Combinar la tradición Amish con dispositivos protésicos modernos

A lo largo de su trayectoria de salud, Elizabeth pasó de ser una niña que se recuperaba de un accidente a una joven adulta sumamente capaz de defenderse por sí misma.

La historia de Elizabeth es una historia de resiliencia, determinación y creatividad, profundamente arraigada en la unida comunidad Amish de Conewango Valley, Nueva York. Cuando Elizabeth era niña, perdió un brazo en un accidente imprevisto. Durante un tiempo, vivió sin prótesis. No fue hasta que cumplió cinco años que recibió su primer brazo protésico en el Departamento de Servicios de Ortopédicos y prostéticos pediátricos (POPS) en el Hospital Shriners para Niños de Erie.

Alex Betancourt, MS, MBA, CPO, Hannah Clark, MS, CPO y Emily Madder, OTR, BS, trabajaron en estrecha colaboración para crear prótesis y adaptaciones para que Elizabeth pudiera alcanzar sus metas personales. Su prótesis tuvo que ser adaptada no sólo a las tareas diarias generales, sino también a las demandas específicas de la vida en la comunidad Amish. Además, era fundamental abordar objetivos apropiados para la edad en ergoterapia, como jugar con otros niños, desarrollar habilidades motoras finas y lograr otros hitos del desarrollo. La ergoterapia se centró en integrar estos aspectos en el uso protésico de Elizabeth, para garantizar que pudiera participar en actividades típicas de la infancia, y al mismo tiempo lograr progresar en etapas clave del desarrollo.

“Uno de sus objetivos particulares era aprender a tejer a crochet, así que trabajamos con el Departamento POPS para perforar un pequeño orificio en su dispositivo terminal con el que podría sostener el ganchillo. Es esta intensa colaboración entre ergoterapia y el Departamento POPS la que nos permite desarrollar soluciones funcionales para nuestros pacientes, adaptando planes de atención que se ajusten a su vida diaria” dijo Madder. Gracias a este enfoque, Elizabeth pudo equilibrar sus responsabilidades diarias con el crecimiento y el juego, haciendo que el proceso de adaptación fuera más integral y apoyara su desarrollo general.

La ergoterapia jugó un papel crucial para que Elizabeth pudiera adaptarse a su prótesis de brazo, enseñándole nuevas maneras de realizar tareas. Madder trabajó con ella para desarrollar la fuerza y la destreza del hombro en el uso de su prótesis para las actividades cotidianas. “Un objetivo en el que he estado trabajando con Emily es poder arremangarme con el brazo protésico. ¡Estoy tan cerca!”, compartió Elizabeth, emocionada.

Mientras tanto, Betancourt y Clark se concentraron en crear dispositivos y accesorios personalizados que pudieran integrarse a su prótesis de brazo. Fueron diseñados específicamente para ayudarla a realizar las tareas requeridas por su estilo de vida. Esto incluyó el diseño de herramientas para desgranar maíz, cortar carne, cortar leña y hornear. Cada dispositivo juega un papel importante al permitir que Elizabeth mantenga su independencia y contribuya activamente a su comunidad. La colaboración y la comunicación abierta entre los equipos de POPS y terapia ocupacional garantizaron que las prótesis y las habilidades que Elizabeth desarrolló estuvieran completamente alineadas con su vida y sus objetivos, lo que hizo que el proceso de adaptación fuera más fácil y exitoso. “El éxito de Elizabeth como usuaria de prótesis se debe a que comprende perfectamente las funciones y los mecanismos de su brazo. Los pacientes que experimentan una amputación traumática a menudo rechazan las prótesis de brazos. “Se necesita mucha práctica y repetición para dominar su uso”, dijo Betancourt.

El trabajo artesanal es un elemento central de la cultura Amish y las habilidades a menudo se transmiten de generación en generación. El tío de Elizabeth, un herrero, incorpora esta tradición al utilizar su ingenio para crear dispositivos personalizados que se adaptan a sus numerosas necesidades únicas. Su ingenio resultó muy valioso para ampliar la gama de herramientas que Elizabeth podía usar con su prótesis de brazo. Gracias al equipo POPS y a su tío, Elizabeth posee un baúl lleno de dispositivos versátiles que la ayudan en todos los aspectos de su vida cotidiana.

Los proveedores del Hospital Shriners para Niños de Erie consideran que Elizabeth es una de sus usuarias de prótesis de brazo más competentes. “Elizabeth es la usuaria de prótesis más competente que he visto en pediatría y adultos. Ella es la paciente perfecta si pensamos en alguien que ha incorporado al dispositivo por completo como parte de sí misma, lo cual es un componente clave de su éxito”, dijo Clark.

Elizabeth se destaca en la realización de tareas de motricidad fina, que incluyen lavar, almidonar y hacer pliegues en su gorro, cambiar pañales de tela, usar alfileres de gancho, tejer a crochet, coser, bordar y trenzar el cabello de su hermana. "Creemos que no hay nada que Elizabeth no pueda hacer. Ella es como todo el mundo y la hemos criado para que crea eso también", dijo el padre de Elizabeth, Stephen.

Elizabeth no solo es una usuaria estrella de prótesis, ella y su familia también son generosos con su tiempo y sabiduría cuando se trata de compartir su historia con otras familias pediátricas y pacientes con pérdida de extremidades. “Elizabeth está feliz de compartir su experiencia con otros niños de que todo es posible con una prótesis de brazo; solo necesitan practicar”, agregó Betancourt.

Mientras Elizabeth se acerca a la transición de la atención pediátrica a la atención para adultos, el Hospital Shriners para Niños de Erie participa activamente en la búsqueda de una nueva prótesis que pueda satisfacer sus necesidades cambiantes. Esta cuidadosa planificación está diseñada para hacer que la transición sea lo más fluida posible y asegurarse de que Elizabeth continúe recibiendo el mismo alto nivel de atención y apoyo a medida que avanza en su recorrido.