Judah: No tengan miedo de mis manos

Las manos de Judah no se ven como uno esperaría. Sus dedos parecen más cortos que los de sus compañeros y parecieran estar entrelazados. Sin embargo, Judah no permite que sus manos limiten su actividad y no quiere que limiten la forma en que las personas interactúan con él.

“No quiero que la gente tenga miedo de mis manos”, contó Judah.

Judah, un niño de 7 años, logra adaptarse porque los niños solo quieren divertirse: se sube a los pasamanos con las muñecas y anda en bicicleta con frenos de mano.

Judah nació con síndrome de bandas amnióticas (ABC, por sus siglas en inglés) o una especie de ‘mano con forma de manopla’. El ABC es causado por daño al saco amniótico mientras el bebé se está desarrollando en el útero de su madre. Ese daño causa que las bandas entren en el líquido amniótico. A veces, las bandas envuelven partes del cuerpo del bebé: dedos, brazos, dedos de los pies, etc., lo que causa daños.

A través de cirugías, tratamientos y ergoterapias, el dedo más largo de Judah se convirtió en su posesión más preciada.

“Judah es un niño totalmente racional y razonable. A menudo, estos niños con protuberancias se adhieren a esa parte del cuerpo. La protuberancia se vuelve importante para la esencia del niño. Sin embargo, funcionalmente, pensé que se estaba interponiendo en el camino. En ese momento, Judah no quería permitir que lo removiéramos”, recordó Charles Goldfarb M.D., cirujano ortopédico pediátrico de Shriners Children's.

Hasta ahora, Judah se ha sometido a cinco cirugías con Goldfarb y el equipo del Hospital Shriners para Niños St. Louis. Primero, aliviaron la presión en su mano derecha ya que era importante para sus padres que Judah no sintiera dolor. Las otras cirugías fueron consideradas de “reconstrucción”, esto lo ayudó a sacar el máximo provecho de cada mano. Eso provocó intentos de alargar sus pulgares y desarrollar sus pequeños dedos o ‘protuberancias’.

Un día, Judah escuchó un fuerte ‘pop’. Incluso cuando tenía 7 años, la intuición de Judah le dijo que el sonido no era bueno. Aquel ‘pop’ vino de ese dedo más largo, el que había llegado a amar.

“Dr. Goldfarb fue increíblemente comprensivo y habló directamente con Judah, lo cual apreciamos. Le explicó a Judah los pros y los contras de remover la parte lesionada del dedo y que, en última instancia, la decisión estaría en manos de Judah (valga la ironía)”, sonrió Mary, la madre de Judah.

Sin embargo, no pasó mucho tiempo hasta que ese dedo contrajo una infección. Se volvió negro y Judah perdió toda sensación.

Necesitaba una cirugía. El Dr. Goldfarb lo sabía. Judah también lo sabía. Mary contó que el Dr. Goldfarb prometió que haría lo posible para salvar la mayor parte del preciado dedo de Judah. Y logró mantener ese compromiso: ¡Judah puede andar en bicicleta y usar los frenos de mano como siempre lo hizo!

Este tipo de confianza, entre un médico y un paciente pediátrico, es esencial.

“Si bien el niño no es un adulto completo y los procesos de pensamiento no son los mismos, tienen sus preferencias. Especialmente, aquellos niños con diferencias de nacimiento, tienen preferencias. Tenemos que escuchar lo que quieren, y no solo hacer lo que necesitan”, explicó Goldfarb.

“Siempre hemos estado orgullosos y honrados de poder llamar a Judah nuestro hijo. Este pequeño desvío con la última cirugía en su dedo demostró que nada puede detener al gran Judah por mucho tiempo”, dijo Mary.

Además de poder andar en su bicicleta de nuevo, Judah ha vuelto a ser un maestro de los pasamanos y el juego Card Shark en la mesa, lo que demuestra que la adaptabilidad de los niños que nacen con diferencias es impresionante.

“Es tan notable. ¡Y muy increíble! Si uno nace con ciertas limitaciones, pero nadie lo hace sentir diferente, ¡todo es posible! Judah es un gran ejemplo de eso. Tiene una increíble familia que lo apoya”, explicó el Dr. Goldfarb.

Judah, en sus propias palabras

¿Qué es lo que más amas de ti? Me encanta que mis manos sean diferentes.

¿Qué es lo que más disfrutas hacer? Me gusta jugar juegos de cartas y juegos de mesa. También me gusta andar en bicicleta.

¿Puedes darnos un ejemplo de aquello que puedes hacer con tus manos que sorprenda a otras personas? Puedo escribir mi nombre en cursiva. Pude aprender antes que otros niños porque yo aprendí en primer grado y ellos aprendieron en segundo grado. También puedo columpiarme con mis muñecas y subir una escalera de cuerda en el patio de recreo.

¿Qué deseas que otras personas puedan comprender acerca de las personas con diferencias en las manos? Quiero que la gente sepa que está bien tener manos diferentes. Sé que mis manos son especiales pero ellas pueden hacer lo mismo que las manos de los demás. No quiero que la gente tenga miedo de mis manos.