La historia de Jennifer

Nacida con un defecto congénito increíblemente raro, el de Jennifer es un caso en un millón.

A los 20 años, Jennifer es una joven segura y sociable, proveniente de Honduras. Ha sido paciente de los Hospitales Shriners para Niños de Boston durante tres años y es una integrante activa de Team Brave, nuestro programa de reinserción en la comunidad, en colaboración con la Boston Firefighters Burn Foundation.

Jennifer realmente es una en un millón. Nació con una enfermedad increíblemente rara, de la cual hay menos de 100 casos documentados en la bibliografía médica a nivel mundial. Se trata de la arrinia, o ausencia congénita de la nariz. Jennifer nació con dos pequeñas hendiduras, no orificios, donde debía estar la nariz. A diferencia de otros bebés que nacen con arrinia, Jennifer creció a pesar de su afección y tenía 17 años cuando pensó en la posibilidad de someterse a una intervención quirúrgica.

“Al principio, no quería operarme. No tenía problemas de autoestima y me sentía bien conmigo misma”, cuenta. “Después de un tiempo, se me ocurrió que podría probar y pensé: ¿por qué no? No sabía qué esperar en ese momento, pero ahora estoy muy feliz de haber decidido operarme”.

Antes de ir a Boston para hacerse pruebas exhaustivas, Jennifer se sometió a una evaluación inicial en una fundación afiliada a los Hospitales Shriners en su país natal, Honduras, en 2017. Desde entonces, ha estado en el Hospital Shriners de Boston en tres ocasiones diferentes, en las que recibió atención de Eric C. Liao, M.D., Ph.D., codirector del Cleft and Craniofacial Center (centro especializado en labio leporino y afecciones craneofaciales).

A fin de comenzar a reconstruir la nariz de Jennifer, el Dr. Liao le implantó un expansor de tejido en la frente. Cuando se formó el tejido nuevo unos meses más tarde, el Dr. bajó el colgajo de la frente y utilizó un trozo de costilla para crear y enmarcar la nariz. Si bien era algo necesario, esta parte del tratamiento fue la más difícil para Jennifer, y comenzó a cuestionar su decisión.

“Tenía este equipo pesado en la cabeza que había que ajustar y una bola gigante en la frente, lo que era muy incómodo”, recuerda. “Y cuando me retiraron el expansor, me quedó tejido colgando de la frente y se veía muy extraño. No paraba de preguntarme: ¿qué hice?” Pensando en lo que fue su experiencia, Jennifer se ríe y dice: “¡No tenía idea de que iba a quedar tan bien!”

La atención que recibió Jennifer fue posible gracias a la red de investigación de talla mundial del Hospital Shriners de Boston, que permite que médicos como el Dr. Liao traten afecciones extremadamente raras y también las estudien al mismo tiempo. "Somos uno de los pocos centros médicos en donde podemos pasar sin interrupciones de atender al paciente y recolectar células a analizarlas en el laboratorio", contó el Dr. Liao. “Y porque tratamos afecciones poco frecuentes como la arrinia, aquí también están los mejores especialistas del mundo. Son parte de nuestro equipo".

A Jennifer aún le falta una operación, durante la cual el Dr. Liao hará retoques en la nariz y fabricará los orificios nasales, o narinas, para que pueda respirar a través de ellos. Sin embargo, ella está sumamente complacida con los resultados de las operaciones y con toda la atención que ha recibido en el Hospital Shriners de Boston. “Todos los que conocí aquí y que han sido parte de mi tratamiento han hecho un enorme esfuerzo por relacionarse conmigo para hacerme sentir cómoda”, afirma. “Y eso es algo especial”.