“Sé que sobrellevar la escoliosis puede ser difícil y, a veces, un poco atemorizante. Pero, en lugar de dejar que el diagnóstico que me cambió la vida me deprimiera, decidí convertirlo en una forma de ayudar positivamente a otras personas”, cuenta Alexis.
Como actual Miss preadolescentes de Flickertail State International, Alexis pasó gran parte de 2018 dando una charla sobre Elegir la felicidad (Choosing Happiness). A los 11 años, no solo era impresionante la presencia de Alexis en el escenario, sino que el contenido demostró que era sabia más allá de su edad.
“Escuchar a Alexis hacer una presentación a edad tan temprana fue literalmente asombroso. No conozco muchos que den presentaciones con la facilidad y la gracia que ella lo hace”, recuerda Lauren Elm, gerente de comercialización del Hospital Shriners para Niños Twin Cities.
“Todas las mañanas, tenemos la oportunidad de elegir ser felices. Tengo la misión de repartir sol y sonrisas”, Alexis se presentó hermosa.
La mentalidad de Alexis de elegir la felicidad se puso en juego cuando le diagnosticaron escoliosis idiopática juvenil en marzo de 2018.
“Una costurera que estaba arreglando uno de los vestidos del concurso de belleza de Alexis se dio cuenta de que sus hombros eran desiguales”, dice Nicole, la madre de Alexis. “Poco después de que lo señalara, vi un folleto en nuestra ciudad natal de Bismarck (Dakota del Norte) de una clínica de detección del Hospital Shriners para Niños Twin Cities que se llevaba a cabo a nivel local. En ese examen de detección nuestra vida cambió para siempre, ya que el médico encontró tres curvaturas (una en el cuello y dos en la columna) y le diagnosticó escoliosis a Alexis.
En los años siguientes, Alexis y su familia viajaron siete horas (ida y vuelta) hasta Twin Cities aproximadamente 12 veces. Consideraron que el Hospital Shriners para Niños Twin Cities era la opción adecuada para ellos y que merecía la pena el viaje debido a los beneficios de consultar a los Dres. Christopher Vara y A. Noelle Larson, que se especializan en ortopedia pediátrica con subespecialidad en atención de columna vertebral de niños. Las ortopedias a medida en el lugar para fabricar su corsé para escoliosis, los fisioterapeutas y una sala de radiología fueron beneficios adicionales.
“Nos entusiasmó encontrar todo el tratamiento que Alexis necesitaba en un mismo lugar, así que valió la pena pasar 14 horas en el automóvil y quedarse una o dos noches en un hotel para cada consulta”, expresa Nicole. “El hecho de que pudiéramos permanecer en el mismo edificio para realizar las radiografías, consultas al médico, fisioterapia y para satisfacer sus necesidades de corsé, fue una obviedad para nosotros”.
Alexis se inscribió en el programa de Ejercicios Específicos para la Escoliosis (SSE, por sus siglas en inglés), que es un enfoque de tratamiento tridimensional (3D) no tradicional a través de fisioterapia. El programa SSE se centra en educar a los pacientes sobre la conciencia del cuerpo mientras se utiliza entrenamiento sensorial, motor y cinestésico, con el objetivo de crear estabilidad en torno a su postura corregida.
Las ortopedias internas de los Servicios ortopédicos y prostéticos pediátricos (POPS) fabricaron tres corsés para escoliosis a medida para Alexis. Además, recibió el beneficio de las radiografías de baja dosis de radiación a través del sistema de imágenes para la escoliosis de aparición temprana en las casi 20 imágenes que ha necesitado durante su atención.
Creo que es importante practicar lo que uno predica, así que aunque estaba triste y preocupada por mi diagnóstico de escoliosis, decidí centrarme en la positividad y en las formas de ser feliz.
Su primer proyecto benéfico fue una colecta de juguetes.
"En Shriners, me dejaban elegir un juguete después de los exámenes y de los procedimientos. Me di cuenta de que no había muchas opciones de juguetes para niños de mi edad, así que organicé una colecta enfocada específicamente en juguetes y elementos que les resultaran interesantes a los adolescentes", cuenta Alexis.
Alexis ha organizado cinco colectas y ha brindado juguetes a más de 600 pacientes.
Su segundo proyecto benéfico fue fundar el grupo Curvy Girls de Dakota del Norte, un grupo de apoyo internacional para niñas con escoliosis.
"En el programa de ejercicios específicos para escoliosis (EEE) de Shriners, conocí a otras niñas de Dakota del Norte con la misma enfermedad. Me pareció que sería lindo tener un lugar organizado para reunirnos y hablar de lo que estábamos atravesando y, después de investigar un poco, descubrí Curvy Girls, pero me di cuenta de que no tenían sede en mi estado", explica Alexis. En junio de 2019, Alexis formó el primer grupo Curvy Girls en Dakota del Norte, que ahora tiene unos 25 miembros.
Su tercer proyecto benéfico fue una campaña de concientización pública, el Mes de la Concientización sobre la Escoliosis, en junio de 2019.
Alexis aprovechó sus destrezas para hablar en público para abogar por la concientización sobre la escoliosis. "Trabajé con canales de TV, revistas locales y proveedores de atención médica para hacer artículos sobre las niñas con escoliosis y sobre cómo ser proactivos en la detección temprana. Fue realmente impactante ver a una amiga de secundaria, que antes no había hablado abiertamente sobre su afección, presentarse en TV y en redes sociales por primera vez con su propia historia para ayudar a aumentar la concientización al respecto".
Además, Alexis y Nicole promueven el uso de la aplicación SpineScreen de Shriners Children's para la detección temprana de la escoliosis. La aplicación SpineScreen está disponible para descargar en Apple y Google Play.
El proyecto benéfico más reciente de Alexis es la fundación de su organización, EmBrace You.
"EmBrace You está inspirada en mi afición por hablar en público, en mi rol de defensora de la concientización sobre la escoliosis y en mi deseo de ayudar a otros con el apoyo entre pares". La parte favorita de Alexis es darles a los niños bolsos elegantes y discretos para llevar su corsé para la escoliosis.
"Uno de los desafíos que enfrenté fue conseguir un lugar donde guardar mi corsé cuando lo llevaba para participar en actividades físicas, así que creé mi propio bolso. Mi sueño es que todos los pacientes del Hospital Shriners para Niños Twin Cities que reciban su primer corsé puedan llevarse el bolso de EmBrace You a su casa. También me gustaría que todos los bolsos lleguen a todas las sedes de Shriners y ofrecérselos a TODOS los pacientes con escoliosis". El primer año de EmbraceYou, se distribuyeron 75 bolsos a pacientes en Twin Cities.
A pesar de que Alexis usó su corsé asiduamente y participó en el programa EEE, su columna continuó curvándose. Su escoliosis comenzó a una curva de 22 grados en 2018 y, para el verano de 2020, la curva había llegado casi a los 50 grados. Debido al gran y rápido salto en su curvatura, el equipo de atención determinó que la única solución era la cirugía. En agosto de 2020, A. Noelle Larson, M.D. realizó un atadura del cuerpo vertebral (VBT, por sus siglas en inglés) para corregir la curvatura de la escoliosis de Alexis. Ahora tiene una fijación metálica y siete tornillos que enderezan la columna, y está feliz de informar que su curva se redujo aproximadamente 25 grados.
El consejo de Alexis a otros miembros de EmBrace You y pacientes con escoliosis: "Confíen en la manera hermosa y única en la que fueron creados. Y sepan que hay otros como ustedes que están atravesando lo mismo. Piensen siempre que no están solos".
Para obtener más información acerca de EmBrace You o las opciones de retiro y envío de los bolsos para corsés, envíe un correo electrónico o llame al 701-226-8536.
