¿Qué sigue para Ty?: Su recorrido con la artrogriposis y el tratamiento temprano

A Saralyn se le hundió el corazón y solo pudo decir las únicas cuatro palabras que acudieron a su mente: “¿Mi bebé tiene qué?”

Saralyn ya era mamá de otro hijo que había llegado una década antes sin complicaciones, y ésta era la primera vez que escuchaba el término artrogriposis. En este embarazo, ella ya era mayor y por ese motivo su médico había estado monitoreando más de cerca la evolución.

En la ecografía de las nueve semanas se había detectado una curvatura en las muñecas y las manos de su bebé, pero como todavía no había mayores preocupaciones, no le dijeron nada en ese momento. Sin embargo, en su cita de las 20 semanas, la curvatura se había pronunciado y era innegable.

“Nos dijeron que la artrogriposis era una afección musculoesquelética poco común”, afirmó Saralyn. “Mi esposo, Robert, estaba en shock, pero intentaba mantener la compostura para cuidarme a mí. Los dos estábamos muertos de miedo”.

Las búsquedas en Internet no revelaron mucha información. Se trata de una enfermedad que afecta a menos de 50 000 personas en Estados Unidos. Sin embargo, lo que encontró Saralyn sí logró acentuar sus preocupaciones, ya que hablaba de las posibilidades de un movimiento limitado y que podría convertirse en una lucha agotadora para lograr las funciones sencillas de la vida cotidana. “Cuando yo tenía 6 años, mi papá se fracturó el cuello y quedó paralizado del cuello para abajo. Mi madre se tuvo que encargar no solo de mi hermana y de mí, sino también de mi padre desde ese día en adelante”, dijo. “Pensé, '¿Mi bebé también va a depender de que otra persona lo cuide?' “Yo me preguntaba 'Dios, ¿qué va a pasar?'”

En septiembre de 2023, terminó esta incertidumbre sobre el futuro. Llegó Ty, mediante una cesárea programada, sin responder y con dificultad para respirar. Aunque su llegada al mundo fue un poco inestable, pronto se estabilizó y mejoró tanto que pudo quedarse en la habitación con su madre.

Cuando el ortopedista pediátrico de Ty vino a visitarlos, Saralyn y Robert quedaron muy contentos con el gran interés que mostró el joven médico en su hijo recién nacido. A la vez, Saralyn se preocupó por conseguir servicios de fisioterapia y ergoterapia para darle a Ty una ventaja en su capacidad de ganar movimiento. Pero cuando Saralyn preguntó cuál era el plan quirúrgico, el médico dijo que eso no sería necesario hasta que Ty tuviera aproximadamente 3 años.

“Yo estaba en un grupo de apoyo en línea para madres de niños con artrogriposis, y sabía que eso no era así, en los casos de los niños sobre los que me había enterado”, dijo Saralyn.

En febrero de 2024 comenzó el tratamiento con una evaluación en profundidad. La familia agradeció que el hospital estuviera asociado con la Casa Ronald McDonald de la zona, donde se alojaron durante la evaluación que duró cinco días. Ty tenía prevista una consulta con la Dra. Lauren C. Hyer, MD, al final de la semana. Sin embargo, Saralyn y Robert entendieron que habían tomado la decisión correcta cuando vieron que la Dra. Hyer sorprendió a la familia y asistió a la cita de fisioterapia del bebé el primer día, para observarlo. Para completar el equipo médico y profundizar la experiencia del Hospital Shriners para Niños de Greenville está la Dra. Shea B. Ray, MD, que se especializa en correcciones de la mano y la muñeca.

La primera operación de Ty fue una liberación de tendón para mejorar el rango de movimiento del codo izquierdo, así como un procedimiento que corrigió la curvatura de varios de sus dedos del pie. El siguiente paso será la cirugía del otro codo. La familia se siente aliviada de tener acceso a especialistas que irán creando un plan personalizado para Ty a medida que vaya creciendo, para seguir ayudándolo a vivir una vida plena e independiente.

“Aunque tenemos seguro, para nosotros significa muchísimo no tener que preocuparnos nunca por si la aseguradora aprobará tal o cual cosa para su tratamiento”, dijo Saralyn. “Sabemos que nuestro equipo en Shriners Children's puede avanzar con lo que saben que será mejor para Ty”.

Dado que la familia vive cerca de los Outer Banks de Carolina del Norte, la posibilidad de hacer los chequeos simples a través de salud se aprecia mucho, para evitar el viaje de 400 millas. Cuando es necesario el viaje de seis horas, la tía de Ty o su abuela, Lane, a menudo acompañan a Saralyn, y Robert se queda en casa para trabajar.

“Estamos muy agradecidos de haber encontrado Shriners Children's”, dijo Lane durante una visita reciente. “Los médicos y terapeutas no sólo ofrecen esperanza: también actúan y garantizan resultados”.