Erica llega al Centro de Análisis de Movimiento (MAC) del Hospital Shriners para Niños de Lexington con una sonrisa de oreja a oreja que la hace entrecerrar los ojos detrás de sus gafas azules.
Esta alegre joven de 16 años se dirige al MAC con su andador y se prepara para un análisis de la marcha que permitirá a los médicos y a sus padres saber cómo evoluciona después de su cirugía. Tras recopilar una serie de medidas, el fisioterapeuta le coloca a Erica casi 20 marcadores reflectantes en puntos clave de las caderas, piernas, rodillas, tobillos y pies.
Las cámaras situadas en toda la amplia sala captan estos marcadores y crean una imagen digital de la marcha de Erica. Los profesionales de la salud del MAC podrán recopilar una variedad de puntos de datos a partir de esta imagen digital y compararlos con datos similares recopilados antes de que Erica se sometiera a la cirugía. El objetivo es determinar si las cirugías (osteotomías tibiales desrotacionales realizadas en 2021 y 2022) fueron útiles para que Erica pueda caminar sin caerse.
Antes de la cirugía, Erica tenía los pies apuntando bastante hacia adentro y los arrastraba al caminar, lo que la hacía muy propensa a tropezones y caídas.
En las cirugías de osteotomía tibial, el Dr. Vincent Prusick, su cirujano, cortó las tibias para que puedan girar libremente. Luego le realineó las tibias en una dirección más óptima y las fijó en su lugar con placas y tornillos.
Afrontar la vida con parálisis cerebral
Erica tiene diplejia espástica, una forma de parálisis cerebral (PC). La parálisis cerebral es causada por un daño o desarrollo anormal del cerebro y afecta principalmente las partes del cerebro que controlan el movimiento.
"La parálisis cerebral es una enfermedad neurológica que se presenta en un espectro", afirmó el Dr. Prusick. "En algunos niños tiene efectos relativamente leves, aunque también puede ser más grave, por ejemplo, cuando afecta la capacidad para moverse de manera coordinada y realizar actividades normales de la vida cotidiana por sí solos. A nivel ortopédico, se manifiesta como una dificultad de coordinación y puede requerir dispositivos ortopédicos y fisioterapia, también en algunos casos provoca contracturas importantes de las articulaciones que requieren intervención quirúrgica, o también es posible que afecte el desarrollo óseo de las caderas o resulte en escoliosis".
En los Hospitales Shriners para Niños de todo el mundo se atiende a miles de niños con parálisis cerebral cada año.
"Ofrecemos una amplia variedad de servicios para niños con parálisis cerebral, incluidos ortesis, fisioterapia, servicios de silla de ruedas, manejo médico de la espasticidad, laboratorio de análisis del movimiento para evaluar la marcha y el funcionamiento de las extremidades superiores, y contamos con un equipo de atención coordinado que incluye terapeutas, enfermeros, cirujanos y profesionales de práctica avanzada", dijo el Dr. Prusick.
En el caso de Erica, la parálisis cerebral le provoca contracturas en las extremidades inferiores y algunos retrasos en el desarrollo.
Apreciamos el entusiasmo que demuestra Shriners por seguir encontrando maneras de ayudar a Erica. Shriners siempre mira hacia el futuro [...] y a partir de esa información se preguntan "¿Cómo podemos mejorarle la vida a través de la medicina?".
Conectarse con la atención médica
A Erica le diagnosticaron parálisis cerebral cuando tenía 4 años, cuando estaba viviendo en un orfanato superpoblado de niños, en China.
"A Erica la encontraron de bebé frente a un hospital en China, posiblemente el mismo día que nació", dijo Eve, la madre de Erica. "Es probable que la parálisis cerebral se deba a una falta de atención médica al nacer".
Sus padres, Eve y Jeremy, consideraban la idea de adoptar un hijo o hija con necesidades especiales y comenzaron a mirar fotos de niños que necesitaban hogar. Hojeando los álbumes de fotografías, vieron a Erica. "Lo supe inmediatamente", recordó Eve. "Vi la foto y dije 'Esa es mi hija'".
Así fue como, después de meses de un enrevesado proceso de adopción internacional, Erica llegó a los EE. UU. con sus padres y su hermano mayor. Sus padres la llevaron al Centro de Adopción Internacional de la Universidad de Kentucky, desde donde la remitieron al Hospital Shriners para Niños de Lexington para que recibiera la atención ortopédica relacionada con su parálisis cerebral.
El tratamiento en el Hospital Shriners para Niños de Lexington comenzó con inyecciones regulares para relajar los músculos de las extremidades inferiores. "Apenas dos semanas después de recibir sus primeras inyecciones, ya dio sus primeros pasos sin andador", dijo Eve.
Después de eso, el Dr. Prusick y la Dra. Susan McDowell, MD, continuaron controlando el estado de Erica durante su infancia. Ella utilizaba ortesis de tobillo y pie (AFO), pero seguía cayéndose, así que los médicos recomendaron que fuese a cirugía.
Caminar con más confianza
"El objetivo era mejorar la posición de los pies", dijo el Dr. Prusick. "Antes de la cirugía, Erica tenía los pies apuntando bastante hacia adentro y eso la hacía tropezar. Realizamos osteotomías de las tibias y pudimos alinear sus pies hacia adelante, para así disminuir la interferencia de los pies entre sí".
"Ahora, tras las cirugías, los pies no se arrastran tanto y tiene menos riesgo de caerse", agregó Eve.
El Dr. Prusick también realizó los trámites preliminares para que Erica obtuviera aprobación para usar dispositivos de estimulación eléctrica en las rodillas, que envían señales a los músculos objetivo para que el pie se flexione de manera más apropiada al caminar.
"Los dispositivos han hecho una diferencia increíble" afirmó Eve.
Mirar hacia el futuro
Si bien los avances médicos han sido una parte fundamental del recorrido de Erica, su actitud es igual de importante. "Erica es la alegría personificada", dijo Eve. "Tiene una alegría contagiosa. Llena de alegría a todas las personas que tiene cerca".
Con una sonrisa oreja a oreja, Erica compartió que le gustan los Legos y los rompecabezas. "Le encanta Grogu, un personaje de The Mandalorian, la serie de Disney, también conocido como 'Bebé Yoda'. Tiene la habitación llena de Bebé Yoda" dijo Eve, riendo.
A Erica le gusta jugar baloncesto y béisbol, y asistir a un servicio que ofrece su iglesia diseñado específicamente para personas con necesidades especiales y sus familias.
Para Eve y Jeremy, el Hospital Shriners para Niños de Lexington ha sido un lugar seguro, que ha permitido a la familia explorar opciones nuevas para mejorar la vida de Erica. "Apreciamos el entusiasmo que demuestra Shriners por seguir encontrando formas nuevas de ayudar a Erica", dijo Eve. "Shriners siempre mira hacia el futuro. Como con el estudio de MAC. Toman medidas y a partir de esa información se preguntan "¿Cómo puede la medicina mejorarle la vida?"
