Pacientes y expacientes de Shriners Children's forman vínculos a través de grupos de apoyo

El difunto Bill Withers cantó una vez: “Todos necesitamos a alguien en quien confiar”, y Shriners Children's no podría estar más de acuerdo.

Los miembros de nuestro equipo entienden que cuando una familia trae a su hijo a nuestros hospitales, va en serio. Ya sea que los estemos atendiendo por quemaduras, afecciones ortopédicas, lesiones deportivas, problemas de la columna o la médula espinal (como escoliosis), o afecciones craneofaciales, entendemos la gravedad de la situación. Este es un momento traumático para el paciente, tanto física como emocionalmente, y la familia puede sentir las repercusiones con la misma fuerza.

Es por eso que Shriners Children's cree que es imperativo ofrecer apoyo en todo lo posible a los pacientes y familias que ingresan por nuestras puertas a través de nuestra exclusiva atención integral. Buscamos velar por la salud y el bienestar general del niño y proporcionar recursos muy necesarios a las familias. Uno de los pilares de esta atención son los grupos de apoyo.

A veces, si usted está pasando una situación difícil, se siente solo. Es normal sentir que nadie más en el planeta podría comprender su dolor, su ansiedad, su miedo y otras emociones complejas. Pero, a través de los grupos de apoyo gratuitos en línea que ofrecemos, los pacientes y sus familias descubren que no están solos. Cada uno de estos grupos de apoyo es adaptado a una afección diferente y, a veces, a un determinado rango de edad.

El objetivo: brindar a los pacientes y sus familias un sistema de apoyo de pares, así como herramientas y mecanismos para lidiar con la situación, de la mano de líderes de grupo que entienden la condición desde un nivel profesional. A menudo, estos grupos están organizados por personas que han vivido la enfermedad de primera mano, lo que proporciona un nivel adicional de comprensión.

Hablamos con los líderes y miembros de los grupos de apoyo en las sedes de Shriners Children's en todo el país para conocer en detalle estos círculos de conexión y sanación, y descubrir por qué son tan cruciales.

Escena adolescente en Spokane

Aquellos que somos adultos recordaremos qué época tumultuosa fue la adolescencia. Pero Claire, expaciente del Hospital Shriners para Niños de Spokane, que consultó por primera vez por posible escoliosis a los 13 años y posteriormente se realizó una cirugía de fusión espinal y se recuperó, tuvo la fuerza y la visión, de mirar más allá de sí misma y formar un grupo de apoyo para otros adolescentes: el Grupo Adolescente de Escoliosis. Ella deseaba un espacio seguro para que las adolescentes con esta afección pudieran compartir consejos y apoyarse mutuamente. Ella organizó el grupo, primero en línea, y organizó su primera reunión en persona en 2022.

Hoy, el legado de Claire sigue vivo a través de Baylee Valentine, MSW, y M. Kelly Dallmann, RN, líderes de grupo que trabajan en gestión de la atención y querían hacer el grupo más inclusivo cuando asumieran el cargo en 2024.

“Nos entusiasmaba reiniciar este grupo y tuvimos la idea de abrirlo a todos los adolescentes, no solo a las adolescentes mujeres”, dijeron. Vimos tanto potencial en este grupo que quisimos visibilizarlo. Con el equipo de marketing, armamos volantes y los distribuimos por todo el hospital, armamos un código QR y un enlace de correo electrónico para que fuera más accesible y utilizamos las redes sociales para promocionarlo en nuestra comunidad.

Valentine tiene antecedentes de escoliosis en la familia, y Dallmann ha trabajado con muchos pacientes con escoliosis, por lo que ambos comprenden profundamente la afección y lo difícil que es para los adolescentes realizar la transición a adultos jóvenes en desarrollo teniendo scoliosis.

“Los adolescentes son los más susceptibles a la presión social de encajar y a las inseguridades de la imagen corporal”, dijeron. “Tener que llevar un corsé 22 horas al día es todo un reto para este grupo de edad, y conectar con otras personas que pasan por una experiencia similar es muy empoderador”.

El grupo ofrece actividades como hacer arreglos de suculentas, hacer coronas, decorar galletas y armar tableros de visualización, todo “con el objetivo de que las conversaciones fluyan y mantener a los adolescentes involucrados”, dijeron. A menudo, los médicos de Shriners Children's se suman al grupo para charlar con los adolescentes y responder preguntas en un ambiente cómodo.

La fórmula parece estar funcionando, ya que el grupo comenzó con dos o tres pacientes por reunión y actualmente tiene un promedio de ocho pacientes. Valentine y Dallmann tienen planes futuros, por ejemplo, de dividir a los pacientes en grupos de edad, e incluso han pensado en crear un grupo para padres.

Pero el éxito del grupo no sólo se demuestra con números: las líderes han visto un cambio real en los pacientes. “He visto a muchos miembros del grupo volverse más seguros, hacer preguntas y estar dispuestos a compartir sus experiencias”, dijo Valentine. “Si bien el recorrido de cada uno con la escoliosis está en diferentes etapas, sé que las personas del grupo tienen la confianza para ser abiertos y honestos entre sí sobre todos los temas relacionados con la escoliosis. Creo que todos se sienten escuchados y comprendidos”.

Los participantes también han brindado comentarios positivos, pero los padres han sido los que más han expresado su aprecio por el Grupo Adolescente de Escoliosis. Según Valentine, los padres han dicho: “Este grupo ha cambiado el mundo de mi hija”, “Puedo decir que mi hija disfruta del grupo y de conocer a otros niños que tienen escoliosis” y ”El grupo le ha dado a mi hija más confianza”.

El hecho de que exista un grupo así –y que los médicos se hagan un tiempo en sus agendas para acompañarlos– dice mucho sobre la cultura de cuidado de Shriners Children's, dijo. “Desde que entré por las puertas de Shriners Children's, supe que era un lugar diferente y maravilloso. “Todos eran acogedores, el ambiente era abierto, todos los empleados sonreían y se conocían entre sí en todos los departamentos y los niños estaban recibiendo tratamiento médico de primer nivel de proveedores fantásticos”.

Añadió: “Ofrecer este grupo a los miembros de nuestra comunidad encaja perfectamente con mi visión de Shriners Children's: un lugar donde los niños pueden ir y sentirse cómodos y apoyados incluso durante las dificultades de un tratamiento médico”.

Cuidar a los padres en nuestra sede del Norte de California

Cuando un niño sufre quemaduras graves, los padres por lo general no salen ilesos, afirmó la psicóloga clínica Sylvia Garma, Ph.D. Sylvia ha pasado los últimos 25 años brindando servicios de consultoría en el Hospital Shriners para Niños del Norte de California en Sacramento, de los cuales los últimos cinco años han sido dedicados a los pacientes quemados. Expresó que, si bien el paciente es su principal preocupación, es crucial garantizar que los padres estén afrontando lo ocurrido lo mejor posible, para que el paciente pueda regresar a un entorno familiar saludable y donde pueda sentirse apoyado.

Ante tal trauma, la mayoría de los padres y cuidadores se enfrentan a una gama compleja de emociones: culpa, sensación de impotencia y angustia, hasta el miedo, la preocupación y la ansiedad. Además de estas preocupaciones, los padres pueden tener preocupaciones financieras debido a tener que ausentarse del trabajo por un tiempo, o por haber perdido el empleo por tomarse tiempo para estar con sus hijos, explicó la psicóloga Garma.

Además de las consultas psicológicas individualizadas de la psicóloga, los padres de víctimas de quemaduras en el Hospital Shriners para Niños del Norte de California tienen otro recurso: el Grupo de Apoyo para Padres de Pacientes Quemados, adaptado a sus necesidades exactas. El grupo es dirigido por Gwen Gamble, LCSW, ACM-SW, que trabaja en gestión de la atención en el equipo de quemados, e incluye a traductores de español que están disponibles para ayudar con cualquier barrera lingüística que pudiera surgir.

El grupo de apoyo para padres se realiza una vez a la semana con una hora de duración. Los pacientes son supervisados por el personal de enfermería (si son pacientes hospitalizados) o por terapeutas recreativos en el área de juegos (si son pacientes ambulatorios). “El objetivo es brindarles a los padres un espacio donde tenga cierta privacidad de sus hijos y puedan concentrarse en brindar y recibir apoyo de otros padres que también tienen un hijo hospitalizado por la misma situación”, explicó Gamble.

El grupo también tiene un componente educativo, ya que personal de diversas especialidades de quemados, como fisioterapeutas, especialistas de desarrollo infantil y enfermeros, dedican entre 15 y 20 minutos en los encuentros a brindar información sobre quemaduras y a responder las preguntas de las familias. Ocasionalmente, también participan del grupo y expacientes y padres que se han capacitado como pares de apoyo, para compartir sus historias.

La respuesta ha sido abrumadoramente positiva, en particular de padres y tutores hispanohablantes que aprecian la ayuda de los traductores. “Este grupo de apoyo nos ayuda porque podemos expresar lo que nos pasó cuando llegamos y todo lo que vivimos”, dijo Alina, madre de una paciente. “Cuando llegué, ya conté con el apoyo de una madre con más experiencia, y eso hizo que no me sintiera sola”.

Gladys, otra miembro del grupo de apoyo, estuvo de acuerdo. “Se establece una conexión con las otras mamás que me ha ayudado mucho”, compartió. “Todos los casos son diferentes, pero todos tienen el mismo dolor”.

El programa SOAR vuela alto en Ohio

Lisa Meister, OTR/L, copresidenta del grupo de apoyo SOARing para pacientes con quemaduras del Hospital Shriners para Niños de Ohio, sabe que más importante que decir es hacer. Meister es sobreviviente de una explosión en la universidad y conoce de primera mano lo devastadoras que pueden ser las quemaduras y su posterior recuperación. Sin embargo ella demuestra a los participantes que sí, la vida continúa y sí, se pone mejor. Pero se necesita tiempo y curación. “Realmente sentimos la necesidad de que nuestros pacientes se conectaran con otros sobrevivientes de quemaduras para hablar de sus experiencias en común y ayudarse mutuamente”, dijeron Meister y Lori Boerger, copresidenta de su grupo de apoyo y trabajadora social en gestión de atención.

El grupo de apoyo virtual fue creado en 2023 y tiene como objetivo conectar a pacientes con quemaduras de 10 años en adelante, sin importar dónde vivan. “Como grupo, hablamos de otras maneras de brindar apoyo a los niños con los que trabajamos para que pudieran ponerse en contacto con otros sobrevivientes de quemaduras, compartir sus experiencias y aprender mutuamente”, dijeron. “Tenemos pacientes en diferentes ubicaciones geográficas, y no era posible reunirnos en persona con todos a la vez. Así surgió la idea de un grupo de apoyo virtual. Le planteamos la idea a algunos de nuestros pacientes, y expresaron interés”.

El programa SOAR (“Sobrevivientes que ofrecen ayuda en la recuperación”) fue establecido por la Sociedad Phoenix de Sobrevivientes de Quemaduras, grupo que ofrece apoyo y recursos a la población de quemados. “Los hospitales pueden capacitar a sus profesionales para ser coordinadores de SOAR con la capacitación proporcionada por la Sociedad Phoenix”, dijeron Meister y Boerger. “La Sociedad Phoenix también puede capacitar a expacientes para que brinden apoyo entre pares, a otros sobrevivientes de quemaduras y familias”.

La juventud de Ohio decidió llamar a su grupo SOARing (“levantar vuelo” o “remontar”, en inglés), con un logotipo de un fénix (símbolo de renacimiento, renovación y esperanza). Se organizan actividades que ayudan a los miembros a generar confianza, compartir consejos y crear vínculos, como manualidades, juegos y debates. “Crean amistades a través del grupo, y esa amistad también se extiende más allá del grupo”, dijeron Meister y Boerger.

En los últimos tres años, SOARing no solo ha cambiado de tamaño, sino también de actitud. “Hemos presenciado cómo los miembros se abren cada vez más y comparten sus pensamientos y sentimientos en cada reunión”, dijeron. Ha recibido comentarios de gratitud y alegría, y los pacientes esperan con entusiasmo la próxima reunión.

Pero Meister también obtiene algo a cambio de los jóvenes de SOARing. “Los chicos del grupo me hacen sonreír y me inspiran cada vez que nos encontramos”, dijo. “Son un grupo realmente estupendo y me han ayudado más de lo que creen. Me demuestran fuerza y resiliencia”.

Red de expacientes

En Shriners Children's, sabemos que muchas afecciones médicas no desaparecen en cuestión de años, o incluso algunas duran toda la vida. Por eso, creamos la Red de Expacientes, una comunidad en línea donde expacientes de nuestro sistema de salud pueden conectarse y apoyarse entre desde cualquier parte del mundo, ya sea que hayan podido solucionar sus problemas de salud o continúen tratándose. Porque todos tenemos una historia que contar.

Esta red fue formada en 2022 como parte de la celebración del centenario de Shriners Children's, y también busca brindar oportunidades para que los expacientes compartan sus experiencias personales con pacientes actuales, Shriners, donantes y el público. Esto podría incluir la asistencia a eventos de Shriners Children's y Shriners International, además de cumplir otras funciones.

Dirigida por la presidenta Lily, la red espera crear un programa de tutoría para conectar a los expacientes con los pacientes actuales para que puedan brindarles apoyo, orientación e informarlos. Más información sobre la Red de Ex-Pacientes y cómo usted puede unirse.

Es otro recurso poderoso que Shriners Children's ofrece a los pacientes pasados y presentes para garantizar que reciban el apoyo social y emocional que necesitan para vivir en plenitud.