Cheryl Martin (anfitriona): Cada año, el 25 de octubre, el Día Nacional de Concientización sobre el Enanismo celebra a las personas pequeñas. El día también crea conciencia sobre la acondroplasia, un trastorno del crecimiento óseo que causa enanismo. Hoy estamos aquí con Kali Braithwaite, expaciente del jefe de personal del Hospital Shriners para Niños Portland, el Dr. Robert Bernstein. Formó parte del equipo médico de Kali en Los Angeles y mantuvieron una relación después de que el Dr. Bernstein se mudó al Hospital Shriners para Niños Portland. Nos emociona hablar con Kali sobre su vida, su experiencia médica con el Dr. Bernstein, y sobre el Día de Concientización sobre el Enanismo.
Bienvenidos a Healing Heroes PDX, la serie de podcasts de los especialistas del Hospital Shriners para Niños Portland. Soy Cheryl Martin. Kali, me alegra tenerte aquí.
Kali: Muchas gracias, Cheryl.
Anfitriona: Bueno, antes que nada, ¿cuántos años tienes y de dónde eres?
Kali: Hola a todos. Mi nombre es Kali. Tengo 24 años y vivo en Broken Arrow, Oklahoma.
Anfitriona: Estás en Oklahoma ahora. Cuéntanos un poco sobre la acondroplasia.
Kali: Bueno, la acondroplasia es un tipo de enanismo/displasia esquelética. Hay más de 300 tipos de enanismo. Yo tengo el más común, que es la acondroplasia. Entonces, la acondroplasia es cuando tienes brazos cortos, un tronco de tamaño promedio, una cabeza grande y piernas cortas.
Anfitriona: Eres expaciente del Dr. Bernstein. ¿Qué te llevó a buscar su atención en Los Angeles?
Kali: Bueno, conocí al Dr. Bernstein por primera vez durante una Conferencia Regional de Little People of America en California. Estaba ofreciendo consultas médicas en esa conferencia. Asistí a la consulta debido a un dolor de espalda continuo que estaba teniendo. Entonces, durante la consulta, mi mamá y yo descubrimos que tenía escoliosis y cifosis, lo que indica que probablemente necesitaba una cirugía correctiva de la columna vertebral para solucionarlo.
Poco después de conocernos, se mudó a otro hospital, pero nos aseguró a mi mamá y a mí que sería una transición sin problemas. Confiando mi cuidado a las competentes manos del Dr. Ganjianpour y del fallecido Dr. Acosta, quienes estaban en Cedars. Años más tarde, me reuní con el Dr. Bernstein porque tenía problemas con mis brazos. No podía hacer las cosas que la gente normal podía hacer, como vestirme sola e ir al baño, todo eso. Entonces, nos reunimos con él para hablar sobre tal vez extender mis brazos y ver qué implicaría eso.
Anfitriona: ¿Y decidiste hacer eso?
Kali: Sí. Decidimos seguir adelante, sí. Hicimos la cirugía de alargamiento de los brazos.
Anfitriona: ¿Y tuvo éxito?
Kali: Sí. Quiero decir, no todas las cirugías son exitosas, pero logramos la longitud que necesitaba para poder hacer cosas por mi cuenta.
Anfitriona: Es asombroso. Ahora, Kali, cuéntanos sobre cómo ha sido mantener esta relación con el Dr. Bernstein.
Kali: Creo que es bastante sorprendente seguir en contacto con él. Lo veo en cada LPA, Conferencia Nacional de Little People of America en la que he asistido. Y yo iba a sus talleres y todo eso. Entonces, creo que ha sido realmente increíble que hayamos podido mantenernos en contacto.
Anfitriona: Ahora tienes 24 años, ¿cuántos años tenías cuando lo conociste por primera vez?
Kali: Lo conocí cuando tenía alrededor de 10 u 11 años.
Anfitriona: Guau. Ha sido una larga relación. ¿Por qué ha sido esto importante para ti?
Kali: Es un médico que sabe sobre la displasia esquelética. Y él es simplemente una persona muy agradable y amable. Y creo que eso es lo que buscas cuando quieres estar con un médico.
Anfitriona: Es asombroso. Entonces, cuéntanos, ¿qué has estado haciendo desde entonces?
Kali: Me gradué de la universidad, asistí a la Universidad Estatal de Oklahoma y obtuve una licenciatura en Administración de empresas y Marketing con especialización en Recursos humanos.
Anfitriona: Excelente. ¿Estás trabajando en eso?
Kali: Actualmente estoy buscando trabajo.
Anfitriona: Vale, maravilloso. Tu mamá ha escrito un libro llamado "I’m Just Small, That’s all" (Soy pequeña, eso es todo), inspirado en tu experiencia con la acondroplasia. ¿Qué significa este libro para ti?
Kali: Bueno, mi mamá escribió el libro cuando yo estaba en preescolar para ayudar a mis compañeros a entender mis diferencias, que yo era baja y única. Fue de mucha ayuda cuando pasé del preescolar a la escuela primaria, educar a mis compañeros sobre cuál era mi afección y que, aunque soy diferente, sigo siendo como todos los demás.
Anfitriona: Entonces, cuéntanos sobre tu serie LP Spotlight. ¿Qué es y qué esperas que la gente obtenga como resultado de verlo?
Kali: Tenemos una página de Facebook llamada "I’m Just Small, That’s all" que está inspirada en el libro. Hace un año, lancé una serie en Facebook llamada LP Spotlight, donde entrevisté a compañeros de Little People sobre lo que significa octubre para ellos y lo que significa para ellos el Mes Nacional de Concientización sobre el Enanismo y todo eso. Y el primer año, entrevisté a mis amigos que eran personas pequeñas y personas que conocía de la comunidad de Little People. Y luego, el segundo año, entrevisté a las estrellas pequeñas del reality Little People. Pero también le agregué algunos episodios médicos, como el del Dr. Bernstein y otro médico para que a la gente les guste, porque este mes no debería tratarse solo de nosotros. También debería tratarse de celebrar a los médicos que ayudan a cuidarnos.
Anfitriona: Entonces, aunque el 25 de octubre es el Día Nacional de Concientización sobre el Enanismo, en realidad se celebra todo el mes. ¿Y qué significa para ti?
Kali: Creo que importa porque estamos educando a la gente y ese es el objetivo de la serie que lancé en Facebook. Realmente quiero que la gente se inspire y sintonice una buena historia, pero también quiero que las personas se eduquen sobre qué es el enanismo y todo eso. Y creo que el Día de Concientización sobre el Enanismo significa para nosotros que simplemente estamos educando y haciendo saber a las personas que la sociedad no debería excluirnos. Todavía podemos hacer cosas. Todavía podemos ser personas, pero hacemos las cosas a nuestra manera.
Anfitriona: Me encanta cómo te describiste antes. Ya sabes, soy pequeña y soy única. Por lo tanto, no ves esto como un obstáculo para tener una vida completa y aceptas totalmente tu paquete.
Kali: Sí. Hay algunos días que desearía ser alta. Sabes, hay algunos días en los que desearía tener la misma altura que mis padres y mi hermano. Pero mi estatura también tiene ventajas. Puedo llegar a las cosas más bajas. Puedo ayudar a mis padres si no pueden alcanzar algo abajo. Entonces, quiero decir, hay beneficios y obstáculos, pero miro más los aspectos positivos que los negativos.
Anfitriona: Eso es maravilloso. Kali, para terminar, ¿qué otras cosas te gustaría que la gente supiera? Ya has compartido mucho, pero ¿qué te gustaría que la gente supiera sobre la acondroplasia o simplemente de tu vida?
Kali: Bueno, mencioné muchas cosas sobre la acondroplasia, pero básicamente que no deberíamos ser marginados. Deberíamos estar incluidos en la sociedad. Somos ciudadanos. Aunque estemos discapacitados, deberíamos ser parte de la vida y todo eso. Entonces, ya sabes, aunque tengo acondroplasia, sigo siendo una persona y sigo haciendo cosas como cualquier otro joven de 24 años, solo que a mi manera.
Anfitriona: Es una gran forma de terminar. Eres una persona. Eres una persona inspiradora y hay una razón específica por la que estás aquí. Y me alegra mucho que estés usando tu plataforma para informar y educar a otros sobre la acondroplasia, y también exponerlos a otros para que puedan ver que estás llena de vida y que ofreces tanto, y que de ninguna manera debes ser discriminada.
Kali Braithwaite, muchas gracias por compartir tu experiencia con nosotros. Y como he dicho, eres una inspiración. Sigue haciendo lo que estás haciendo.
Kali: Gracias.
Cheryl Martin (anfitriona): Para obtener más información, diríjase a nuestro sitio web: shrinersportland.org. Y si ha disfrutado de podcast, compártalo en sus redes sociales y consulte nuestra biblioteca completa de podcasts para conocer los temas que le interesan. Y eso concluye este episodio de Healing Heroes, PDX con el Hospital Shriners para Niños Portland. Muchas gracias por escucharnos.
