Madre e hijo tratados por osteogénesis imperfecta en los Hospitales Shriners para Niños

Hunter es un niño de 10 años con una risa contagiosa y una gran personalidad a pesar de su pequeña estatura. Le encanta andar en bicicleta, escalar y hacer bromas. Especialmente, le encanta luchar con su padre.

“Hunter ama la lucha libre de WWE”, dice la madre de Hunter, Amanda. “Hay mucho juego de lucha en nuestra casa, pero debido a nuestra enfermedad, siempre tengo que recordarle: '¡Eres frágil, no hagas eso!'”

Hunter necesita los recordatorios de su madre porque nació con osteogénesis imperfecta (OI), también conocida como enfermedad de los huesos de cristal. Se trata de un trastorno genético poco común que afecta la formación y la fuerza de los huesos. Los niños que nacen con OI tienen huesos que se fracturan con facilidad y, a menudo, aparentemente sin causa.

Hunter ha sido paciente de los Hospitales Shriners para Niños de Northern California desde que era muy pequeño. Además, es segunda generación de pacientes del hospital. Su mamá, Amanda, fue tratada por su OI de niña, cuando el hospital estaba ubicado en San Francisco. Amanda atribuye su capacidad de caminar hoy a la atención que recibió.

La experiencia médica de Hunter ha sido difícil y compleja, pero le permitió caminar, ponerse de pie y vivir una vida plena. Hunter es un luchador desde el primer día. Llegó a este mundo con 18 huesos rotos, que es un número representativo para los recién nacidos con OI. Hunter ha tenido seguimiento médico estrecho durante toda su vida. En estos años, se ha sometido a seis cirugías para corregir varios problemas relacionados con su OI.

Las primeras cirugías de Hunter en el Hospital Shriners, dirigidas por la cirujana ortopedista pediátrica, la Dra. Jennette (Jenny) Boakes, fueron para enderezar sus piernas y caderas para que pudiera caminar. Y tuvo otras múltiples cirugías a lo largo de los años para curar huesos rotos.

Hunter también fue tratado por el cirujano ortopédico de columna vertebral, Dr. Rolando F. Roberto, y el cirujano cardiotorácico, Dr. Gary Raff, para corregir su escoliosis y deformación de la pared torácica, complicaciones comunes que se observan en pacientes con OI.

Su equipo de atención instaló un dispositivo de tracción con halo de gravedad que Hunter usó durante varias semanas mientras estaba hospitalizado para alargar la columna vertebral y el torso. Una vez que alcanzaron el largo óptimo, Hunter se sometió a una cirugía para insertar varillas especiales (varillas MAGEC) en su columna vertebral. Las varillas crecerán junto con él, enderezando la columna con el tiempo. Eventualmente, cuando termine la etapa de crecimiento, las quitarán. El padre de Hunter, Robert, notó una diferencia inmediata después del tratamiento con halo y la cirugía de la columna vertebral.

“La columna vertebral de Hunter tenía una curva de 130 grados antes del tratamiento con halo y la cirugía”, explica Robert. “Hoy, la curva de su columna vertebral es de solo 50 grados y seguirá mejorando. Sus omóplatos estaban muy torcidos, ahora están mucho más alineados. La cirugía también aumentó mucho su estatura”.

Según Robert, los Hospitales Shriners para Niños de Northern California son casi un segundo hogar para Hunter, y los pequeños detalles marcan la diferencia.

“Hunter se siente muy cómodo en Shriners”, comenta Robert. “Cuando tuvo que elegir entre ir a la sala de emergencias [por una fractura hueso] un fin de semana o esperar para ir a Shriners el lunes, Hunter siempre ha optado por esperar a Shriners. Es como un segundo hogar para él, es un lugar especial”.

Hunter pasó la mayor parte de su tiempo sin poder moverse en el hospital aprovechando las consolas de videojuegos ubicadas en el pabellón central de actividades, que es el centro de juegos donde los pacientes van para ser simplemente niños y escapar de los entornos médicos.

“¡Gané el Super Mario cuando estaba en el hospital!” dice con orgullo. “Me gustan todas las cosas divertidas que hay para hacer en Shriners, incluso a mis amigos les gustaba visitarme allí”.

La mamá de Hunter, Amanda, dice que la experiencia del equipo médico y su conocimiento especializado en la osteogénesis imperfecta fueron fundamentales en el progreso de Hunter.

“Cuando nació, recibió la atención de nuestros médicos locales, pero cuando vi que tuvieron problemas para curar la fractura de hueso de la pierna, decidí cambiarme a Shriners”, explica Amanda. “Mi experiencia en Shriners fue buena y sabía que ese sería el mejor lugar para él. Realmente saben cómo tratar la OI y también a los niños”.

El equipo médico del Hospital Shriners estará allí para ayudar a Hunter a lo largo de su crecimiento.

“Quiero jugar en la NBA”, responde Hunter cuando le preguntan sobre sus metas profesionales para el futuro. La mamá de Hunter le dice que eso será poco probable dada su pequeña estatura y huesos frágiles, pero apoya su segunda opción: tester de videojuegos.