En 2016, Decker hizo historia al convertirse en la primera mujer y la primera kayakista en recorrer la Gran Isla de Hawái sola. Hoy, su objetivo es navegar por todo el mundo, lo que la llevará a recorrer casi 26 000 millas en su barco en solitario, para concientizar sobre una enfermedad degenerativa poco frecuente del sistema nervioso que puede causar debilidad muscular.
Jenny zarpó hacia el Pacífico Sur en junio de 2023 y espera llegar al Océano Atlántico en octubre de 2025. Dijo que las habilidades que adquirió gracias a la atención que recibió en Shriners Children's inspiraron su resiliencia y la acompañarán en su viaje.
Cuando Jenny tenía 4 años, sus padres estaban buscando respuestas a por qué su hija tenía problemas para caminar. Después de recibir diversos diagnósticos erróneos de varios médicos, sus padres sintieron la necesidad de buscar otra opinión y acudieron al Hospital Shriners para Niños de St Louis.
Sin haber recibido atención en el hospital, quién sabe cómo estaría ahora.
El equipo del hospital estuvo al servicio de Decker, que se sometió a varias cirugías, pasó un tiempo con un dispositivo ortopédico y en silla de ruedas, y recibió tratamiento durante toda su infancia para recuperar fuerza y aprender a caminar correctamente. A los 19 años, a Decker finalmente le diagnosticaron enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT), la razón por la que su función muscular y su capacidad para caminar se veían afectadas.
"Estoy muy agradecida de que mis padres me llevaran a Shriners Children's, ya que de lo contrario, no sé si hubiera tenido esa oportunidad de ser independiente", dijo Decker. "No tengo idea de dónde estaría ahora. Algunos de mis recuerdos en Shriners Children's son de cuando tenía alrededor de 4 años y me sometí a varias cirugías para que me arreglen los pies; finalmente pude dar los primeros pasos por mi cuenta. Recuerdo que en el hospital, todos me estaban mirando mientras me sostenía de la barandilla y todos me animaban. Sin haber recibido atención en el hospital, quién sabe cómo estaría ahora".
Decker dijo que sabe que con el tiempo no tendrá la fuerza física ni muscular que tiene hoy, ya que con el paso de los años su enfermedad progresará. Su enfermedad la ha inspirado a colaborar con la Fundación de Investigación de CMT para concientizar y contribuir a encontrar una cura. Aunque navegar sola tiene sus desafíos, porque hay que hacer todo sola:conducir la embarcación, alimentarse y reparar el barco; Decker dijo que está decidida.
"En este momento, hay que hacer algo extraordinario para generar conciencia", afirmó Decker.
"Shriners Children's ha contribuido a todo en mi vida. Creo firmemente que no todo sale como uno lo espera y que lo importante es cómo uno percibe y hace frente a las cosas. Espero que mi recorrido sirva de inspiración a otras personas para que sigan adelante con lo que creen y lo que se proponen hacer. Como hicieron mis padres por mí: me llevaron a Shriners y trataron de estimularme para que camine sola. A lo largo del camino he tenido muchos obstáculos y más de una vez podría haber desistido. Hay días en el barco en los que no sé cuándo será la próxima vez que voy a poder comer, qué tiempo hará, cómo voy a navegar y asegurarme de que mi barco está bien. Pero sé que puedo completar esta hazaña, no hay nada que me detenga".
Decker se graduó del programa de enfermería de SIUE en 2006 y fue enfermera de cuidados intensivos durante casi 20 años antes de emprender su aventura de navegación en solitario. Si lo desea, puede seguir el viaje de Decker en su Instagram y Facebook con el nombre de usuario @Just_A_Lap.
Jenny mira hacia horizonte desde su velero en el Océano Pacífico.
Jenny y su hermana, de niñas, sonríen están sentadas en un sofá. Jenny tiene las piernas enyesadas.
Jenny cocina la cena a bordo de su velero.
Jenny guía su velero por el océano.
En la imagen, Jenny de niña sonríe y está parada en las puntas de los pies.
