Melanie Cole (anfitriona): ¡Bienvenido al programa! Nuestro tema de hoy es la espina bífida, y mi invitado es el Dr. Haluk Altiok. Es cirujano ortopédico y director de la clínica de espina bífida del Hospital Shriners para Niños Chicago. ¡Bienvenido al programa! ¿Qué es la espina bífida? Muchas personas han oído de esta enfermedad y no están seguras de qué se trata.

Dr. Haluk Altiok, M.D. (invitado): «Espina bífida» es un término que describe una variedad de malformaciones congénitas caracterizadas por un defecto en la columna vertebral que permite que el tejido nervioso se asome. Por lo tanto, cuando nacen, estos niños normalmente presentan una especie de bolsa en la espalda. Los niños con espina bífida tienen una gran variedad de problemas que, por supuesto, comienzan con un problema en los nervios que están afuera, ya que esto hace que sus músculos se debiliten; la mayoría de estos niños presentan una mayor acumulación de presión en el cerebro, lo que llamamos hidrocefalia. Es necesario tratar estos problemas. Es fundamental que estos niños sobrevivan y, cuando lo hacen, les administramos tratamiento y los vemos en nuestra clínica. Se trata de un término que describe la falta de un cierre físico en la columna vertebral.

Melanie: ¿Es algo que se diagnostica durante el embarazo o normalmente se detecta después de que el bebé nace?

Dr. Altiok: De hecho, puede detectarse antes de que el bebé nazca. Hay muchos exámenes que pueden indicar esa dirección: puede hacerse una ecografía o una amniocentesis. Este es un procedimiento que permite extraer una muestra de líquido. Hay muchos métodos distintos que, de hecho, permiten diagnosticar este problema antes de que el niño nazca.

Melanie: Cuéntenos qué hacen ustedes en la clínica de espina bífida del Hospital Shriners para Niños. Cuando llega un paciente y está allí la familia, ¿cómo trabajan con ellos?

Dr. Altiok: Tenemos una clínica multidisciplinaria que se reúne semanalmente. Esa clínica reúne a diferentes cirujanos. Como cirujano ortopédico, yo soy uno de ellos. Contamos con un neurocirujano, un urólogo, médico especialista en rehabilitación y también contamos con fisioterapia y ergoterapia. Tratamos de crear un entorno en el que estos pacientes, al ingresar, reciban toda la atención bajo un mismo techo, el mismo día, e intentamos abordar sus problemas. Estos niños tienen muchos problemas. Los básicos son... como dije, como cirujano ortopédico, observamos sus extremidades, nos aseguramos de que tengan la amplitud de movimiento correcta, les proporcionamos dispositivos ortopédicos de apoyo y para contribuir a su potencial para caminar. Nuestro neurocirujano aborda el problema con derivaciones y tratamos de ver si hay algún problema con las derivaciones. El urólogo se fija que la vejiga y el intestino funcionen correctamente y que los niños no tengan problemas renales ni de otro tipo en el futuro. Es una clínica que atiende desde la mañana hasta el mediodía. Tendemos a programar unas 10 visitas de pacientes, de modo que podamos dedicarles a cada paciente mucho tiempo y brindarle la mejor atención. Por último, si hay algún paciente que creemos que puede beneficiarse con nuevos estudios, también hacemos que participen en nuestros estudios de marcha. Es una clínica multidisciplinaria; atiende semanalmente, e intentamos dar lo mejor de nosotros para darles a estos niños la mejor atención.

Melanie: Cuéntenos sobre alguno de esos momentos asombrosos que vivieron con niños con espina bífida cuando los niños usaron dispositivos ortopédicos de asistencia y caminan por primera vez siendo un poco más grandes. Cuéntenos qué se siente.

Dr. Altiok: Para un ser humano, es una prueba sorprendente ver cómo podemos ser tan resilientes. Para la familia, es una gran dicha. No creo que haya otras palabras para describirlo porque, como padres, siempre disfrutamos ver caminar a nuestros hijos y ese es un momento que, de hecho, yo vivo con afecto y creo que, al mismo tiempo, compartimos con las familias. También hay momentos para ver a nuestros pacientes crecer y convertirse en adultos, y luego, en personas exitosas, a medida que recorren su camino. He tenido muchas oportunidades de ver estas cosas y de alegrarme por la felicidad en las caras de sus familiares y también porque nuestros pacientes han triunfado en sus vidas

Melanie: Cuéntenos sobre los niños con espina bífida cuando crecen y se hacen adolescentes, y sobre algunos de los aspectos sociales. Su clínica es muy multidisciplinaria, así que, cuando hablamos de las cosas que estos niños deberán pasar a medida que crecen, ¿qué cosas ha visto usted y qué le preguntan los padres en esos momentos de sus vidas?

Dr. Altiok: Es una buena pregunta. Durante los primeros 10 años de vida, las necesidades son diferentes. Nosotros, como profesionales, y también sus familias, nos concentramos en su bienestar y en su capacidad para caminar. A medida que crecen y van haciéndose más sociales, obviamente, se genera un efecto psicológico por no poder caminar o por estar en una silla de ruedas. Tratamos de asegurarnos de que nuestros pacientes no se sientan diferentes de los otros niños. Nos aseguramos de que, cuando crezcan, se conviertan en personas independientes. Para esto, hacemos lo mejor que podemos en el sentido de que les proporcionamos la mejor atención y también contamos con un servicio aquí que nos permite comunicarnos con nuestros psicólogos. Tenemos campamentos de verano. Introducimos a los niños en ellos para que conozcan un área en la que pueden moverse si lo desean. Como cualquier otro niño normal, estos niños pueden lograr muchas cosas diferentes en la vida. Contamos con campamentos y con un servicio con el que podemos hablar cuando los niños llegan a la etapa de la pubertad y se convierten en adultos jóvenes; tratamos de abordar sus problemas lo mejor que podemos e intentamos asegurarnos de que, a medida que crezcan, se vayan convirtiendo en personas independientes.

Melanie: Ustedes cuentan con una rehabilitación pediátrica en el centro para los pacientes con el propósito de ayudarlos a mantenerse saludables y activos en sus vidas. Háblenos sobe el centro de rehabilitación pediátrica.

Dr. Altiok: Como usted dijo, contamos con un excelente centro de rehabilitación. Tenemos un médico especialista en rehabilitación que supervisa a una cantidad de fisioterapeutas y ergoterapeutas. Nuestro Hospital Shriners cuenta con camas disponibles que podemos asignar a pacientes quirúrgicos o pacientes en rehabilitación. En un momento dado, invitamos a estos pacientes a que vengan y se queden durante alrededor de una o dos semanas, según sus necesidades. Nuestros ergoterapeutas se fijan si esos pacientes necesitan algún dispositivo adaptado, si necesitan que se les enseñe a autosondarse para vaciar la vejiga, a fin de asegurarse que sean independientes cuando crezcan. Nuestro departamento de fisioterapia cuenta con numerosos dispositivos que podemos usar para ayudar y capacitar a estos pacientes para que tomen mejores decisiones y sean más eficientes al caminar. Es un centro de rehabilitación de alta complejidad. Como dije, los campamentos de verano se incorporan con la idea de que cada uno de estos pacientes pueda salir y participar de deportes y actividades diarias, ser cada vez mas independientes, cocinar y vivir en un departamento. Estos son excelentes momentos para que los pacientes ganen independencia a medida que crecen.

Melanie: ¿Hacia dónde cree que se encaminan la investigación y los tratamientos para la espina bífida? ¿Puede darnos alguna pista?

Dr. Altiok: Las cosas comenzaron a cambiar en la década de 1980. Se llevó a cabo un estudio novedoso en el que se encontró que el ácido fólico es realmente importante para la prevención de la incidencia de la espina bífida. También sabemos que existe la posibilidad de reparar el defecto antes de que el bebé nazca. Se llama corrección intrauterina y puede hacerse alrededor de las 24 semanas de gestación. Eso ofrece una gran esperanza y buenas perspectivas para estos pacientes. Los pacientes que se han sometido a estas cirugías tienden a tener menos problemas de derivación y del sistema nervioso central. Es más que probable que, en el futuro, examinemos esto y veamos la incorporación de las células madre. Veremos también ciertos cambios en la forma en que abordamos y circunscribamos estos defectos, a fin de conservar todas las funciones posibles. Estoy convencido de que el futuro presentará muchos desafíos diferentes y también cosas buenas para estos pacientes, para que puedan ser mejores personas y más funcionales. Tengo esperanzas en el futuro.

Melanie: Muchas gracias por estar hoy con nosotros. Esto es Perspectiva sobre la atención pediátrica especializada con el Hospital Shriners para Niños Chicago. Para obtener más información, visite shrinerschicago.org. Una vez más: shrinerschicago.org. Yo soy Melanie Cole. Muchas gracias por escucharnos.