Jennifer recuerda como si fuera ayer el día en que su hija Bethany se quemó.
Cuando tenía 16 meses, Bethany estaba aprendiendo a caminar y tocó el vidrio de una chimenea de gas. “Todo pasó muy rápido y fue muy confuso”, dijo Jennifer. “Bethany quedó hospitalizada en la unidad de pacientes hospitalizados del Hospital Shriners para Niños de Boston unos días. Luego, viajábamos desde nuestro hogar en New Hampshire a Boston para que le cambien los vendajes siete días a la semana”.
El departamento de emergencias de su localidad derivó a la familia de Bethany al Hospital Shriners para Niños de Boston. La organización fraternal Shriners no es nueva para Jennifer. Su tío abuelo y su abuelo eran Shriners, y su padre también era masón. “Por mi experiencia con Shriners y los masones cuando era niña, sabía que Shriners tenía muy buenos centros para quemados y que me iban a brindar una atención increíble”, dijo Jennifer.
Jennifer recuerda el consuelo que recibió al llegar al Hospital Shriners para Niños. Se sentía agotada y asustada tras las lesiones por quemaduras de Bethany, pero el personal del hospital brindó apoyo. Liza Gamelli, LICSW, CCM, trabajadora social clínica y coordinadora de atención de Shriners Children's, ha trabajado con la familia de Bethany durante su tratamiento. “Liza me guió durante todo el proceso y se mostró dispuesta a responder todas mis preguntas”, dijo Jennifer. “Incluso después de tantos años, ella sigue ahí”.
El equipo de desarrollo infantil también fue muy importante en la experiencia de Bethany, ya que encontraron juguetes con los que pudiera jugar. “Al ser una niña pequeña y no poder usar las manos por las quemaduras, era muy importante que aún así pudiera jugar”, dijo Jennifer. “El equipo de desarrollo infantil encontró formas de ayudarla a jugar”. También recuerda que todo el personal médico y las enfermeras eran muy especiales, y cómo cuidaban de Bethany mientras le cambiaban los vendajes, consolándola cuando lloraba.
La enfermera Jeanne MacDonald, RN, atendió a Bethany una vez que su atención pasó a la clínica ambulatoria. Jeanne explicó que parte de su trabajo es ser una oyente activa y mostrar empatía hacia los pacientes. “Creo que hay que conectar con los pacientes y aliviar sus preocupaciones o miedos”, afirmó Jeanne. “A los pacientes y familias les da tranquilidad contar con un profesional de la salud que los conoce desde hace años”.
Una vez finalizada su atención inicial, los pacientes del Hospital Shriners para Niños de Boston tienen visitas de seguimiento regulares para analizar la necesidad de cirugía reconstructiva. “A medida que los pacientes crecen y las cicatrices no, los médicos y fisioterapeutas se reúnen con la familia del paciente para decidir qué tratamientos quirúrgicos son necesarios”, dijo Jeanne.
El personal se ha convertido en una familia para nosotros. Aunque venimos sólo una vez al año, recuerdan a Bethany y realmente quieren saber cómo está.
Tantos años después, Bethany, que ahora tiene 15 años, y su familia todavía sienten el apoyo cuando visitan Shriners Children's Boston. “El personal se ha convertido en una familia para nosotros. Aunque venimos sólo una vez al año, recuerdan a Bethany y realmente quieren saber cómo está”.
Jennifer compartió un recuerdo especial que permaneció con ella y su familia. Cuando Bethany todavía estaba internada, su hermano, Zach, cumplió años. “Yo estaba demasiado abrumada para poder planificar nada. Una amiga me compró un pastel. Me fui a casa a descansar esa noche y regresé por la mañana, el día del cumpleaños de Zach”, dijo Jennifer. Le preguntó a una especialista en desarrollo infantil si había algún lugar donde pudieran cortar el pastel para Zach. “Ella dijo ‘espera un segundo’ e invitó a nuestra hija mayor, Natalie, a que la acompañara al final del pasillo. Cuando volvieron, nos dijo al resto que la siguiéramos a la sala de juegos: ahí tenían una pila de regalos envueltos para nuestro hijo, habían decorado, e incluso algunas enfermeras le cantaron. No lo podía creer; estábamos tan contentos y agradecidos”.
Tras las lesiones de Bethany, Jennifer quiere advertir a las familias que quizás no conozcan los peligros de las chimeneas a gas natural. “Sabía que las chimeneas a gas eran muy calientes, pero investigué y me sorprendí, porque en realidad son mucho más calientes de lo que yo pensaba”, dijo. “El vidrio permanece caliente un buen rato después de apagadas”. Continuó explicando que la casa era nueva y que los constructores no le habían puesto una pantalla protectora en la chimenea. “Si tienes niños pequeños o mascotas, colóquenle una mampara a la chimenea. Es una solución sencilla y económica”.
Jennifer también aconseja a las familias que se tengan paciencia. “La culpa es real, ténganse paciencia para sanar como padres”, dijo. “La gente me decía que no era mi culpa, pero tuve que llegar a darme cuenta de eso por mí misma, y me tomó algo de tiempo y terapia”.
Bethany ahora es estudiante de segundo año de secundaria. Es una adolescente activa y ha practicado danza en telas varios años. Ahora, está tomando clases de claqué y hace poco comenzó a patinar sobre hielo. “Bethany también está trabajando en una tienda, y le encanta interactuar con los clientes y hacerlos sonreír”, dijo Jennifer. A finales de este año, Bethany alcanzará un gran hito, empezar a conducir. También está tomando lecciones de vuelo y le gustaría algún día ser piloto.
Bethany es una adolescente activa que está prosperando después de recibir atención del equipo del Hospital Shriners para Niños de Boston.
Bethany con su animal de peluche favorito, una vaca de juguete.
Bethany usa guantes protectores en sus manos después de las quemaduras que sufrió.
Bethany sostiene su muñeca con su mano vendada.
Bethany, de niña pequeña, posa para la cámara.
Bethany participa en danzas aéreas.
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