Andie Sue y Kaysie Li son hermanas adolescentes cuya mirada se ilumina cuando hablan de las actividades que aman. Andie Sue es una ecuestre competitiva de 17 años que sueña con convertirse en atleta paralímpica. Kaysie Li es una joven de 15 años dedicada a entrenar a su pastor australiano, Rusty, como animal de servicio, con la esperanza de convertirse algún día en veterinaria.
Las dos hermanas fueron adoptadas en China (Andie Sue cuando tenía 15 meses y Kaysie Li cuando tenía 5), y cada una usa una prótesis en una pierna. Las niñas nacieron con una deficiencia de las extremidades congénita en una pierna que requirió amputaciones poco después de su adopción. Sus cirugías se realizaron en el Hospital Shriners para Niños Northern California y desde entonces, reciben atención especializada.
El cirujano ortopédico Joel Lerman, M.D., dirigió su equipo de atención durante todos estos años y el equipo de Servicios ortopédicos y prostéticos pediátricos (POPS) desempeña un papel influyente para que las niñas tengan un estilo de vida activo.
Departamento de POPS: Dedicado a la función y el ajuste
"Cuando recibimos a Andie Sue por primera vez, nuestra pediatra insistió en que fuéramos a Shriners Children's", dijo Barbie, su madre. “Ella dijo que recibiríamos la mejor atención allí. Y a lo largo de los años, hemos probado con otros especialistas en ortesis y prótesis más cerca de casa, pero nunca estuvieron ni cerca de brindarnos la atención que recibimos en Shriners Children's. No podemos obtener la misma calidad de atención en ningún otro lugar”.
A lo largo de los años y a medida que las niñas crecían, el equipo de POPS del Hospital Shriners para Niños Northern California les proporcionó prótesis a medida para las niñas. Los especialistas de POPS se enfocan en el ajuste, la función y la comodidad para actividades específicas que les interesan a los pacientes. Para Andie Sue, esa actividad especial es la equitación competitiva.
“Empecé a montar cuando era muy joven”, dijo Andie Sue. “Empecé a montar sin silla de montar, porque no sabíamos cómo colocar mi pierna ortopédica en el estribo. Necesitaba que mi pie encajara directamente en el estribo, sin inclinarse hacia afuera, y también necesitaba que mi talón quedara bajo en el estribo, más bajo que los dedos de mis pies. El talón debe estar bajo para que esté seguro, pero los dedos de los pies deben estar adentro y hacia adelante para que no se enganchen con nada”.
Cuando tenía 5 años, Andie Sue supo exactamente qué diseño necesitaba para ayudarla a cabalgar. Su protesista certificado, Eric Smith, quien está altamente calificado en su profesión, estaba capacitado para esa tarea.
“Diseñar una prótesis basada en el trabajo ecuestre que realiza Andie Sue requiere un ajuste y una función únicos cuando está sentada en los estribos”, dijo Eric. “Para el control y el equilibrio, los jinetes montan en una posición de dorsiflexión o con los dedos de los pies hacia arriba. Tomamos un pie que tiene un rango limitado de acción dinámica de los dedos y lo modificamos para aumentar el rango. Requirió algo de creatividad, pero tenemos que pensar de manera innovadora para apoyar a nuestros pacientes y las actividades que adoran realizar”.
A diferencia de su hermana Andie Sue, Kaysie Li es conocida por elegir diseños atrevidos y artísticos para sus prótesis.
“Soy muy creativa y artística, y quiero que mi prótesis refleje eso”, dijo Kaysie Li. “A lo largo de los años, Eric le enviaba mensajes a mi mamá diciéndole que tenía el diseño perfecto para mi próxima prótesis. Eso siempre me ha hecho sentir que soy la única paciente de Eric y que él está totalmente concentrado en garantizar que me sienta cómoda y segura de mi apariencia”.
El equipo de POPS sigue dedicándose al mantenimiento de sus prótesis a medida que crecen para garantizar que las niñas estén bien equipadas para continuar persiguiendo sus sueños.
“Nunca nos hacen sentir culpables por exigirle demasiado a la pierna”, dijo Barbie. “Siempre me dicen: 'Es tu trabajo mantenerlas activas, y es nuestro trabajo seguirles el ritmo'. Siempre quieren que las chicas estén activas, al aire libre y cómodas”.
Una experiencia hospitalaria cálida y peluda
Kaysie Li también descubrió su pasión por el trabajo con animales de servicio durante su viaje de cuidado en Shriners Children's. Los voluntarios la visitaban con perros de servicio mientras se recuperaba de las cirugías. Esto ha tenido un profundo efecto positivo en ella. Kaysie Li ahora entrena a sus propios perros de servicio, para poder apoyar a otros pacientes pediátricos como ella algún día.
“Los perros de terapia tuvieron un gran impacto en mí”, dijo Kaysie Li. “Recuerdo cuando estaba en recuperación, extrañaba a mi propio perro en casa, y luego aparecía un perro enorme y peludo y ponía su cabeza en mi regazo y mi estado de ánimo cambiaba instantáneamente. Quiero hacer eso por otros niños, porque me sentí muy bien cuando la gente hizo eso por mí”.
Shriners Children's es la opción perfecta
Barbie está agradecida con Shriners Children's por construir piernas ortopédicas que les dieron a sus niñas la capacidad de hacer realidad sus sueños, y aplaude al equipo de atención por escuchar activamente y dedicarse al bienestar total de sus hijos.
“A lo largo de los años, probamos con otros equipos de prótesis porque estaban más cerca de casa, pero su actitud a menudo indicaba que no había necesidad de que estuviera perfecta, porque las niñas todavía estaban en etapa de crecimiento”, dijo Barbie. "En Shriners Children's, el equipo siempre quiere que las piernas estén perfectas".
El equipo de Shriners Children's seguirá el ritmo de Andie Sue y Kaysie Li durante su crecimiento. Esperamos escuchar acerca de sus futuras actividades y aventuras, y aclamaremos a Andie Sue cuando algún día llegue a los Juegos Paralímpicos.
