Melanie Cole (anfitriona): La artritis y otras afecciones autoinmunitarias y de inflamación de las articulaciones son más comunes en los niños de lo que la gente cree. Mi invitada de hoy es la Dra. Linda Wagner-Weinger. Es reumatóloga pediátrica en el Hospital Shriners para Niños - Chicago. ¡Bienvenido al programa! ¿Qué provoca artritis en los niños? ¿Existen otros tipos de artritis que se desconoce que los niños puedan desarrollar?

Dra. Linda Wagner-Weinger, M.D., MS (invitada): Nos encantaría saber cuál es la causa de la artritis, por eso, el término oficial para definir la artritis infantil es AIJ, que quiere decir ‘artritis idiopática juvenil’. «Idiopático» significa que desconocemos la causa. Dependiendo de quién realice el conteo, se cree que existen ocho diferentes subtipos de artritis infantil según sean más o menos graves. Algunos están asociados con antecedentes familiares positivos de artritis; otros aparecen de la nada. Se manifiestan a distintas edades. La distribución de las articulaciones, la presencia de otros síntomas y los antecedentes familiares nos ayudan a formular un diagnóstico sobre el tipo de artritis juvenil idiopática, a la cual llamaré AIJ. Con los estudios de laboratorio, es posible corroborar el diagnóstico u orientarnos hacia otras direcciones, pero no confirman el diagnóstico de AIJ. De hecho, hay niños que tienen AIJ cuyos perfiles de laboratorio son perfectamente normales.

Melanie: Si se es padre o madre, se sabe que los niños tienen dolores de crecimiento, que les duelen diferentes cosas todo el tiempo. ¿Cuáles son algunos de los síntomas que se deben tomar como señales de que algo no es un dolor normal de crecimiento, sino que podría ser algo más?

Dra. Wagner-Weinger: Esa es una excelente pregunta, y es cuando los pediatras o los médicos de familia nos derivan a los niños. Para confirmar un diagnóstico de AIJ, se debe tener síntomas de dolor articular, la inflamación incluiría hinchazón, calor y dolor durante al menos seis semanas, tiene que ser un paciente joven (al menos de 16 años) y tenemos que asegurarnos de que no estamos pasando por alto otra causa de artritis juvenil. Por ejemplo, hay niños que podrían tener lupus u otras enfermedades reumatológicas que parecen ser AIJ; pero, realmente, se trata de un proceso reumatológico diferente que se consideraría enfermedad autoinmunitaria o un tipo de proceso de enfermedad inflamatoria.

En los Estados Unidos, hay aproximadamente 300.000 niños con artritis juvenil y, probablemente, más de la mitad de ellos, o incluso más, tienen artritis idiopática juvenil o AIJ. Sin embargo, hay varios otros tipos de enfermedades que provocan artritis juvenil, como el lupus, la esclerodermia o la fibromialgia, que se considera en esa categoría, así como la dermatomiositis y varios tipos de inflamación de los vasos sanguíneos llamados vasculitis y esas enfermedades relacionadas. Hay muchos otros diagnósticos además de la AIJ que pueden estar asociados con el dolor y la inflamación de las articulaciones. El dolor debe durar al menos seis semanas para poder hacer un diagnóstico, porque a veces los niños pueden tener infecciones virales y padecer dolor en las articulaciones durante varias semanas, pero luego desaparece o podrían tener una lesión que luego se cura. Una de las cosas que controlamos es la rigidez matutina. En un examen, revisamos si hay inflamación, en forma de hinchazón o aumento del calor de varias articulaciones.

Melanie: ¿Qué tratamientos están disponibles? ¿Cuáles son las posibles complicaciones si la afección no se trata proactivamente? Por supuesto, la artritis puede empeorar, entonces, si no es algo que se trata de inmediato, ¿puede haber complicaciones? Cuéntenos un poco sobre algunas de las opciones de tratamiento. ¿Cuál es la primera línea de defensa que usted aplica?

Dra. Wagner-Weinger: La cuestión del tratamiento en una etapa temprana, es decir, el diagnóstico precoz, es muy importante, y hemos aprendido mucho en los últimos 50 años, cuando se empezó a desarrollar la artritis juvenil en todo el campo de la reumatología pediátrica. En estudios de investigación, hemos podido concluir que, tanto en adultos como en niños, cuanto más temprano se diagnostique la AIJ o la artritis reumatoide del adulto y cuanto antes se trate de forma proactiva con medicamentos, a los que nos referiremos en un momento, menos lesiones se producirán en las articulaciones y mejores serán los resultados en el largo plazo. Cuando nos damos cuenta de que un niño tiene un proceso articular crónico con una inflamación como la AIJ, queremos intervenir inmediatamente. El tipo de tratamiento que elegimos depende del subtipo de AIJ que tenga. Por ejemplo, solo entre el 5 % y el 10 % de los niños con AIJ que tratamos padecen la forma adulta de artritis reumatoide, que se asocia con el factor reumatoide positivo, que es una enfermedad articular más agresiva y tiene más complicaciones dañinas. En esos casos, el tratamiento va a ser muy agresivo. También vemos niños que solo tienen una articulación afectada y podemos ser un poco menos agresivos, aunque queremos asegurarnos de que estamos proporcionando el tratamiento adecuado, no poco, para que haya una inflamación continua, pero tampoco demasiado porque, como dije, puede haber efectos secundarios en cada medicamento que usamos.

El enfoque del tratamiento de la artritis idiopática juvenil ha cambiado mucho en los últimos 40 o 50 años, y, especialmente, en las dos últimas décadas. Cuando empezamos en la década de 1940 y 1950, se usaban aspirinas, y después desarrollamos varios medicamentos relacionados, que eran más fáciles de tomar y tenían una vida promedio más larga que la aspirina, como el naproxeno o el ibuprofeno y muchos otros medicamentos no esteroideos relacionados. Debo mencionar que, a diferencia de todos los medicamentos de esta clase llamados no esteroideos que están aprobados para adultos, solo hay unos pocos de uso pediátrico, por lo que puede ser dificultoso y solo dos que vienen en forma líquida, lo que es un gran problema para los niños que aún no tragan píldoras. A finales de 1970 y principios de 1980, empezamos a utilizar un medicamento llamado metotrexato. Muchos de los niños que no remitían con los medicamentos no esteroideos sí lo hacían con el metotrexato; pero, aun así, más del 20 % de los niños seguían teniendo una inflamación no controlada de las articulaciones.

Cuando se introdujeron los biológicos a finales de la década de 1990, estábamos muy entusiasmados, y son los que la gente ve en anuncios todo el tiempo en la televisión o en otras partes del mercado y que incluyen agentes contra el factor de necrosis tumoral. No voy a mencionar marcas; pero, por ejemplo, etanercept, adalimumab, infliximab y varios otros cambian totalmente el mundo de la reumatología. Solíamos tratar a niños con artritis que usaban muletas en el antebrazo, en sillas de ruedas, que recibían reemplazos articulares y muchas de nuestras conferencias en ese entonces eran sobre cómo hacer la terapia previa y posterior a los reemplazos articulares. Ya no hacemos más esto debido a que contamos con biológicos. Creo que el primero que estuvo disponible para niños fue en el año 2000. Hemos visto una disminución significativa de la morbilidad por enfermedad articular en los casos pediátricos y estamos tan entusiasmados por eso que, cuando tenemos nuestra reunión anual de artritis juvenil, específicamente en las reuniones familiares, no logramos definir quién es el paciente y quién es el hermano del paciente porque la enfermedad articular se puede controlar. No quiero parecer demasiado optimista y sí, es verdad que todavía hay algunos pacientes que padecen una inflamación continua a pesar de los diferentes biológicos en el mercado, pero el pronóstico ha mejorado muchísimo. Los efectos secundarios de todos los medicamentos que utilizamos, ya sea algo sencillo como la aspirina o los medicamentos no esteroideos como el ibuprofeno o el metotrexato o los biológicos, siempre existe la posibilidad de que se produzcan efectos secundarios, como reacciones alérgicas o supresión del recuento de glóbulos rojos o irritación del hígado, etc.

Creo que las principales preguntas que la gente tiene sobre los biológicos... que, por cierto, son terapias dirigidas que atacan un lugar particular en la cascada de la inflamación. Lo que tienen que saber es que no suprimen todo el sistema inmunitario. Solamente atacan un área pequeña, lo que es suficiente para aliviar la enfermedad articular. Ya que alteran el sistema de defensa inmunológico, que es lo que estos medicamentos pueden hacer, la gente se preocupa por si hay un aumento de la malignidad, las complicaciones en el proceso, pero se han realizado grandes estudios demográficos, y en este punto, no creemos que haya ninguna evidencia estadística que indique que la malignidad aumenta en la población que consume estos medicamentos. Seguiremos investigando, pero estos medicamentos siguen teniendo advertencias según la FDA. Otra cosa preocupante sobre estos medicamentos es que, al alterar el sistema de defensa inmunológico, siempre estamos en busca de infecciones, siempre hacemos pruebas previas para asegurarnos de que no hay exposición a la tuberculosis; y si un niño tiene fiebre o alguna evidencia de infección, suspendemos los medicamentos hasta que vuelva a su estado de salud habitual.

Melanie: ¿Qué podría decirnos sobre los aspectos psicosociales de la artritis en los niños? Usted habla y brinda un discurso esperanzador, y cuenta sobre las veces en que puede ser una gran situación y de los hermanos y todo eso, habla sobre cómo tratarlo en la escuela y sus medicamentos, como dice, pero algunos ni siquiera pueden tragar pastillas a esta edad en particular ni tomarlas, ni hablar de lo que ocurre con el ejercicio en este contexto. Cuéntenos un poco sobre los aspectos psicosociales de la artritis en los niños

Dra. Wagner-Weinger: Cuando tratamos a niños que tienen un diagnóstico de enfermedad crónica, ya sea AIJ o lupus o afecciones inflamatorias o reumatológicas relacionadas, tratamos al paciente de forma íntegra. Sin duda, se necesita del apoyo de todo su entorno, y creo que ahí es donde me gustaría hablar sobre algunos de los maravillosos servicios en los que he disfrutado trabajar en el Hospital Shriners. En cuanto a la escuela, ese es un trabajo que ellos deben hacer. Al igual que los adultos no pueden ir a trabajar porque les duelen las articulaciones, si nuestros niños no pueden ir a la escuela, no están recibiendo la educación que necesitan. También deben dejar de asistir a eventos sociales, y sabemos lo importante que es el deporte en la escuela, es un gran medio social para conocer gente y sentirse parte de un grupo.

Intentamos que los niños lleven una vida que sea lo más normal posible. Brindamos información a la escuela, a los profesores, a los directores para que sepan que el niño tiene esta afección y necesidades especiales. Y esto puede o no interferir con su educación. Si creemos que sí interfiere, nos aseguramos de que contamos con la total colaboración de la escuela. Utilizamos los servicios del distrito escolar, como la fisioterapia y la ergoterapia. Nos aseguramos de que tengan tutoría en el hogar o ayuda extra por los días en que hayan estado ausentes. A veces intentamos darles computadoras en lugar de hacerles escribir tareas largas, les damos tiempo extra para completar las tareas y los exámenes, y también puede que usen el ascensor en la escuela. Escribimos notas para que no tengan que hacer ejercicios durante la clase de educación física o para que no reciban penalidades si no participan en actividades que puedan causarles dolor. Siempre les preguntamos cómo les va en la escuela, si faltan a clase, si son capaces de realizar todo lo que tienen que hacer en la escuela tanto académica como socialmente.

Melanie: Cuéntenos sobre la relación estrecha que tienen con el área de servicios ortopédicos del Hospital Shriners para Niños - Chicago. ¿Es posible para los niños asistir a una consulta ortopédica durante la misma visita si padecen temas ortopédicos relacionados con la artritis? Háblenos un poco sobre los demás proveedores de atención en Shriners a los cuales pueden acudir los niños que tienen artritis. Además de fisioterapia y ergoterapia, ¿con quiénes más trabajan?

Dra. Wagner-Weinger: Cuando atendemos a un niño con una enfermedad importante, se requiere la acción del equipo completo para optimizar el tratamiento y el resultado. En este sentido, el servicio ortopédico ha sido valiosísimo de muchas maneras. Es un camino de dos vías. Vemos pacientes que podrían necesitar una consulta de ortopedia y a veces es para recibir inyecciones intraarticulares en la articulación con corticosteroides para calmar la inflamación. A veces es para acceder a una articulación que mecánicamente parece que está causando un problema más que lo inflamatorio y, con frecuencia, los cirujanos ortopédicos atenderán pacientes que se quejan de dolor y sienten que es más que probable que sea una afección inflamatoria. Los cirujanos ortopédicos de Shriners están más expuestos que muchos otros cirujanos ortopédicos pediátricos a las enfermedades inflamatorias, por lo que son muy buenos a la hora de entenderlas y remitirnos a los pacientes lo antes posible, y valoramos sus servicios. Lo que más me sorprendió cuando empecé a trabajar en Shriners fue la posibilidad de que el área de rehabilitación evaluara a mis pacientes el mismo día. Esto es algo que nunca vi en otro lugar. Si me preocupan las extremidades inferiores o la motricidad gruesa y otras funciones, puedo pedir la atención de un fisioterapeuta en el mismo día. Si el niño tiene problemas con la escritura o las actividades de la vida diaria, puede ir a ver al ergoterapeuta ese mismo día. Incluso los pacientes que tienen afectadas las articulaciones de la mandíbula, llamadas ATM, pueden ver al terapeuta del habla el mismo día. Además, hay un programa de terapia intensiva de día para aquellos niños que necesitan múltiples servicios para recuperarse y ser funcionales en su vida diaria. Podemos remitir a los niños para que se les evalúen los aparatos ortopédicos para sus zapatos, lo cual es fenomenal, y los atenderán el mismo día.

Como dije antes, no solo se trata de los problemas musculoesqueléticos, sino de los problemas psicosociales. Muchas familias se preocupan por el pago o el seguro, o cómo esto cambia sus vidas, la dinámica de la familia con otros hermanos..., por esto, pueden reunirse con el trabajador social y la psicóloga el mismo día. Si hay algún problema en programar el encuentro, se puede agendar para una fecha muy cercana. Otros servicios con los que contamos es el de nutrición. Algunos de nuestros niños tienen bajo peso y otros tienen sobrepeso, por esto, es clave contar con una guía en nutrición para que alcancen todo su potencial y el mejor nivel de salud. También están los nuevos biológicos. Muchos de ellos se administran por vía intravenosa; hay enfermeras profesionales en Shriners que pueden escribir recetas y supervisar las infusiones intravenosas de estos nuevos medicamentos biológicos. Esto es muy importante para muchos de nuestros pacientes que lo requieren. En nuestra clínica, tenemos una enfermera especialista que puede conseguir la aprobación de medicamentos necesarios que son muy caros. Estos productos biológicos pueden costar entre $20.000 y $100.000 al año, por lo que se puede imaginar que las compañías de seguros no están contentas con nosotros y nuestras maravillosas enfermeras especialistas que pueden conseguir las aprobaciones que necesitamos. Hay otros médicos de subespecialidad, como los de neurología, que han sido de mucha ayuda para evaluar a los niños que tienen trastornos musculoesqueléticos.

Melanie: Vamos cerrando este espacio, así que nos gustaría que nos diera su mejor consejo y los puntos que debemos recordar sobre la artritis juvenil, así como la AIJ. ¿Qué deberían saber los oyentes y los padres que nos escuchan sobre la situación actual y lo que están haciendo en el Hospital Shriners para Niños - Chicago?

Dra. Wagner-Weinger: En Shriners, existe la oportunidad única de recibir una evaluación total, contamos con todos los servicios que necesitamos para la rehabilitación, ortopedia, podología, psicología, trabajo social y nutrición. Esto, realmente, no se puede encontrar en todas partes tan fácilmente cuando un niño tiene una enfermedad crónica. Son tantos los servicios que un niño necesita que los padres tienen que llevarlos a diferentes lugares, y es un aspecto muy importante de la atención conseguir todos sus servicios necesarios en un mismo espacio. Es poco usual poder hacerlo y además de forma puntual y amable. Nunca trabajé en un hospital que proporcionara todos estos servicios de manera tan eficiente y eficaz y de forma tan oportuna como se hace en Shriners.

Melanie: Muchas gracias por estar hoy con nosotros. Esto es Perspectiva sobre la atención pediátrica especializada con el Hospital Shriners para Niños Chicago. Para obtener más información, visite shrinerschicago.org. Una vez más: shrinerschicago.org. Yo soy Melanie Cole. Muchas gracias por escucharnos.