Palabras de papá: Nuestra experiencia en el hospital Shriners

Un padre escribe una crónica acerca del tratamiento para la escoliosis de su hija

Nota del editor: Evan vive en Brownsburg, Indiana, un suburbio en el oeste de Indianápolis con su esposa, Sarah, y sus hijos, Addison (14) y Ryne (12). Addison está recibiendo tratamiento en los Hospitales Shriners para Niños de St. Louis Evan es fanático de los Chicago Cubs y tiene un blog llamado Cubs Insider. La popularidad del sitio le ha permitido hacer apariciones en televisión y radio en todo el Medio Oeste y ayudó a que el evento de recaudación de fondos en beneficio del hospital tuviera éxito.

No existe un manual de instrucciones para la paternidad, pero, incluso si lo hubiera, no creo que tuviera una sección sobre cómo reaccionar cuando su hijo le dice que quiere morir.

Mi hija, Addison, nació con un caso grave de escoliosis que fue tomando forma de “S” con curvas dobles de 86 grados. Después de 13 años de esperar a que las cosas fluyeran naturalmente, llegó un momento en que necesitaba una cirugía para aliviar el dolor constante, la disminución de la capacidad pulmonar y los problemas gastrointestinales crónicos. Pero eso fue solo el comienzo, o mejor dicho, el final.

El especialista en ortopedia pediátrica de Addison en Indianápolis nos derivó a los Hospitales Shriners para Niños de St. Louis, e hicimos el viaje durante el verano de 2019, sin saber qué tan pronto y en qué medida cambiarían nuestras vidas. Lo que rápidamente se hizo evidente para nosotros fue que la gente del Hospital Shriners realmente se preocupaba. Puede parecer trivial o incluso redundante cuando se habla de un hospital, pero les puedo asegurar que esto fue diferente.

Tendría que serlo, dada la duración de su estadía, que programamos ansiosamente durante esa primera visita. Iba a ser admitida el próximo octubre, que parecía ser ya en lugar de unos meses.

Debido a la naturaleza extrema de su malformación, Addison tuvo que someterse a seis semanas con tracción de halo-gravedad para preparar la columna para la corrección quirúrgica. Eso significaba tener un halo implantado en el cráneo con seis tornillos, luego colgar una cantidad cada vez mayor de peso a un sistema de poleas unido a la herradura de titanio. Para cuando estuvo lista para la cirugía, a principios de diciembre, pesaba entre 14 y 16 kilos.

También tenía peso mientras dormía, aunque solo la mitad de lo que llevaba cuando estaba de pie. Se volvió un poco más alta a medida que la columna vertebral se “estiraba”, un proceso que hizo que los procedimientos posteriores fueran más fáciles y menos agotadores para su cuerpo. Sin embargo, algunas partes de la columna vertebral se habían fusionado y necesitaban ser separadas quirúrgicamente.

El resultado final fue un procedimiento de dos etapas, aparentemente el primero que se había realizado en el Hospital Shriners de St. Louis para enderezar y fortalecer la columna vertebral. En total, Addison se sometió a unas 16 horas de cirugía: dos procedimientos separados con solo una semana de diferencia, y creció aproximadamente 5 centímetros con la ayuda de dos varillas de titanio y 22 tornillos.

Fue después de uno de esos procedimientos, cuando se encontraba en una nube de dolor y anestesia, que nos dijo que quería morir y que deseaba no haberse operado nunca. Ella no recuerda ni un segundo, o al menos dice que no, pero esos momentos fueron como meses para mí y para mi esposa.

Sorprendentemente, Addison se levantó y caminó el día después de su segunda cirugía y fue dada de alta dos días después de eso. No fue divertido ni fácil de ninguna manera, y el dolor era demasiado para ella a veces. Lo peor fueron sus costillas, que se realinearon en la cirugía, lo que le provocó mucha incomodidad ya que todos los músculos y cartílagos debieron acostumbrarse a las nuevas posiciones.

Vivirá con algunos recordatorios permanentes de sus cirugías, cicatrices y una pequeña asimetría que era esperable, pero otros problemas se han aliviado permanentemente. Ya no tiene dolores constantes, su capacidad pulmonar parece estar mejor y los problemas gastrointestinales que dieron lugar a varios medicamentos recetados diariamente desaparecieron casi de inmediato. Incluso puede tocarse el trasero con los talones, algo que nunca antes había sido posible. Es increíble.

Igual de increíble fue nuestra experiencia con las personas que nos apoyaron durante nuestro tiempo en el Hospital Shriners. Los enfermeros y los terapeutas no podrían haber sido mejores, y no hay forma de que podamos agradecer adecuadamente al personal de ludoterapia. Luego estaban las cartas y los paquetes que llegaban a diario de amigos y también de desconocidos, muchos de los cuales eran fanáticos de los Cubs que me conocían por mi blog, Cubs Insider.

A nadie se le pasó por alto que todo esto estaba sucediendo en Cardinals Country.

Antes de que admitieran a Addison, comencé un GoFundMe con el objetivo de recaudar 1000 USD para que su estadía fuera lo más cómoda posible. Lo que comenzó como una forma de comprar libros o juegos para su habitación se disparó rápidamente a medida que nuestro sistema de apoyo ofrecía su generosidad, y sabíamos que teníamos que encontrar una manera de devolver lo que recibíamos. Entre un nuevo iPad para terapia recreativa y tres andadores especializados para futuros pacientes con halo, pudimos hacer algo mucho más grande de lo que inicialmente soñamos.

Mientras finalizábamos el proceso de alta, vimos a un niño de 6 años al que le acababan de colocar su halo. Fue el primero en utilizar uno de los nuevos andadores. Luego, cuando regresamos para el primer control de Addison, conocimos a una niña que estaba usando otro de los andadores. Saber que su estadía podría ser un poco más fácil valió más que cualquier donación que pudiéramos haber hecho.

Si bien no creo que nadie en nuestra familia optaría por hacerlo de nuevo, no puedo imaginar cómo serían nuestras vidas si no fuera porque Addison estuvo en el Hospital Shriners. Ella no solo es más fuerte y saludable, sino que dejó un legado que impactará a innumerables niños y familias que siguen sus pasos.