultos, por eso siempre lo recomiendo. Y las fiestas son para disfrutar, así que, no es momento de restringir la dieta todo el tiempo. Deberían pasar un buen rato. Hacer dieta en otro momento y no cuando estén en una fiesta. Sin embargo, deben tener en cuenta que si van a comer azúcares y alimentos procesados en exceso, algunas personas simplemente no se sienten tan bien cuando lo hacen y sus articulaciones duelen más. Así que, sean prudentes, pero disfruten y no se sientan limitados por su diagnóstico de AIJ. Suele estar presente en su mente. Pero que disfruten las fiestas.

Anfitriona: Excelente. Cathy, háblanos de los programas que ofrece Shriners para niños con artritis.

Cathy Schroeder, RN, BSN: ¡Por supuesto! Contamos con la Dra. Wagner, nuestra reumatóloga experta, y conmigo misma, que atendemos a los pacientes cuando llegan. Contamos con muchas otras especialidades y diferentes profesionales que están disponibles para ayudar al paciente. Contamos con especialistas en ortopedia que pueden atenderlos para aplicar inyecciones de esteroides o para ayudar a corregir algún problema ortopédico. Además, contamos con servicios de ortesis. La Dra. Wagner es muy buena brindando a los niños plantillas ortopédicas para que estén más cómodos al caminar, y tenemos servicios de cirugía plástica para niños que tienen artritis de la mandíbula; tenemos ergoterapia, fisioterapia, terapia de desarrollo infantil y terapeutas recreativos para ayudar a los niños en sus comunidades y a hacer deportes adaptados si necesitan ese servicio. Contamos con servicios de psicología. Tenemos trabajadores sociales y administradores de atención que también están disponibles para ayudar a los padres y al niño a navegar por los servicios en la escuela que puedan necesitar o simplemente adaptaciones especiales que necesiten en el entorno escolar.

Anfitriona: Ahora, como enfermera especialista en la clínica especializada de Reumatología Pediátrica del hospital, ¿qué significa para usted estar en este departamento en particular y trabajar con estos niños?

Cathy Schroeder, RN, BSN: Pienso en esto todos los días. En primer lugar, tengo mucha suerte de trabajar con la Dra. Wagner y aprender de ella. Y creo que lo más especial de trabajar en esta clínica para mí son sobre todo las relaciones que desarrollo con los niños y sus padres. Necesitan mucho apoyo. Necesitan mucha educación, información, coordinación y organización. Resulta que tengo todas esas habilidades. Es un grupo realmente maravilloso de pacientes con el que trabajar debido a sus dificultades, pero también por la gran esperanza de ayudar a que su enfermedad entre en remisión o se cure. Y la otra cosa es que podemos ver a estos niños a lo largo de su infancia. Podemos verlos desde que tienen un año hasta que se gradúan de Shriners a los 21. Es una relación muy bonita la que podemos formar con los niños y sus familias.

Anfitriona: Ahora bien, Dra. Wagner-Weiner, usted ha sido investigadora principal en investigaciones relacionadas con medicamentos en niños con artritis. ¿Cuáles son algunos de sus hallazgos?

Linda Wagner-Weiner, MD, MS: Bueno, primero me gustaría agregar algo sobre Shriners: he trabajado en varios hospitales y Shriners ocupa el primer lugar en cuanto a facilidad para familias y niños. Están orientados exclusivamente a los niños y a las familias, y me siento muy cómoda trabajando en la clínica, por supuesto, con Cathy y con todos los maravillosos servicios que hay a su alrededor. Es un servicio que incluye todo. El servicio es muy completo. Eso es lo que realmente es. En lo que se refiere a la investigación, está en curso. El tratamiento de la AIJ ha cambiado enormemente desde que entré en el campo, no diré hace cuánto tiempo. Pero definitivamente antes de que existieran todos estos nuevos medicamentos disponibles, llamados productos biológicos, que han tenido tanto éxito en calmar las enfermedades. Obviamente, a veces uno funciona para un paciente y para otro no. Y tenemos que intentarlo mediante prueba y error. Además, algunos niños tienen síntomas más persistentes y otros entran en remisión con mayor facilidad. Pero en gran medida, la aparición de estos nuevos medicamentos desde 2001 ha cambiado por completo el campo de juego en lo que respecta al tratamiento de la artritis juvenil. Cuando empecé, solía dar conferencias, una conferencia completa sobre rehabilitación previa, durante y posterior a la cirugía, para personas que recibían reemplazos de articulaciones. Creo que he tenido dos niños que necesitaron un reemplazo de articulación cada uno en los últimos 20 años. Así que el campo ha mejorado enormemente con la investigación. Y sí, a través de mi trabajo, participo en estudios multicéntricos, porque si vamos a realizar estudios en niños donde no hay cien niños con AIJ en cada hospital, es necesario extraer información de todos estos hospitales. Y hemos analizado estos medicamentos, que han surgido como nuevas opciones en el horizonte durante las últimas dos décadas o más. Además, queremos asegurarnos de que sigan siendo eficaces y, lo más importante, que sean seguros. De que sean seguros a largo plazo. Y todavía estamos haciendo estudios de seguridad a largo plazo. Hasta ahora estamos contentos con los resultados, pero vamos a seguir haciendo un seguimiento a los niños a largo plazo porque se trata de medicamentos nuevos en el mercado. Han existido durante 20 años. Parece mucho tiempo, pero hay medicamentos que existen desde hace 50. Así que debemos ser cautelosos con ellos, pero nos encanta tenerlos en nuestro arsenal médico para tratar las articulaciones de nuestros niños.

Anfitriona: Es asombroso. ¿Hay algo más que alguna de ustedes quisiera agregar, ya sea sobre investigación sobre la AIJ o simplemente más consejos de viaje que no cubrimos?

Linda Wagner-Weiner, MD, MS: Las familias siempre pueden comunicarse si tienen alguna pregunta, incluso cuando están fuera. Ahora que tenemos historias clínicas electrónicas, a menudo recibimos sus mensajes. Yo simplemente trataría de disfrutar, pero siendo consciente. El niño debe escuchar su cuerpo y mimarlo un poco. Compartir tiempo con familiares y amigos. Y, si tiene dolor, tomar baño caliente por la noche o por la mañana. Y si surge alguna pregunta, intenten comunicarse con nosotros o con su médico de cabecera.

Anfitriona: ¿Cathy?

Cathy Schroeder, RN, BSN: Estoy completamente de acuerdo con la Dra. Wagner y espero que mis pacientes entiendan que primero los trato como niños. Ellos son solo niños normales. Y resulta que tienen artritis, así que creo que es importante que las familias tengan esa perspectiva de que su hijo es solo un niño y necesita disfrutar de todos los placeres normales de la infancia que disfrutan sus hermanos, si tienen, y sus primos, y simplemente dejarlos disfrutar. Sólo hay que tener cuidado de no excederse demasiado si saben que van a sentir dolor más adelante.

Anfitriona: Dra. Linda Wagner-Weiner y Cathy Schroeder, muchas gracias por el gran trabajo que realizan en Shriners. Gracias por brindar excelentes consejos para los padres que están planeando viajar con sus hijos que viven con artritis idiopática.

Cathy Schroeder, RN, BSN: Gracias, Cheryl.

Linda Wagner-Weiner, MD, MS: Un placer.

Anfitriona: Para obtener más información, visite ShrinersChildrens.org/EN/pediatric-care/Rheumatology. Nuevamente, es ShrinersChildrens.org/en/pediatric- care/rheumatology. Y si este podcast le pareció útil, compártalo en sus redes sociales y consulte nuestra biblioteca completa de podcasts para conocer los temas que le interesan. Esto es Perspectiva sobre la atención pediátrica especializada con el Hospital Shriners para Niños de Chicago. Muchas gracias por escucharnos.