Jenny Decker, expaciente del Hospital Shriners para niños de St. Louis, no es ajena a la aventura.
En 2016, Decker hizo historia al convertirse en la primera mujer y la primera kayakista en recorrer la Gran Isla de Hawái sola. Hoy, su objetivo es navegar por todo el mundo, lo que la llevará a navegar casi 26 000 millas en solitario, para concientizar sobre una enfermedad degenerativa poco frecuente del sistema nervioso que puede causar debilidad muscular.
Jenny zarpó hacia el Pacífico Sur en junio de 2023 y espera llegar al Océano Atlántico en octubre de 2025. Dijo que durante su tratamiento en Shriners Children's adquirió habilidades que inspiraron su resiliencia y que la acompañarán en todo su viaje.
Cuando Jenny tenía 4 años, sus padres estaban buscando respuestas a por qué su hija tenía problemas para caminar. Después de recibir diversos diagnósticos erróneos de varios médicos, sus padres sintieron la necesidad de buscar otra opinión y acudieron al Hospital Shriners para Niños de St. Louis.
Sin haber recibido atención en el hospital, quién sabe cómo estaría ahora.
El equipo del hospital estuvo al servicio de Decker, que se sometió a varias cirugías, pasó un tiempo con un dispositivo ortopédico y en silla de ruedas, y recibió tratamiento durante toda su infancia para recuperar fuerza y aprender a caminar correctamente. A los 19 años, a Decker finalmente le diagnosticaron enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT), la razón por la que su función muscular y su capacidad para caminar se veían afectadas.
"Estoy muy agradecida de que mis padres me llevaran a Shriners Children's, ya que de lo contrario, no sé si hubiera tenido esa oportunidad de ser independiente", dijo Decker. "No tengo idea de dónde estaría ahora. Algunos de mis recuerdos en Shriners Children's son de cuando tenía alrededor de 4 años y me sometí a varias cirugías para que me arreglen los pies; finalmente pude dar los primeros pasos por mi cuenta. Recuerdo que en el hospital, todos me estaban mirando mientras me sostenía de la barandilla y todos me animaban. Sin haber recibido atención en el hospital, quién sabe cómo estaría ahora".
Decker dijo que sabe que con el tiempo no tendrá la fuerza física ni muscular que tiene hoy, ya que con el paso de los años su enfermedad progresará. Su enfermedad la ha inspirado a colaborar con la Fundación de Investigación de CMT para concientizar y contribuir a encontrar una cura. Aunque navegar sola tiene sus desafíos, porque hay que hacer todo sola:conducir la embarcación, alimentarse y reparar el barco; Decker dijo que está decidida.
"En este momento, hay que hacer algo extraordinario para generar conciencia", afirmó Decker.
"Shriners Children's ha contribuido a todo en mi vida. Creo firmemente que no todo sale como uno lo espera y que lo importante es cómo uno percibe y hace frente a las cosas. Espero que mi recorrido sirva de inspiración a otras personas para que sigan adelante con lo que creen y lo que se proponen hacer. Como hicieron mis padres por mí: me llevaron a Shriners y trataron de estimularme para que camine sola. A lo largo del camino he tenido muchos obstáculos y más de una vez podría haber desistido. Hay días en el barco en los que no sé cuándo será la próxima vez que voy a poder comer, qué tiempo hará, cómo voy a navegar y asegurarme de que mi barco está bien. Pero sé que puedo completar esta hazaña, no hay nada que me detenga".
Decker se graduó del programa de enfermería de SIUE en 2006 y fue enfermera de cuidados intensivos durante casi 20 años antes de emprender su aventura de navegación en solitario. Si lo desea, puede seguir el viaje de Decker en su Instagram y Facebook con el nombre de usuario @Just_A_Lap.
Jenny navega sola por todo el mundo
Jenny, expaciente del Hospital Shriners para Niños de St. Louis, zarpó hacia el Pacífico Sur en junio de 2023 y espera llegar al Océano Atlántico en octubre de 2025. Dijo que durante su tratamiento en Shriners Children's adquirió habilidades que inspiraron su resiliencia y que la acompañarán en todo su viaje.
En verdad, esto pudo haber contribuido a exactamente todo en mi vida. Yo creo que las cosas nunca salen como uno lo espera en la vida. Y todo es cuestión de cómo uno percibe y afronta eso, eso es más importante que lo que realmente te está sucediendo. Y seguir adelante con lo que uno cree y lo que quiere hacer. Eso es lo que hicieron mis padres ante un diagnóstico erróneo y sin que nadie pudiera ayudarme, siguieron insistiendo para que yo pudiera caminar y vivir una vida independiente. Y apareció Shriners como eso que ellos habían estado buscando y que hizo posible todo aquello. A lo largo de muchos de los viajes de mi vida, me he topado con muchos obstáculos, incluso en este viaje. Han sido tantos años de preparación y más de una vez podría haber abandonado fácilmente.
Pero todo lo malo que pasaba, sentía que me llevaba exactamente al punto correcto donde podía suceder lo bueno, que hacía posible lo bueno. El camino que llevó a mis padres a Shriners, todo eso tenía que suceder. Y luego, también, recibir el diagnóstico de parálisis cerebral, sentarnos durante el fin de semana a considerarlo, seguir adelante, tratar de encontrar una respuesta a lo que estaba mal conmigo, o al menos la solución al problema. Yo hago mi propia hoja de ruta meteorológica y obviamente toda la navegación. La parte de navegación debe de ser la más fácil. La cuestión es todo lo anterior a eso, todas las reparaciones. Al navegar en solitario, uno pasa horas interminables despierto. Uno sufre privación de sueño, la nutrición no es muy buena. La exigencia física de estar en movimiento todo el tiempo, incluso al estar durmiendo, es agotadora a nivel físico. La mayoría del tiempo de viaje te sientes como si te hubiera atropellado un coche. Y luego las temporadas de ciclones comenzaron anticipadamente y llegó un ciclón en octubre. Así que, en lugar de tener seis meses para cruzar el Pacífico, terminé teniendo unos tres meses y hubo un ciclón donde estaba. Tuve que desmontar el barco, quitar todas las velas y anclar al fondo. Estoy en Vuda Marina, en uno de los refugios seguros contra ciclones del Pacífico Sur, pero si pierdo el barco en un ciclón, se acabó. No puedo gastar mucho más dinero en hacerle arreglos al barco.
Así que decidí mantenerme a salvo durante la temporada de ciclones, porque estoy en uno de los puntos más seguros en los que se puede estar. Espero llegar al Atlántico para el 25 de octubre, lo que será muy pronto. Luego me toca el Océano Índico, que es bastante impredecible.
Después del Océano Índico, siento que podré respirar un poco mejor. A esta altura no hay nada que me detenga. He trabajado demasiado duro y he llegado demasiado lejos, así que... Creo que tomaré mucho impulso cuando avance un poco más.
El personal del Hospital Shriners para Niños anima a Jenny desde St. Louis.
Jenny mira hacia horizonte desde su velero en el Océano Pacífico.
Jenny y su hermana, de niñas, sonríen mientras están sentadas en un sofá. Jenny tiene las piernas enyesadas.
Jenny cocina la cena a bordo de su velero.
Jenny guía su velero por el océano.
En la imagen, Jenny de niña sonríe y está parada en las puntas de los pies.
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