Las brillantes luces del escenario iluminaron a RaeAnne, una expaciente del Hospital Shriners para Niños de Chicago de 34 años, oriunda del centro de Illinois. Se oyó el rugido de la multitud cuando fue coronada Ms. Wheelchair USA.
Su recorrido comenzó mucho antes de las luces del escenario y el glamour de la competencia. A través de los años de increíble atención en Shriners Children's, encontró fuerza y propósito para marcar la diferencia para otros que enfrentan discapacidades y ser la mejor versión de sí misma.
Cuando tenía 10 meses, a RaeAnne le diagnosticaron el síndrome de Guillain-Barré, un trastorno neurológico poco común en el que el sistema inmunitario de una persona ataca partes de su propio sistema nervioso. A pesar de las evaluaciones y el tratamiento iniciales, la salud de RaeAnne no mejoró como se esperaba, lo que llevó a su familia a buscar una segunda opinión en el Hospital Shriners para Niños de Chicago.
El equipo de atención le diagnosticó mielitis transversa, en el que la médula espinal se ve afectada por una inflamación. Esto puede provocar síntomas como debilidad, entumecimiento o incluso parálisis. En ese momento, RaeAnne pasó a ser la paciente más joven del Hospital Shriners Children's de Chicago en recibir el diagnóstico: tenía 3 años.
RaeAnne pasó a ser paciente del programa de rehabilitación especializado en lesiones de la médula espinal (LME) del Hospital Shriners para Niños de Chicago, uno de los primeros hospitales infantiles del país en centrarse en lesiones pediátricas de la médula espinal. Allí recibió terapia y atención médica por parte de un equipo médico especializado de rehabilitación pediátrica. A la edad de 4 años, recuperó el movimiento y la sensibilidad, pero debido a un daño previo en la mielina de la médula espinal, continuó experimentando debilidad corporal general y crecimiento muscular limitado. Como resultado, RaeAnne comenzó a usar una silla de ruedas eléctrica para moverse.
RaeAnne realizó extensa rehabilitación, fisioterapia y ergoterapia para mejorar el movimiento y ayudarla a maximizar su independencia. Cuando tenía 11 años, RaeAnne también se sometió a una fusión espinal para escoliosis, una curvatura de la columna vertebral más común en niños con lesiones de la médula espinal.
Además de la terapia, también recibió apoyo psicosocial, que según RaeAnne fue una parte esencial para enfrentar los desafíos que trajo consigo su diagnóstico tanto para ella misma como para sus padres, Bob y Sandy. RaeAnne atribuye parte de su éxito a las poderosas conexiones personales que tuvo con ese equipo que la apoyó. Sara Klaas, MSW, CCM, C-ASWCM, fue la asistente social de RaeAnne y directora del programa de LME en ese momento.
“Aunque la enfermedad sí marcó su infancia, nunca la definió. RaeAnne creció con espíritu de resiliencia y la determinación de vivir sin límites. Su trayectoria, desde superar la adversidad como niña hasta llegar a ser Ms. Wheelchair USA, es un testimonio de la fortaleza de su carácter”, dijo Sara.
RaeAnne ahora es, también, trabajadora social. Realizó una Maestría en Trabajo Social de la Universidad de Illinois y trabaja como asistente de investigación en la Universidad de Vanderbilt en Nashville, Tennessee. Pero no son sólo sus logros académicos y profesionales los que la definen: RaeAnne ha pasado gran parte de su vida defendiendo a las personas con discapacidad.
“Uno nace para ser defensor, pero también hay que aprender a serlo. Durante mi tiempo como paciente en el Hospital Shriners para Niños de Chicago, me enseñaron exactamente eso”, dijo RaeAnne.
En su labor de defensa ha realizado una amplia gama de proyectos destinados a aumentar la accesibilidad para las personas con discapacidad. Uno de esos proyectos son los parques infantiles inclusivos en Illinois, que garantizan que los niños y los padres con discapacidades tengan un lugar para jugar todos juntos, sin barreras. RaeAnne recuerda el primer patio de juegos inclusivo que pudo disfrutar, que fue en el patio para pacientes del Hospital Shriners para Niños de Chicago.
“Todavía recuerdo la primera vez que subí la rampa, suspiré y pensé: 'Oh, así que esto es lo que se siente estar aquí arriba', porque nunca había podido experimentar eso”, dijo RaeAnne.
Ese momento fue un punto de inflexión, que marcó el inicio de un nuevo capítulo en la vida de RaeAnne, lleno de logros aún mayores. RaeAnne no solo fue coronada como Ms. Wheelchair USA, sino que también recibió el título de Miss Congeniality y el prestigioso premio Dr. Georgi Hudson-Smith Quest for Knowledge, que reconoce su destacada dedicación a la educación y la defensa de los derechos de las personas. RaeAnne cuenta que ese momento la hizo recordar una promesa que se hizo a sí misma cuando tenía 11 años.
“Me prometí a mí misma que iba a ser defensora de las futuras generaciones de personas con discapacidad. Quería asegurarme de que pudieran estar en una situación mejor, como lo hicieron por mí todas las personas que defendieron mis derechos en el Hospital Shriners para Niños de de Chicago y más allá”, dijo RaeAnne. Su camino hasta convertirse en Ms. Wheelchair USA estuvo lleno de fortaleza, determinación y propósito. Durante su año con el título de Ms. Wheelchair USA, RaeAnne planea no solo generar conciencia, sino propiciar cambios para las personas con discapacidades que sean duraderos.
