La nota escrita a mano de una paciente captura un momento honesto y de confianza
Cuando tenía 3 años, Piper le dijo a su familia: "La pierna no me funciona".
Su familia había notado que cojeaba, por lo que decidieron hacer una evaluación médica de la pierna. Después de recibir múltiples resultados inconclusos que iban desde un esguince de tobillo hasta leucemia por parte de su médico de familia y varios especialistas, a Piper le diagnosticaron una rara enfermedad ósea: displasia fibrosa.
Los pacientes con displasia fibrosa forman tejido similar a una cicatriz en el lugar de la estructura ósea normal, lo que puede provocar fracturas. Como el médico de Piper no era un especialista en ortopedia pediátrica y no estaba familiarizado con esta afección, su familia comenzó a buscar atención médica en otro lado. “Necesitábamos encontrar a alguien que pudiera darnos una mejor idea del futuro de Piper”, dijo Julie, la madre de Piper, “pero no sabíamos por dónde empezar”.
La abuela de Piper sugirió que la familia investigara si había un Shriners Children's en Oregon. Después de descubrir el Hospital Shriners para Niños de Portland, la familia de Piper concertó una cita con el Dr. Dennis Roy. “Recuerdo haber ido con muchas preocupaciones y haber salido confiada de que Piper estaría bien”, dijo Julie. “Y durante los siguientes tres años y medio, estuvo bien”.
La familia de Piper se mudó a Arizona y encontró un médico de la zona que podía ver a Piper para hacerle chequeos. Sin embargo, debían viajar hasta el Hospital Shriners para Niños de Portland para sus citas principales de atención ortopédica.
Piper da sus primeros pasos tras la operación.
Mientras estaba en el jardín de infantes, Piper desarrolló una nueva cojera, esta vez más grave. Un cirujano de Phoenix le solicitó una resonancia magnética y una tomografía computarizada. Esta vez, los estudios revelaron que Piper había desarrollado una fractura patológica y que su fémur ahora estaba doblado. Después de consultar con el Dr. Roy, se informó a la familia que Piper necesitaría muletas y que tendría que someterse a una cirugía lo antes posible. Desafortunadamente, debido a la pandemia de COVID-19, Piper no pudo obtener la cirugía requerida en Arizona.
Después de enterarse de la situación de Piper, el Dr. Roy, quien se jubilaría pronto, llamó a la familia de Piper para sugerirles que hablaran con el Dr. Jeremy Bauer, M.D., un cirujano ortopédico del Hospital Shriners para Niños de Portland que podría ayudar a la familia a conseguirle a Piper la atención que necesitaba.
Recuerdo haber entrado con muchas preocupaciones y haber salido confiada en que Piper estaría bien.
El Dr. Bauer recuerda muy bien cuando conoció a Piper y su familia. “Piper tiene un problema difícil con un hueso dañado en una niña en crecimiento”, dijo el Dr. Bauer. “Cuando nos conocimos, tuvimos que tratar su problema inmediato: una fractura que le causaba dolor. Cuando el hueso no crece con normalidad, puede deformarse aún más si no se trata. Decidimos un plan de tratamiento que incluía cirugías por etapas que nos permitieron primero reorientar el hueso para enderezarlo”. Tan solo tres meses después, en junio de 2020, el Dr. Bauer pudo completar con éxito la cirugía. La familia estaba agradecida de estar de regreso en Shriners Children's y por la atención y la rápida acción del Dr. Bauer.
Esa atención continuó ayudando a Piper a atravesar aún más procedimientos quirúrgicos en Shriner's Children's. En marzo, durante una reunión preoperatoria, el Dr. Bauer notó una posible nueva fractura en la parte superior del fémur de Piper. Después de solicitar una tomografía computarizada, el Dr. Bauer confirmó que efectivamente había una fractura y pudo cambiar su plan quirúrgico en consecuencia.
Piper se prepara para las cirugías con muchas distracciones divertidas a mano.
Pudo completar con éxito la cirugía para reemplazar el implante por una varilla en el fémur. “Ella fue muy valiente durante todo el proceso”, dijo el Dr. Bauer. “Trabajó muy duro en la rehabilitación para recuperar su fuerza”. Desde su última cirugía, la familia de Piper se complace de informar que ella está muy bien y trabajando duro en fisioterapia y espera agregar algunos pasatiempos nuevos a su vida, como el tiro con arco.
La madre de Piper dijo que la experiencia de la familia con el Dr. Bauer hizo que su experiencia en Shriners Children's fuera excepcional. “¿Cómo expresar con palabras lo mucho que significa un médico y su compromiso con la excelencia para un padre?”, dijo Julie. “Saber que Piper tiene garantizadas varias cirugías no es algo que hubiéramos pensado que sucedería, ni algo que hubiéramos deseado. Sin embargo, saber que está recibiendo la mejor atención por parte del Dr. Bauer hace que todo sea mucho más fácil”.
Antes de esta última cirugía, Piper le escribió una nota al Dr. Bauer pidiéndole que no cometiera errores. Sus padres no tenían idea de que ella estaba tan ansiosa por la cirugía. "Cumplió. Definitivamente no cometió ningún error y lo arregló a la perfección". Incluso le escribió una nota y le permitió quedarse con su implante”, recordó Julie.
Nota escrita a mano de Piper:
“Estimado Dr. Bauer:
Gracias por ser tan buen médico. Espero que le vaya bien y no cometa errores. Es muy bueno en las cirugías. Estoy nerviosa, pero sé que todo irá bien”, dijo Piper
La respuesta del Dr. Bauer, que estaba esperando a Piper cuando se despertó, decía:
“Querida Piper:
¡No me he equivocado! ¡Está perfectamente arreglado!” - Dr. Bauer
Piper mandó a hacer camisetas para ella y para el Dr. Bauer con las notas que intercambiaron antes y después de la cirugía. El Dr. Bauer la sorprendió al usar la camiseta en su cita más reciente, en enero de 2025.
Piper recuerda su primera noche hospitalizada en el Hospital Shriners para Niños Portland. Recibió una manta como regalo de otro paciente, con una nota de aliento. Inspirada por esto, en 2021, Piper decidió renunciar a sus propios regalos de cumpleaños y, en su lugar, pedir donaciones de sets LEGO que pudiera donar a otros pacientes del hospital.
Piper se había propuesto originalmente donar 51 sets LEGO, pero terminó donando 110 sets. Cuando su familia dejó las donaciones, tuvieron la oportunidad de conocer a Lynda Luce, directora de Filantropía del Hospital Shriners para Niños Portland. “Lynda y yo nos hemos mantenido en contacto, e incluso ella organizó una entrega especial de un animal de peluche en la habitación del hospital de Piper durante la última cirugía”, dijo Julie. “Fue muy amable y considerado por parte del equipo de filantropía hacer eso por nuestra hija”.
“Shriners Children's significa mucho para mí”, dijo Piper, que ahora tiene 10 años. “Shriners Children's es básicamente un grupo de personas que dedican su tiempo a ayudar a niños como yo a volver a ser niños. Los médicos, los enfermeros y todos los que podían elegir cualquier trabajo del mundo eligieron uno en el que podían ayudarnos. Creo que eso es increíble”.
¡Piper posa con Lynda del equipo de filantropía del Hospital Shriners para Niños Portland después de dejar algunos adorables animales de peluche para que otros pacientes disfruten!
