Atención craneofacial especializada en el en el Hospital Shriners para Niños Boston

Belky recuerda con claridad el día en que ella y su marido, Ivan, supieron que su hija, Avani, nacería con labio leporino izquierdo aislado.

Era el día de San Patricio y la pareja esperaba celebrar la festividad después de la ecografía programada, que se realizaba como parte de una cita prenatal de rutina. Belky recordó estar “realmente emocionada” ese día hace siete años.

El diagnóstico temprano de Avani durante la ecografía les dio a Belky e Ivan la oportunidad de planificar su atención médica mientras anticipaban su llegada. Como profesional médica, Belky ya estaba familiarizada con el Hospital Shriners para Niños Boston. Ella e Ivan decidieron que querían saber más sobre el Centro Craneofacial y de Hendiduras del Hospital Shriners para Niños Boston, un programa colaborativo con el Mass General Hospital for Children. "Sabía que Shriners Children's ofrecía atención pediátrica especializada, pero nunca imaginé experimentarla de primera mano", dijo.

La familia se reunió con médicos del Hospital Shriners para Niños Boston durante el embarazo de Belky. “Llegamos sin ningún conocimiento sobre las hendiduras y de inmediato fuimos recibidos con gran calidez y aliento. Estaremos por siempre agradecidos".

Avani se convirtió en paciente cuando nació y su proveedora principal en el Hospital Shriners para Niños Boston es actualmente Kavitha Ranganathan, MD, codirectora del centro. La primera cirugía de Avani para reparar su labio leporino se realizó cuando tenía 6 meses. Su plan de atención médica actual implica un seguimiento anual para evaluar su progreso y determinar si futuras cirugías o tratamientos son necesarios. A través del Centro Craneofacial y de Hendiduras, pacientes como Avani tienen acceso a un equipo interdisciplinario de cirujanos orales, ortodoncistas, logopedas, dietistas y otros especialistas clínicos. Dependiendo del alcance del diagnóstico de un niño, puede beneficiarse de la experiencia de estos especialistas a medida que crece hasta la edad adulta.

Al describir la atención que Avani ha estado recibiendo en el Hospital Shriners para Niños Boston, Belky señaló que fue "excepcional". "Todo el equipo siempre hace que la visita sea muy agradable", afirmó. “Desde la enfermera de gestión del cuidado, Sandy Barrett, hasta la fotógrafa médica Sue Brogna, todo el personal ha sido acogedor”.

Belky decidió compartir la historia de su familia porque cree que los padres que se enfrentan a un diagnóstico similar de su hijo podrían beneficiarse de la experiencia de su familia y "traer esperanza a los nuevos padres". Tuvo palabras amables para el personal del Hospital Shriners para Niños Boston y explicó que siempre hacían que su familia se sintiera cómoda. “No podrías estar en mejores manos. El personal del hospital nos dio contención, no sólo como pacientes, sino también como familia”.

Una experiencia en el Hospital Shriners para Niños Boston fue particularmente significativa y memorable para Belky y su familia. Estaban esperando que Avani fuera operada y estaban comprensiblemente ansiosos. Voluntarios del hospital los visitaron y les trajeron burbujas líquidas con las que todos podían jugar, lo que fue una distracción muy necesaria.

Belky e Ivan ahora se han convertido en donantes del Hospital Shriners para Niños Boston. “Después de la cirugía, Avani recibió obsequios de recuperación. Todavía tenemos un caballito de mar musical que le regalaron. Fue un toque personal muy bonito y nos inspiró a convertirnos en donantes. Esperamos que este hermoso gesto continúe”, dijo Belky.

Belky, que ahora tiene 6 años, describe a Avani como una niña atrevida y divertida con una actitud alegre ante la vida. Le gusta jugar al Minecraft y le encantan los ajolotes, un tipo de salamandra que vive principalmente en el agua. Como niña curiosa, a Avani le gusta mirar fotos y videos de su bebé, y le encanta señalar lo que Belky llama su "sonrisa mágica".